이상한 세상에 평범한 사람들
자폐라는 이름의 무게
<< 트렌디한 드라마
"그 드라마 봤나?"
밍숭맹숭한 냉커피를 마시다가
갑자기 친구가 물어왔다.
드라마?
요즘 핫한 드라마라고 한다.
나는'뭐? 오징어 게임?'이라고 되물었고,
'이 무식한 놈'이라는 친구의 대답이 돌아왔다.
졸지에 트렌드에 뒤쳐진 무식쟁이가 된 나…
바로 드라마를 검색해보았다.
<이상한 변호사 우영우(?)
제목이 이게 뭐야? … '로코? 아님 법정 드라마?'
<< 봉사활동 점수 채우기
아마도 학생들이 여름날 에어컨 밑에서 노닥거리는 모습은 참지 못하는 (조금은 가학적 성향이 있을 것 같은) 분이 분명 만들었을 '봉사활동점수' 란 제도가 있다.
"<봉사활동 이면 자율아녜요?"
라고 까불던 용자의 입을 '사랑의 매' 로 닫게 만드는 매직을 보여주신 담임 선생님께선, 방학 끝날 때까지 도장을 받아와야 대학을 갈 수 있을 거라는 무시무시한 협박도 같이 하셨다.
이런 우리들 앞에 몇 가지 선택지들이 놓여 있었다.
'해변가에서 쓰레기 줍기',
'산 등성이 올라가서 쓰레기 줍기',
'구청 아저씨들이랑 같이 도로변 쓰레기 줍기'.....음.
주로 줍거나 들어 올리거나 날라야 한다.
(지금 생각하면 이런 노역을 학생들에게 시켜도 되나 싶다!) 대한민국 남고 학생들의 노동력을 300프로 활용하는 공무원 아저씨들의 살뜰함을 얼굴이 까맣게 변해버린 친구들을 통해 들으면서,
‘다른 곳은 없나? ‘
라며 나는 심각하게 고민하고 있었다.
하지만,
한여름 에어컨 맞으며 일할 수 있는, '도서관 정리', '동사무소 서류정리', '지하철역 안내보조'같은 꿀보직을 받는것도, 부모님들의 소소한 네트워크(?)가 엄청난 힘을 발휘한다는 간단한 세상이치를 알 턱이 없었던 나는 시간이 다가올수록 발만 동동 구르고 있었다.
저런 비슷한 확인서도 가져가야 했다!나의 친구는 P는 똑똑한 온라인 카지노 게임였다.
주변 친구들 중에서, 항상 어리숙해 보이며 내 뒤에서 있지만, 어느 순간 소리도 없이 앞으로 나아가 있는 그런 아해들이 있다.
P는 그렇게 조용하지만,
막상 자기 자리에선 뭐하나 남길 것 없이
살뜰하게 다 챙겨(?)가는 그런 친구였다.
무더운 여름 방학 막바지가 다가올 무렵,
나의 이런 사정을 뒤늦게 알게 된 P는(당시에 우리는 같은 학교가 아니었다)나를 꾀어내기 시작했다.
자기가 아는 어떤 연구소가 있는데,
일단 더운 날 햇볕에 굽혀가면서 일하지 않아도 된다. 거기 분위기도 좋고 어쩌고 저쩌고....
한참을 설명하던 그의 입에서
결정적인 한 마디가 나왔다.
"그러니깐 거기 가면, 남자는 우리 밖에 없다니깐!"
(아오!!! 이 이야기를 먼저 꺼냈어야지~!)
이야기를 들어보니, 연구소를 운영하시는 소장님은 모 여대의 교수님 이시고, 평생 자원봉사 외길을 걸어오신 대단한 분이라고 하셨다.
그러다 보니,
연구소에는 실습 온 복지과 누나들과 그들이 데리고온 또래 여학생들이 여럿 있다고 했다.
나는 마음속으로 '이런 매점라면 사주고픈 놈’이라는 생각을 했지만 의연한 표정으로, 나보다 먼저 봉사활동 점수를 채우고도 계속 그곳을 나가고 있는, 기특한 친구를 사랑스런 눈길로 바라보았다!
아주 좋아~!!! 나의 마음은 구름 속으로~~<< 아이들을 만나다
연구소 정문을 들어서면서부터,
나와 친구는 엄청난 환대를 받았다.
나의 친구 P는 이런 분위기가 익숙한지, 많은 누님들과 잘 어울려 이야기하고 있었다. 반대로, 이런 곳이 처음인 나는 얼굴이 빨개져 땀만 흘리고 있었다.
첫인상부터 '나 착함'이라고 얼굴에 써 계시는 <한국자원봉사연합회의 '이대근 원장님'은 우리에게 많은 이야기를 해주셨다.
우리나라에 사회복지라는 이름조차 생소한 시절,
(정말, 누군가에게 도움받으면'사람 구실 못하는 존재' 이고, 그들을 도와주는 사람들은 '이상한 오지랖퍼' 라는 취급을 받는 시대가 있었다고 한다) 독일이라는 나라까지 가셔서 공부를 하고 오셨다는 원장님
한국자원봉사연합회, 앞에서 오른쪽에 이대근 전임 회장님, 삶에서 존경할만한 분들을 만나는 일은 항상 즐겁다 (자료: 조선일보)원장님께선 '자폐증'에 대한 관심도 많으셨다.
내가 친구랑 발을 들여놓은 이 연구소역시, 이런 '자폐 스팩트럼 장애' 를 가진 온라인 카지노 게임들의 치료를 위한 곳이었다.
그해 여름,
고등학생이던 내가 본 조그만 연구소의 풍경은 낯설지만 신비로웠다.
내가 살던 도시뿐 아니라, 아마 전국에서도 당시에는 '자폐'라는 이름을 유전병이나 정신병의 일종으로 생각했지, 전문적인 치료로 극복될 수 있다는 생각을 하던 사람은 많지 않었다.
그러기에 이 곳은 코비드 시대에
백신접종센터 같은 곳이 되었다.
희망을 듣곤 엄마들의 손에 이끌려 온 온라인 카지노 게임들은,
유치원에도 가지 못하는 꼬마들부터 시작해서,
이미 학교를 다니는 온라인 카지노 게임들까지 연령대도 다양했다.
연구소 바닥과 벽들은 온라인 카지노 게임들이 부딪히지 않도록 안전폼으로 마감이 되어있었고, 단단하거나 깨지기 쉬운 물건들은 모두 치워져 있었다.
그곳에 모여서 온라인 카지노 게임들은 블록을 맞추기도 하고,
서로 말하고 듣는 방법들을 연습하고 있었다.
전문적인 지식이 없었던
나와 친구가 할 일은 당연히 정해져 있었는데...
역시 여러 가지 무거운 물건들을 계단 위로 나른다거나, 누나들이 모자란 자리에 들어가온라인 카지노 게임들의 이야기를 듣거나 같이 놀아주는 역할을 했다.
그라고, 가끔씩 온라인 카지노 게임들의 근육을 풀어주기 위해 가는 '수영장 물놀이' 수업에서는 물 안에 들어가 자세를 잡아주는 일도 했다.
몇 몇 온라인 카지노 게임들은 물만 보면
비명을 지르거나 발작적인 증상을 나타내곤 했다.
반대로 물을 너무 좋아하는 한 온라인 카지노 게임도 있었는데,
온라인 카지노 게임의 문제는 물에 들어가서 수영을 하면, 아직도 이유는 모르겠지만 자꾸 코피를 흘리는 것이었다 (그리고 덤으로 나가려 하지 않는 것도 문제이긴 했다).
물을보면 비명을 지르고 과도한 반응을 하는 온라인 카지노 게임들이 있으면 , 당연히 옆 레인의 온라인 카지노 게임들은 이상하다는 표정으로 우리를 쳐다보았다.
그러면, 수영복을 입고 아이들을 잡고 있던 나와 친구는 그 눈빛들을 고스란히 받아내며 어색한 웃음을 지어야 했다(자폐인 가족과 산다는건 이런 시선을 항상 의식해야 한다는 걸꺼다).
그리고 아이들이 샤워실로 갈때면, 혹여나 단단한 수영장 바닥에 넘어져 다칠까, 한 명씩 손을 잡고 오가면서 인계하는 것도 보통 일이 아니었다.
오래된 영화라며 보지 않던 <레인맨을 보게 된 것도 이때였다.드라마 속의 우영우 변호사는 '고래' 를 너무나 좋아한다. 그래서 시간이 날때면, 고래에 대하여 주변 사람에게 한 없이 떠들곤 한다.
조금은 다른 성향이긴 하지만,
그런 아이 한 명이 기억난다.
한 번은 일이 있어 나오지 못한 실습생 누나의 자리를 내가 대신한 적이 있다. 주임교사누나는 아마 아이가 말을 하지 않을 거라고 했다.
낯선 사람에게는 절대 말을 하지 않아
그냥 옆에서 내가 지켜만 봐주면 된다고 했다.
나는 그러겠노라고 하곤 방 안을 들어갔고,
거기서J라는 이름의 온라인 카지노 게임와 만나게 되었다.
9~10살 정도 되어 보이는 예쁘장한 아이의 스케치북에는 나비가 가득했다 (지금 생각해보면 이 온라인 카지노 게임는 '나비'에 빠진 우영우인것 같다)
나를 쳐다보더니 눈을 피하곤,
J는 계속 그림만 그렸다.
나는 누나의 가만히 지켜보라는 엄명을 들었기에 마른자리 찾는 강아지마냥 조금 떨어져 쭈그리고 앉았다.
조용한 공간에서 아이의 사각사각 그림 그리는 연필 소리만 들리고, 나는 방해가 될까 숨죽이곤 아이의 손이 움직이는걸 가만히 쳐다보고 있었다.
너무나 고요한 J의 테이블 위로는 계속해서 나비들 이 날아들고, 창 밖에서 들어오는 햇살이 아이의 어깨를 감싸며 작은 실루엣을 더욱 부드럽고 선명하게 만들어 주었다.
J는 중증 자폐는 아니었다.
낯가림은 정확하지만 온라인 카지노 게임는 종종 친한 누나들에겐 '나비'에 대한 이야기들을 숨도 쉬지 않고 들려주곤 한다고 했다.
그런 J가 오늘 이렇게 조용하다는건,
아직은 그 온라인 카지노 게임의 세계에 내가 발을 들이는것을
허락받진 못했다는 의미일거다.
그 모습을 가만히 지켜보다가
얼마 전 들었던 학교 선생님들의 대화가 생각났다.
'청각장애인 학교'에서 오랜 시간 근무하시다가
우리 학교로 전근오신 나이 지긋하신 여선생님이 계셨는데, 그분께선 처음엔 꽤나 혼란스러워하셨다.
남자고등학교특유의 소음(?)들이,
오랜 시간을 고요한 환경에서 생활해 오셨을 그 선생님에게는 엄청난 스트레스 로 다가오셨다고 했다.
이 온라인 카지노 게임의 세상도 그 선생님과 같은걸까?
나비와 좋은 사람들,
이 온라인 카지노 게임의 머리 속는 항상 이런 안정적인 세상이 있어야 한다고 했다.
그런 의미에서 그날 방 안에 들어갔던 나는
온라인 카지노 게임의 머릿속에 있는 조용한 세상을 침입한
무서운 사람이 되었던 건 아닐지…
생각이 거기까지 미치니
조금은 미안하고 서운한 마음도 들었다.
그런데 만약,
J가 내가 아닌, 부모님이나 가족에게도
마음을 열지 않는다면 어떨까?
내가 겪은 고요함 속에서
기약 없이 온라인 카지노 게임의 반응을 기다려야 할 부모님들은,
자신의 온라인 카지노 게임를 어떤 마음으로 바라보아야 할까?
필리핀의 아름다운 나비정원에서 J가 떠올랐다, J가 마음속으로 바로 보는 세상은 항상 이런 모습 아닐까?<< 자폐라는 이름의 무게
마음을 닫은 가족과 살아간다는 것...친구 덕분에 나는 우수한(?) 성적으로
봉사활동을 마칠 수 있었다.
나의 특이한 봉사장소를 신기하게 바라보던 친구들이 이것저것 물어왔지만, 사실 이 아이들에 대하여 잘 설명할 순 없었다.
"자폐라는 게 왜 생기는 건가요?"
라는 나의 물음에 연구소에 전문가 선생님들이나 의사 선생님들도 딱 부러지는 이야기를 하진 못했다.
어떤 분들은 유전적인 원인 일수도 있다고 했고,
어떤 분들은 정신을 통제하는 뇌 시스템이 고장 난 것일 수도 있다고 했다,
그런데 시간이 지나 늦게 증상이 나타나는 사람을 보면 뇌 속에 세균이 침투해서라는 학설도 있다고 하고, 심지어 교육과정 문제라는 연구도 있다고 했다.
다행히 요즘엔 뇌스캔 장비들이 발달하면서,
이러한 자폐의 원인이 밝혀지고 있다고 한다.
(뇌의 어떤 부분의 문제라고 한다)
적어도 예전처럼,
원인을 몰라 혹시라도 이들에게 감염되거나, 나쁜 영향을 받을까 하며, 막연히 두려워하거나 멀리하지 않아도 된다는 말이다.
그 후에도 나는 1년이 넘는 시간을
꾸준히 연구소에 나가며 아이들과 만나게 되었다.
그중에서도 가장 기억에 남는 일이 있다면,
아이들의 부모님들이 모여, <서로의 이야기를 나누는 모임을 보조하는 일이었다.
자폐를 가진 아동들이 드라마의 우영우 변호사처럼 조금은 이상한 천재들만 있다면 얼마나 좋을까?
하지만 슬프게도,
이들 모임을 통해 내가 느낀 '자폐 아이'를키운다는 것은 부모님들의 엄청난 헌신을 의미했다.
대부분의 자폐온라인 카지노 게임를 가진 부모님들은
온라인 카지노 게임를 '일반학교'에 보내고 싶어 하신다.
지금은 어떨진 모르지만,
자폐가 나타나고 빨리 그리고 지속적으로 치료를 받은 아이들은, 일반학교에서 아이들과 어울려 공부할 정도로 상태가 좋아진다.
하지만, 좋지 않은 사례도 있는데
내가 보았던 한 아이는 그런 케이스였다.
일반학교에 들어가서 오랜 기간 동안 잘 적응하고 다니던 아이가 어느 날 연구소에서 보이지 않았다.
나는 친구 P에게 물어보았고 이내 아이가 하늘나라로 떠났다는 이야기를 들었다. 당황해하는 나에게 친구가 자초지종을 이야기해 주었다.
평소 때는 수업도 잘 듣고, 학교 적응을 잘하던 온라인 카지노 게임가, 그날은 무슨 이유에선지 갑자기 수업을 듣다 말고는 고함을 지르며 교실을 뛰쳐나갔다고 했다.
한참을 고함치며 운동장을 가로질러 달리던 온라인 카지노 게임가 학교 담벼락을 넘어갔고, 이내 시야에서 사라지고 말았다고 한다.
하필 담벼락 아래는 가파른 절벽이었고
그렇게 손쓸 틈도 없이 일이 벌어졌다고 했다.
그리고 나선 어머니 역시,
자주 나오시던 모임에 이제 나오지 않았다.
아마'일반학교'를 보낸 본인의 결정에 대한
죄책감 때문일 거라 우리는 생각했다.
친구 P의 말로는 자폐 가정의 부모들은
'폭탄'을 안고 살아가는 것과 같다고 한다.
어떤 일이 원인이되어 사고가 터질지 모른다.
그만큼 현장에서 바라본 온라인 카지노 게임들은,
한없이정적이다가도, 가끔씩 방향을 알 수 없이격정적으로 변하기도 한다.
다른 가슴 아팠던 기억도 있다.
한 어머니의 상담을 보았을 때였다.
첫째 온라인 카지노 게임가 자폐판정을 받고 이곳에서 치료를 받고 있었는데, 동일한 증상이 둘째 온라인 카지노 게임가 초등학교 들어가던 해에 나타났다고 했다.
둘째 온라인 카지노 게임의 이상행동을 보면서 처음에는 심장이 떨어질 듯 놀랐다가,이내 부모님은 하루 종일 서로를 붙잡고 울었다고 했다.
이 문제가 왠지 자신들의유전자 때문에 일어난 일은아닌지란 생각으로, 온라인 카지노 게임들에게 죄스러운 마음이 들었기 때문이었다.
그런 미안함과 죄책감이
한가득 묻어 나오는 이야기를 하시다가,
한 번은온라인 카지노 게임들이 차라리 세상에서 사라진다면 어떨까생각하다 다시 정신을 차리곤, 그런 생각이 들었다는 것이 또 미안해서 한참을 울었다는 이야기를 하셨다.
그 자리에서 이야기를 듣던 모든 어머니들이
다 같이 손을 잡고 눈물 흘리던 기억이 난다.
어떤 경로로든 '자폐'를 얻게 된 온라인 카지노 게임의 가족들이
다시 온라인 카지노 게임의 마음을 열게 하는 것은, <닫혀버린 문 앞에서 포기하지 않고 계속 노크를 하는 것과 같다.
나는 드라마의 화면 가득고래가 춤추는 장면을 보면서, 나비가 가득하던 그 방 안에서 J를 바라보며 느꼈던 그 영원할 것 같던 고요함 이 떠올랐다.
짧은 시간이지만 타인인 내가 경험한,
둘이지만 혼자인 것 같은 고독감 을,
가장 가까운 아이나 가족에게서 매일 받으면서 참아낸다는 것은 굉장한 인내가 필요한 일일것 같다.
어떤 자극에서인지 모르지만 자신의 평온한 세상이 깨어져 버리자, 운동장을 가로지르며 자신의 방식으로 탈출하다 사고를 당한 온라인 카지노 게임를 생각해 본다.
언제 터질지 모르는 금이 간 압력밥솥 뚜껑 같은 자신의 온라인 카지노 게임를 보면서, 매일을 불안감과 긴장을 견디며 살아야 한다는 것 또한, 굉장한 사랑이 필요한 일임을 나는 작은 연구소에서 느꼈다.
드라마 속의
귀엽고 비범한 변호사 우영우 만큼이나
그녀의 아버지와 친구들에게 눈이 가는 이유이다.
우영우 변호사 옆에는 그녀를 지지하고 지켜주는 많은 사람들이 있다.재미있게 드라마를 보면서,
예전에 짧지만 내가 겪었던 자폐아동들을 위한 조그만 연구소에서의 경험을 떠올리다가, 다시 인터넷에 올라있는 많은 댓글들과 기사들을 만날 수 있었다.
아기자기하고 씩씩한
'우영우' 라는 캐릭터에 대한호평들 사이로,
의도성이 다분한 너무나 비현실적인 캐릭터라는
악평 도 드문드문 보인다.
이런 기사를 보면서 나는 그런 생각이 들었다.
좋고 싫음의 논쟁을 떠나서,
이런 문제를 소재로 한 드라마나 영화가 나오고,
사람들이 관심을 가지고 공론화될 수 있는 분위기가 된 것만으로도, 우리 사회는 그만큼 또 성숙한 것이 아닐까?
빛의 속도로 정보가 교환되고,
수 천 년의 지식들이 태블릿 컴퓨터 한 대 안에서
정리되고 저장되어 볼 수 있는 세상에 있으면서도,
우리는 이제야 겨우 자폐증이
‘스펙트럼' 이란 이름으로 여러 모습을 가지고 있고,
그 원인이 뇌 속에 있는 어떤 특정한 부분 에 있음을알아내었다.
그래서,
앞으로도 더 많은 이야기들이 나왔으면 좋겠다.
드라마가 상품성을 무시할 순 없겠지만,
그럼에도 이런 이슈가 이야기를 통해서,
우리들 사이에서 관심있게 논의될 수 있다는 것,
그리고,
주변이 조금의 '도움' 만 준다면,
이들이 누구보다‘평범한' 우리들 이라는걸
재밌는 컨텐츠를 통해 알려주었으면 한다.
(나도 그러했지만)
나와는 조금 다른 이들에게 가지는 막연한 이질감과 불편함이 사라지게 하기 위해선, 무엇 보다도 이런 이야기를 통한 친숙함이 먼저 필요할 거니까.
<< 자폐스팩트럼 장애(Autistic Spectrum Disorder)와 통계
미국 질병통제예방센터는 2016년,
전 세계의 아동 54명당 1명꼴로 자폐스펙트럼이
발생한다고 추정하였습니다.
수치상으로는 드라마틱한 증가이기도 합니다.
1960~1970년대만 해도,
2,500~5,000명 중 1명꼴로 자폐가 발생한다고
자폐가 발생한다고 했었는데 말이죠.
갑자기 왜 이렇게 많은
자폐아동들이 나타나게 된 것일까요?
사실 여기에는 통계수치의 모순이 있답니다.
1952년 미국정신의학회는
<정신장애 진단 및 통계편람(DSM, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Deisorders) 을 발간합니다.
DSM-II라고 명명된 이 초기 보고서에서는 사실,
'자폐증' 이라는 항목이 잡혀있지 않았었다고 하네요. 대신 '아동 조현병'이라는 단어로 증상들이 분류되어 있었다고 합니다 (당시만해도 아주 생소한 현상으로 생각했나 봅니다.)
1980년,
다시 발간된 보고서 DSM-III에서는 '자폐증(autistic)' 이라는 단어를 처음으로 사용하게 됩니다. 하지만 당시에는심각한 중증을 가진 30개월 미만 아동들만을 대상으로 분류하였다고 합니다.
이 증상에 대하여 관심을 가지게 된 학계는
1987년, 개정된 DSM-III보고서에서 '자폐증'의 진단기준을 16단계로 세분화하게 됩니다. 그리고, 생후 30개월 이상이 된 아이들 역시 대상에 포함시켰죠.
더하여,
'자퍠증' 외에도 '전반적발달장애 (PDD-NOS, pervasive developmental disorder-not otherwise specified)'증상을 통계치에 반영하여, 경증의 온라인 카지노 게임들도 보호가 필요한 영역으로 반영하게 됩니다.
1994년,
DSM-IV에서는 '스펙트럼(Spectrum)'이라는 단어를 처음으로 사용합니다.
이는 이전의 자폐증의 개념에 더하여, '아스퍼증후군(Asperger's syndrome)' 등 총 5가지의 질병을 자폐스펙트럼 이라는 범위로 묶어서 정의한 것입니다.
2013년발간된 DSM-5 에서는 두 가지의 증상은 제외하고, 세 가지의 증상만을 최종적으로 자폐의 범위에 넣게 됩니다.
우영우 변호사 에피소드 3화 중에서, 자폐스텍트럼에 대한 이야기가 나옵니다.에피소드 3화에서 나래이션으로 설명되는'자폐증' 의 개념은 사실 저렇게 개정에 개정을 거치면서 그 범위를 넓혀왔습니다.
우영우 변호사가 말했듯이,
우리 주변에서 볼 수 있는'자폐스펙트럼'환자들이,
정상인과 생활 가능한 수준부터 별도의 관리가 필요한 정도로 여러가지 증상이 나타나는 이유이기도 합니다.
당연하겠지만, 질병의 정의가 넓어진 만큼 통계에 반영되는 숫자 역시 증가한 이유기도 하구요.
(출처: 톰 치버스 외, <숫자에 속지않고 숫자 읽는 법, 2022. 114~118 pp.)
