4개월이가까워 오고 있을 때, 모유를 잘 먹던 카지노 쿠폰가 먹는 양이 줄었다. 그리고 몸에 힘이 많이 없었다. 고개를 잘 가누지 못하고 몸통에도 힘이 없었다.의사는 크게 신경 쓰지 않았다.
기다리던 4개월 체크업에서 근육긴장저하(hypotonia) 소견을 받았다. 의사는 여전히 태연했다. 먹는 양이 적으니모유에 분유를 섞여 먹이라고 하고, 피검사와 신경과 예약을 추천받았다. 그 길로 달려가서 바로 피검사를 위해 채혈을 했다. 혈관이 너무 가늘고 먹은 게 없어서 피가 잘 뽑히지 않는 카지노 쿠폰의 가녀린 팔을 잡고 우는 카지노 쿠폰를 달랬다. 신경과에 바로 전화했지만 3개월 후에나 예약을 잡을 수 있었다.
다음날이 되고, 아이의 먹는 양은 더 줄었다. 나는 도저히 기다릴 수가 없어서 의사를 바꿔서 남편을 시켜 다시 한번 병원에 데려갔다. 새로운 의사가 신경과 예약을 2주 후로 당겨 주었다. 남편은 카지노 쿠폰에게 모유가 분유를 섞은 혼합유를 억지로 삼키게 했다. 태어나서 2~3개월간 단 한 번도 토한 적이 없는 아긴데, 조금만 억지로 먹이려고 하면 먹은 것을 게워냈다. 다음날, 더 이상 견딜 수 없어서 의사에게 전화해 응급실에 가서 입원시키겠다고 했다. 급박한 내 말을 듣고 의사는 입원 수속을 밟아 주었고 바로 대병원 소아과 병동에 입원했다. 샤워기도 있는 화장실이 딸린 넓고 쾌적한 방이었다.
대병원에 입원해서야모든 의사와 간호사들이 카지노 쿠폰가 일반적이지 않은 상태라고 입모아 말했다. 병원에서모유수유 전문가가 와도 아이는 먹지 못했고, 입원하기 전보다도 더 약한 모습이었다. 게다가 3시간에 한번씩, 혈압을 재고, 피를 뽑는 등 힘든 체크업이 이어졌다. 결국 카지노 쿠폰는 ng tube를 통해 모유를 주입하게 되었다.
다음날, 위층 응급실 의사가 내려와서 카지노 쿠폰의 상태를 확인했다. 소아과 병동의 의사와 간호사들은 카지노 쿠폰가 근육긴장저하가 심하긴 했지만 건강한 상태라고 했었는데, 응급실 의사는 더 심각하고 진지하게 카지노 쿠폰를 들여다보았다. “뭔가 문제가 있는 것 같은데. 고통을 느끼는 상태는 아니지만 어디가 많이 안 좋아 보이는데. 상태를 봐서 응급병동으로 옮기는 게 좋을 수도 있겠어요.” 그리고 몇 시간 후, 정말 응급병동으로 옮겨지게 되었다. 소아과 병동의 간호사들이 환자를 빼앗기듯 불만 가득한 표정으로 카지노 쿠폰를 옮기는 걸 도와주었다. 도와주면서도, “곧 여기서 다시 봐요”라고 말했다.
4층에 위치한 응급병동은 소아과병동과 분위기가 완전히 달랐다. 호텔 같았던 소아과 병동과는 달리 딱딱하고 아무 장식 없는 방들이었다. 화장실은 있었지만 샤워기는 없었고, 방 안이 훤히 보일 수 있도록 벽이 투명한 유리로 되어 있었다. 그리고 환자의 상태를 시시각각 확인할 수 있는 커다란 모니터가 여러 개 있었다. 내 카지노 쿠폰도 곧 여러 모니터에 연결되었다. 이제는 안을 수도 없었다. 응급 상황에 이동 동선이 확보될 수 있도록 불필요한 기구나 편의를 위한 기구가 전혀 없었고, 보호자가 잘 수 있는 간이침대 대신 뒤로 젖혀지는 의자 하나가 놓여있었다. 혹시 밤을 보내게 된다면 그 의자에서 자야 한다고 했다. 이후 3주 동안 나는 이 의자에서 자게 된다.
다음 날, 의사가 오더 한 피검사 결과가 나왔는데 카지노 쿠폰의 혈액의 이산화탄소 수치가 너무 높았다. 카지노 쿠폰가 숨을 잘 내쉬지 못한다는 증거였다. 갑자기 응급상황이 되어 나는 방에서 쫓겨나고 카지노 쿠폰에게 인공호흡기를 다는 인튜베이션이 진행되었다. 페까지 관이 들어가야 해서 카지노 쿠폰는 마취되었다. 마치 수술 같았다. 수술이었다. 카지노 쿠폰가 숨을 잘 쉬지 못하는 상태라는 걸 알고 세상이 무너지는 것 같았다. 병원에 입원하기 전에, 점점 약해지는 카지노 쿠폰를 보면서, 혹여 자고 일어나면 잘못되어 있을 것 같은 두려움이 들고는 했었다. 근데 그 두려움이 맞았다.카지노 쿠폰는 숨을 잘 쉬지 못하고 있는 상태였던 것이다. 근육이 많이 약해져서 숨을 쉬는 횡격막도 약해져서 숨을 잘 내쉬지 못하는 거였다.
울면서 수간호사에게 물었다. 지금 카지노 쿠폰 유지장치가 없으면 죽는 상태인 거냐고. 수간호사는 슬픈 눈으로 맞다고, 그렇지만 우리는 아이를 살리도록 최선을 다할 거라고 했다. 그때 내게 솔직하게 카지노 쿠폰유지장치 없이 죽는 상태라고 말해줬던 수간호사가 정말 고맙다.
이후3주 동안나는수없이많은전문의와간호사들을만났다. 나와 남편은 검사 리스트와 그에 맞는 전문의를 청하며 2주 만에 빠른 진단을 받을 수 있었다. 나와 남편이 아주 희귀한 열성 유전자 결함을 같은 유전자에 갖고 있었다. 역사적으로 35명 이내로 발병한 희귀 유전병이었다. 결함이 있는 열성 유전자 둘을 받은내 딸은 이미 평균 수명을 넘긴 상태였다. 그 병에 대한 모든 학술지를 읽었다. 예후가 정말 나빴다. 앞으로 아이의 몸이 어떻게 망가질지에 대해 자세히 나와 있었다. 그 병에 대해 연구하는 학자들에게도 컨택을 했다. 예후가 좋지 않아 유감이라고 했다. 신생아이기에, 아이는 병원에서도 크고 있었다. 눈만 반짝이던 아이가 이제 좋아하는 사람들을 보면 계속 웃어주었다. 입과 코에는 카지노 쿠폰유지장치를 달고도 온 얼굴로 웃어주는 카지노 쿠폰는 천사였다.
우리는 아이를 살려두고 몸이 망가져서 천천히 죽음에 이르기까지 기다릴지, 아니면 카지노 쿠폰유지장치를 떼고 자연사하게 해줘야 할지 결정해야 했다. 결정은 어렵지 않았다. 지금은 고통 없이 힘이 없는 상태지만, 점점 더 장기가 망가지며 아파지는 수순이었다. 우리의 욕심 때문에 아프게 할 수 없었다.다만 나는 도저히 날짜를 정할 수가 없었다.남편이 날짜를 정해 주었다. 진단 후 1주일 후 우리는 딸에게서 카지노 쿠폰 유지장치를 뗐다. 응급소아과 의료진이 전부 도와줬다. 의사 선생님은 아이의 사망을 진통제로 고통 없이 인도해 주시기 위해 많은 고민을 하고 야근을 하셨다. 간호사들은 마지막 밤을 카지노 쿠폰와 한 침대에서 잘 수 있도록 스위트룸을 세팅해 주었다.
그날, 내 딸은 내 품 안에서 1시간을 버티고 사망했다.지금도 그 결정에 후회는 없다. 다만, 딸이 내 품 안에서 스러지던 감각이 아직도 생생하다. 꼭 해야 했던 일이지만, 평생 내 일부는 그날,그곳을반복하며살 것이다.