친한 친구가 있나요? - 자폐스펙트럼 아이의 인간관계

2025-04-02T00:46:03Z

직장생활을 하다 보면 인간 천태만상을 보게 된다. 욕을 수없이 하게 만들던 사람에게 도움을 받기도 하고, 친하고 의지된다고 생각했던 사람이 내 험담을 하고 다닌다는 이야기도 듣게 된다. 사람의 속을 알 수 없다. 학창 시절이야 관계라는 게 눈에 빤히 보이기 마련이다. 하지만 직장생활의 사람관계는 눈에도 보이지 않을 뿐 아니라 더욱 유연해져야 한다. 오늘의

편견에 맞서는 방법 - 동네에서 자폐스펙트럼 아이를 키우는 이야기

2025-01-15T08:13:14Z

DH에게는 어린 남동생이 두 명 있다. DH와 다르게 정상발달을 하는 동생들이다. 오히려 언어가 조금 빨랐다. 동생들은 DH의 학교 바로 옆에 있는 어린이집에 다닌다. 그래서 동네 놀이터에서 아이들을 놀리고 있으면 DH의 친구도 만나고 동생들의 친구도 만난다. 그 친구들의 형제들까지 모두 만나게 된다. 길을 지나가면 "아 너 DH 동생이지", "아 너 걔

자폐 아이의 학습 - 초등학교 1학년을 보내며

2024-12-20T01:30:24Z

다사다난했던 아이의 초등학교 1학년 생활이 마무리되어가고 있다. 학교에 가서 앉아만 있었으면 좋겠다는 바람으로 시작했던 학교생활이었는데 아이는 기대 이상으로 잘 지내주었다. 물론 고비가 없었던 것은 아니다. 학년 초에 있었던 참관수업에서 바닥에 누워 있던 아이의 모습. 친구들과 급식 순서 다툼으로 30분 가까이 울었던 아이의 모습. 방과 후 수업에서 상황에

자폐의 예후 - 자폐스펙트럼 아이는 오늘도 나아갑니다

2024-12-13T01:04:56Z

사회성 그룹에서 만난 CD 엄마와 그날도 끝나지 않는 치료에 대해 이야기하던 중이었다. "우리 주위에 보면 우리 애들 또래 거나 우리 애들보다 어린애들만 있는 거 같아. 난 큰 애들이 궁금해" 그녀의 말에 생각을 해보니 실제로 그러했다. 어쩌면 우리 아이들의 미래 모습이 될 아이들의 모습을 쉽게 찾을 수 없다. 궁금증을 가지고 있던 차에 중학생 특수교육

자폐스펙트럼 아이는 왜 말을 못 하는가 - 언어치료에 대한 이야기 3.

2025-01-22T04:33:59Z

DH가 센터에 처음 방문했던 시기가 28개월쯤이었다. 아이의 어려움을 그저 느려서 그런 것이라고만 생각했던 시기. 그때 만난 비슷한 개월수의 친구 JW가 있다. 말이 이제 막 트여서 2~3 단어를 붙인 짧은 문장을 이야기하던 시기다. DH가 한 단어 덜 붙이고 그 JW가 한 단어 더 붙이고의 차이정도였을 뿐. 두 아이 간에 많은 차이가 있어 보이지 않았다

화용 언어가 중요한 이유 - 자폐스펙트럼의 언어치료에 대한 이야기 2.

2024-11-22T13:42:33Z

대부분의 언어치료가 유아기로 넘어오면서는 어휘의 양을 늘리는 것에 집중한다. DH도 그러했다. 모든 표현을 본인이 아는 단어로만 쉽게 표현하려 했다. 예를 들어 '싫어'라는 말로 모든 것을 퉁치곤 했다. 레몬아이스크림 좋아해? 싫어? 왜 싫어? 싫어서 같은 식이다. 레몬이 시다. 혀가 아리다. 등으로으로 다양하게 표현하게 하기 위해서는 일단 단어의 습득이

언어치료. 지금 당장! - 자폐스펙트럼의 언어치료에 대한 이야기 1.

2024-11-17T01:17:38Z

DH가 태어났을 무렵 오은영 선생님의 동영상을 본 적 있다. 그때는 ‘금쪽같은 내 새끼’가 방영이 되기 전이었다. 선생님이 어딘가 강연을 가서 하신 내용으로 기억한다. 어느 말이 느린 한 아이의 아버지가 선생님을 찾아와 물었다. “저희 아이가 말이 느린데요. 어떻게 하죠?” 선생님은 이렇게 대답했다. “언어치료받으십시오” 아버지가 말을 이었다. “저도

학교에서 우리는 - 자폐스펙트럼 아이의 학교 생활기

2024-11-08T06:36:30Z

DH는 일반 공립초등학교에 갔다. 자폐스펙트럼으로 장애 등록이 된 특수교육대상자다. 그래서 일반학급과 특수학급에 동시에 소속되어 통합교육을 받는다. 대개 시간을 일반학급에서 받지만 일주일에 3번 정도 특수학급을 왔다 갔다 한다. 등교를 하면 특수학습에서 개별화 수업을 하고 일반반으로 돌아와 수업을 이어간다. 일반학급의 수업시간에도 중간중간 도움의 손길을 받

치료가 종결되었습니다. - ABA치료를 종결하며..

2024-11-07T23:54:17Z

DH가 대학병원에서 첫 진료를 보던 때가 40개월 경이었다. 아이의 증상을 의심했던 시기가 30개월 넘어서였고 그때 바로 예약을 잡은 거였으니 어찌 보면 생각보다는 의사와의 만남이 빨랐다. 운이 좋았다. 아이를 처음 만났을 때 의사도 이 연령 때 오는 아이가 드문데 일찍 오신 편이라고 말했던 기억이 난다. 자폐스펙트럼에 관해서는 유명한 의사가 몇 분 계

뜬 구름 잡는 이야기 - 자폐아이의 돌봄

2024-10-25T11:54:14Z

아이를 셋 키우면 누군가의 도움이 필수적으로 필요하다. 정말 '고양이 손이라도 빌려야 할 때'가 시시 때때로 펼쳐진다. 거기에 장애아이가 있다면 더욱 그렇다. 세 아이의 상황이 모두 다르고, 아이들 모두 혼자 일상생활을 해내기에는 어리고 미숙하다. 보호자가 꼭 필요한 상황이다. 그래서 내가 이용했던 것은 '아이 돌봄 서비스'와 '장애인활동보조 서비스'다.

자폐 아이의 애착

2024-10-18T08:40:17Z

아침에 눈을 뜬 아이들이 나에게 저마다 인사를 건넨다. “엄마, 무서운 꿈 꿨어요.”, “엄마, 오늘 어린이집 안 가고 엄마랑 있을래요.” 대부분 당장의 애정 표현이 필요하다는 말들이다. 그러나 DH는 오늘도 본인 이야기로 하루를 시작한다. “엄마 장수풍뎅이 수컷은 뿔이 있고, 암컷은 뿔이 없죠?”, “엄마, 지구의 위성은 하나죠?” 등이다. 가끔 “엄마

여기, 자폐인 있어요! - 미디어 속 자폐 스펙트럼

2025-02-11T07:52:18Z

영화 <그녀에게>가 개봉했다. 자폐 아이와 엄마의 이야기가 영화로 나온다는 이야기는 소문으로 들었던 터였다. 하지만 그다지 기대되지 않았었다. 우리가 흔히 아는 <말아톤> 정도의 이야기겠지 라는 생각. 그리고 뻔한 이야기를 할 것 같다는 생각. 솔직히 말하자면 후자의 이유가 사실 더 강했던 것 같다. 매일매일 마주하는 전쟁 같은 나의 모습을 스크린에서 까지

치료의 기한 - 자폐아이의 치료에 대해

2024-10-04T09:55:37Z

아이들은 계단처럼 자란다고들 한다. 정체되어 그 자리에 머무는 것처럼 보이다가도 갑자기 변화된 모습들을 보여주곤 한다고들 한다. 나도 종종 이러한 경험들을 했다. 그리고 한 번씩 점프를 해줄 때마다 그 순간은 큰 기쁨이 되었다. 그러나 때때로는 좌절을 주기도 한다. 왜 모든 재활은 치료라는 말이 들어가는가! 언어치료. 놀이치료 등. 치료(治療). 그 말속에

모든 아이의 울타리. 학교

2024-09-27T07:24:21Z

마음이 편치 않은 일이 있었다. 장애 아이가 일반학교에 적응하는 것이 이렇게 어렵구나 싶었다. 아이도 그곳의 사람들도. 이슈는 방과 후 교실에서 터졌다. 체육 수업이었는데 첫날 DH가 공에 얼굴을 맞았었다. 그 이후 수업에 계속 참여하지 않고 앉아만 있었더랬다. 나는 아이가 천천히 참여할 것이라 믿었다. 겁이 많은 아이. 그래도 그 수업에 들어가고 쳐다보

수치심을 마주하게 하는 아이

2024-09-26T00:48:41Z

종종 DH가 쏟아내는 날 것의 말과 감정들이 부담스러울 때가 있다. 아이들이야 정제되지 않고 세련되지 않은 말을 하는 게 당연하다고는 하지만 이제 DH는 '어려서 그래요'로는 넘기기 쉽지 않은 어린이의 모습으로 서 있다. 그래서 공공장소의 DH 모습은 눈살을 찌푸리게 하는 경우가 종종 있다. 예를 들면 이런 거다. DH는 엘리베이터에 탄 머리숱이 없는 아

너를 가둬두지 않겠다 - 장애라는 감옥에 너의 꿈이 갇히지 않도록

2024-09-20T10:11:24Z

어린 시절 위인전기에서 읽었던 에디슨 이야기를 기억한다. 아마 대부분의 사람들이 알고 있는 일화일 것이다. '어린 에디슨이 달걀을 품었다'는 그 일화다. 역시 위인은 다르다며 그의 탐구심에 감탄하며 끝났던 위인전기. 최근 <패턴시커>라는 책을 읽었다. 나는 이 책에서 에디슨을 오랜만에 다시 만났다. 저자는 그의 이야기를 소개하며 그 또한 자폐성향을 가지고

아이를 잃어버렸다

2024-09-18T02:58:21Z

언젠가 한 번쯤하고 싶었던 이야기를 해보려 한다. 특별하지 않은 나날들이 특별함으로 가득해진 나날들. 장애를 깨닫게 된 하루하루의 이야기다. 아무 일도 없던 어느 일요일 낮시간. 난 아이를 잃어버렸다. 집은 아파트 1층이었다. 집 앞 놀이터에서 아이가 놀고 있고 현관까지 꺼내놓은 분리수거 더미를 놀이터 옆 분리수거장에 옮기던 때였다. 찰나란 이런 것인가.

살면서 들어본 가장 흉한 말 - 장애아의 형제, 자매들을 위해

2024-09-13T06:50:26Z

"자폐도 옮아요" DH가 장애 판정을 받고 보험사에 보험금을 청구했을 때 일이다. 보험사에서 나온 젊은 손해사정사는 DH에게 형제가 있다는 것을 알고는 이렇게 말했었다. 자기가 다른 가정들을 봐왔을 때 형제, 자매들끼리 장애가 옮는 경우가 있다는 것이다. 그러면서 아이들을 분리해서 생활하라는 조언을 했었다. 그의 말에 난 제대로 반박하지 못했다. 보험금을

감히 조언 한마디 - 아이의 자폐를 처음 의심하고 인지한 부모님들께

2024-09-10T06:18:43Z

이 글은 위로의 글이다. 하지만 위로는 없다. 지금은 뼈아픈 사실의 인지가 그 어떠한 위로보다 클 것이라는 생각을 갖고 있기 때문이다. 자폐엔 약이 없다. 장애라는 것이 그렇다. 마음 아프지만 고쳐지는 병이 아님을 받아들이는 것. 이것이 내가 DH를 위해 첫 번째 해야 할 일이었다. 물론 약은 있다. 일반적으로 아리피프라졸, 리스페리돈 등을 이야기한다.

말을 한다는 것 - 말이 트이는 순간의 환상

2024-09-06T09:12:40Z

무발화(無發話). 이 세계에 발을 들이며 만나게 되는 낯선 용어들이 있다. 이 단어 역시 그랬다. 낯선 단어의 조합. 그러나 단번에 그 의미를 알 수 있었다. '아! 말을 못 하는구나' 발화를 못하는 것에는 많은 이유가 있을 것이다. 소리를 내는 신체 기능의 문제가 있을 수도 있고, 청각에 문제가 있는 경우도 발화 문제가 생기기도 한다. 자폐

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