현자라hyunzara1027미토콘드리아 근병증 동생과 가족들 일화, 돌봄 이야기를 씁니다. 쓰다 보니 인생에 대해 쓰고 있습니다. 인생은 슬픈 순간이 아니라 재밌는 순간 때문에 굴러간다고 믿습니다./@@dK8o2022-02-12T02:46:08Z엄마의 이중인격 - 못 키워먹겠다! vs 아구 이뻐라 쪽쪽쪽/@@dK8o/432025-02-20T12:04:34Z2025-02-20T10:17:40Z[방금] "진짜 더러버서 니 못 키워먹겠다!!" [5초 뒤] "아구 이뻐! 우예 이리 이쁘노! (뽀뽑뽀)" 뒤돌면 바뀌는 엄마의 리액션. 요즘 엄마의 이중인격 모먼트를 흉내 내는 게 취미다. - 동생이 이불에 오줌을 다 적셨을 때, - 뭘 먹어야 할 시간이 한참 지났는데 이불을 꽉 붙잡고 절대 안 돌려고 할 때, - 결국 그러다 경기할 때. 엄마의 화<img src= "https://img1.카지노 가입 쿠폰.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 가입 쿠폰.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FdK8o%2Fimage%2F6MdnUfN2wtgrDz0z8XsiHMgBOec.heic" width="500" /말없는 동생 사이, 모녀 대화록 - 1. 귤은 다 같이 먹어야 제맛/@@dK8o/422025-02-20T07:49:15Z2025-02-12T08:48:19Z마지막 말을 하고 나는 놀랐다. 왜냐고? 내가 동생도 당연히 귤을 먹어야 한다고 생각해서. 쭈니는 뭘 씹어서 먹지 않기 때문에 우리처럼 귤을 씹어먹을 순 없다. 과일은 갈아서 먹인다. '어려우면 하지 말자'가 아니라 '어렵지만 한 번 해보자'인 우리 가족의 사고방식에 나도 잘 물들었구나 싶었다. 일이 잘 안 풀릴 때 가장 선택하기 쉬운 게 '포기'다. <img src= "https://img1.카지노 가입 쿠폰.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 가입 쿠폰.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FdK8o%2Fimage%2FkIokbaaWWKVRIzPoICDpDZAOoGs.heic" width="500" /실은 너무 안정적이었던 오늘 - 반박 시 일상 재미없어짐/@@dK8o/402024-12-14T06:18:31Z2024-09-23T12:20:24Z당신이 일상에 집중하는 순간은 언제인가? 또 그 순간으로 들어가게 만드는 것은 무엇인가? 게임, 사람, 그림, 갑자기 벌어진 사건이나 상황. 뭐든 가능하다. 나는 묻지도 따지지도 않고 단연 동생이다. 내겐 동생이 곧 일상, 일상이 곧 동생이니까. 어떻게 동생과 그렇게 붙어 있냐고? 사이가 좋은 거냐고? 태어날 때부터 주종 관계가 정해져 있었다. 내가 종,<img src= "https://img1.카지노 가입 쿠폰.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 가입 쿠폰.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FdK8o%2Fimage%2F64D9iPWZ4N9WGBlld-a50882vhs.heic" width="500" /당신은 아무 일 없던 사람보다 강합니다/@@dK8o/102024-09-04T12:33:34Z2024-09-04T09:17:14Z평안한 하루 보내세요 :) 메일과 카톡 말미에 적는 인사말이다. 나는 '행복한 하루', '즐거운 하루' 대신 '평안한 하루'라고 쓰기를 택했다. 내 삶이 만난 상태 중 최상위 상태가 '평안'이었기 때문이다. 어느 날 새벽, 엄마와 실없는 대화를 나누다가 공통점을 발견했다. 엄마도 사람들에게 "평안한 하루 되시라"고 인사를 한다는 것이었다. "엄마, 나<img src= "https://img1.카지노 가입 쿠폰.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 가입 쿠폰.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FdK8o%2Fimage%2F_EQfg35XKr_IbDjoUX4hwDsG-bE.heic" width="500" /마음먹는 게 제일 어려운 가족여행 - 마음먹지 않는 건 어떨까?/@@dK8o/382024-08-20T01:03:19Z2024-08-19T09:02:48Z[우리는 굳이 함께를 택했다] 우리 가족은 매년 여름 가족여행을 떠났다. 동생이 휠체어를 타는 장애인이라 준비해야 할 것이 많다. 기왕 나가는 거니까 서울에서 보기 힘든 자연 속으로 가고 싶은데 그러면서도 너무 멀지 않고, 동생이 먹기 좋은 음식을 파는 식당과 동생이 누워 몇 바퀴 돌 만큼 거실이 넓은 숙소를 원한다. 휠체어 밀기 수월한가? 가는 길에 들<img src= "https://img1.카지노 가입 쿠폰.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 가입 쿠폰.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FdK8o%2Fimage%2Fb38_KKvCAHvWOwlL4C4IqRhtW_U.heic" width="500" /장애인 가족은 ___ 해야 한다./@@dK8o/362024-04-15T02:14:43Z2024-04-14T09:41:40Z여러분은 제목을 어떻게 채우셨나요? 장애인 가족은 어떠해야 할까요? 어렸을 적, 저는 장애인과 함께 사는 사람이라는 개념조차 없었던 때가 있었어요. 그건 어머니의 부단한 노력 덕분이었는데, 동생의 장애가 어떤 문제인 것처럼 느껴지지도 않았을뿐더러, 그게 내가 감내해야 할 부분이라고 느끼지도 못했기 때문이죠. 엄마는 늘 웃었고, 동생 때문에 너네한테 신<img src= "https://img1.카지노 가입 쿠폰.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 가입 쿠폰.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FdK8o%2Fimage%2FgtwZiuHE_azqaJlUrEBDg056X4M.heic" width="500" /나는 장(애)인입니다. - 동구밭/@@dK8o/352024-04-07T09:09:41Z2024-04-07T09:08:14Z오늘은 특별한 이름을 가진 캠페인에 대해 소개하려고 해요! 오래전에 이미 끝난 캠페인이긴 하지만, 캠페인을 기획했던 브랜드가 장애인과 밀접한 관련이 있는 곳이라 여러분께 꼭 한번 소개하고 싶었어요. 동구밭이라는 브랜드 들어보셨나요? 아마 제로웨이스트에 관심 많으신 분들이라면 한 번쯤 들어보셨을 거예요. 고체 화장품과 생활용품 등을 만드는 친환경 브랜드입<img src= "https://img1.카지노 가입 쿠폰.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 가입 쿠폰.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FdK8o%2Fimage%2FMtIuQqoy7AA_uTl_MJpSURI84ok.heic" width="500" /세상에서 제일 무자비한 단어 - 희귀 난치병/@@dK8o/342024-03-31T14:12:12Z2024-03-31T09:48:07Z동생의 장애 이야기를 전하겠다고 글을 쓴 게 쌓이고 쌓여, 벌써 30개 넘는 글이 모였습니다. 매주 '이번에는 어떤 장애 이야기를 전할까?' 고민하는데, 이번 주는 평소와 다른 결의 단어가 떠오르더라고요. 네, 소제목에 있는 희귀 난치병이라는 단어입니다. 동생은 장애인이면서 희귀 난치병 환자인데요. 제가 당사자는 아니지만, 왠지 장애보다 희귀 난치병이라는<img src= "https://img1.카지노 가입 쿠폰.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 가입 쿠폰.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FdK8o%2Fimage%2FLFiP-NKNOsQ4ysxZAYZvJ3nkEwI.heic" width="500" /이불에 똥칠하는 동생/@@dK8o/332024-03-24T14:24:16Z2024-03-24T12:30:51Z자극적인 제목에 끌려 들어오셨나요..? 제목은 진실이니, 뒤로 가지 않으셔도 됩니다.. '벽에 똥칠한다'는 말은 익숙하시죠? 보통 치매 관련해서 쓰이거나 오래 사는 걸 말할 때, "벽에 똥칠할 때까지 산다", "벽에 똥칠하고 싶어?" 등등의 표현으로 자주 쓰죠. 기억이 점차 휘발되어 자신의 몸을 돌보기도 어려워진 사람에게는 변을 처리하는 일마저 어려워<img src= "https://img1.카지노 가입 쿠폰.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 가입 쿠폰.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FdK8o%2Fimage%2F7hrkmW-I5mH_6rLRfB4A1BSefyc.heic" width="500" /우리가 늘 바쁜 이유 - 가족돌봄청년/@@dK8o/322024-03-17T13:47:53Z2024-03-17T10:24:24Z바쁘다 바빠 현대사회! 들어보셨죠? '뭘 위해 이리 바쁘게 사나' 생각이 들 정도로, 우리는 정말 바쁜 하루하루를 보내는 것 같아요. 신발 벗겨지도록 달려서 지하철에 겨우 타는 직장인, 밥 먹을 시간 없어서 스무디로 점심을 때우는 학생, 동트기 전 새벽에 일어나 하루를 여는 자영업자. 모두 우리 주변에서 쉽게 찾아볼 수 있잖아요. 이 바쁜 일상 속에서,<img src= "https://img1.카지노 가입 쿠폰.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 가입 쿠폰.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FdK8o%2Fimage%2FLp4UL2We9LepimLN1RbMbvD1YTY.heic" width="500" /꼭 고칠 필요 없는 버릇/@@dK8o/32024-03-17T10:32:41Z2024-03-10T10:23:05Z제목 보시고 '내 버릇은 뭔가...' 고민하면서 들어오신 분 계신가요? 다들 사소한 버릇 하나쯤은 갖고 계시죠? '◡' 오늘은 아픈 동생의 특이한 버릇에 대해 이야기하려고 해요. 본격적으로 얘기하기 전에, 일단 '버릇'을 알아가는 시간을 잠깐 가져볼까요? 우리는 주로 안 좋은 습관들에 대해 버릇이란 말을 쓰곤 하잖아요. 사전에 쳐보니 버릇은 이런 뜻이었어<img src= "https://img1.카지노 가입 쿠폰.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 가입 쿠폰.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FdK8o%2Fimage%2FG1_t4R9SwXO20MaeDLH0nLwk6Lw.heic" width="500" /대한민국에 아직 부족한 '이것' - 점킷/@@dK8o/312024-03-09T10:42:35Z2024-03-03T10:04:47Z제목을 보고 어떤 생각을 하며 들어오셨나요? 우리나라에 아직 부족한 '이것'은 무엇일까요? 사실 사진이 힌트였는데요. 싱겁게 정답을 바로 공개하자면, 바로 '점자'입니다! 우리는 가보지 않았던 곳에 가면, 먼저 주변을 탐색하고 둘러보며 파악하는 과정을 거칩니다. 건물명이라든지 입주하고 있는 카페라든지 엘리베이터의 유무 등 접근성 위주로 공간을 파악하<img src= "https://img1.카지노 가입 쿠폰.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 가입 쿠폰.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FdK8o%2Fimage%2Fe1NsCEh_qzh6AATYqN-FLzHb8o4.heic" width="500" /잠들면 안 되는 엄마를 위한 커피머신 - 브레빌 BES 876/@@dK8o/302024-03-01T06:03:06Z2024-02-25T10:49:08Z오늘은 가벼운 질문으로 시작할게요. "혹시 커피 좋아하세요?" 저희 가족은 오빠 빼고 모두 커피를 즐겨 마셔요. 하루에 한 잔은 기본이고, 부모님께서는 두 잔 이상도 자주 마시곤 하세요. 동생이 밤낮 구분 못하는 아픈 아이다 보니, 엄마는 잠 깨려고 커피를 많이 드시는데요. 아무리 깊은 새벽이라도 동생이 깨어 있으면 깨야 하니까요. 카페인의 힘을 빌려<img src= "https://img1.카지노 가입 쿠폰.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 가입 쿠폰.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FdK8o%2Fimage%2Fhex3nAlaG2g36haltMWFz7lWQbw.heic" width="500" /장애학생의 대학생활 - 강의계획서의 재발견/@@dK8o/292024-02-18T15:11:52Z2024-02-18T10:29:50Z바야흐로 수강신청의 계절입니다..! 저도 막학기 준비를 부지런히 하고 있는데요. 제 한 학기 스케줄이 달린 수강신청이 바로 내일이에요. :;((•﹏•๑)));: 본격적인 수강신청 전에 꼭 해야 할 일이 있어요. 바로 강의계획서를 정독하는 일이에요. 강의계획서란 강의 진행 방식, 강의 내용, 주차별 학습 내용 등이 상세히 적힌 기획안이라고 보시면 돼요. 매<img src= "https://img1.카지노 가입 쿠폰.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 가입 쿠폰.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FdK8o%2Fimage%2FDYmW7EHiE8RB9oKN-oVoG73B4_8.heic" width="500" /보이지 않는 어머니에게 - 투명인간, Invisible mom/@@dK8o/282024-02-27T00:29:59Z2024-02-12T09:24:05Z연휴를 맞아 일요일까지 쉬고 월요일에 돌아온 쭈니누나입니다! 다들 설 연휴는 잘 보내셨겠지요? '◡' 나름 콘텐츠 크리에이터로서, 연휴 기간에도 '이번 주는 어떤 소식을 전할까' 고민했는데요. 가장 먼저 고민한 것은 내 이야기를 쓸까? 혹은 다른 사람 이야기를 전할까? 였어요. 내 이야기를 쓰자니 연휴 관련 이야기는 한 적이 있어서, 설 연휴니까 가족끼리<img src= "https://img1.카지노 가입 쿠폰.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 가입 쿠폰.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FdK8o%2Fimage%2FqUerquA4GFFs-fl9mkoajAQvnBE.heic" width="500" /디올폰트를 아시나요? - 유니버설디자인과 디올연구소/@@dK8o/272024-02-27T16:37:12Z2024-02-04T13:12:54Z* 유니버설디자인이란,연령, 성별, 장애의 유무 등에 관계없이 누구나 편안하게 이용할 수 있도록 설계된 디자인을 말합니다. 디올연구소는 유니버설디자인 기업입니다. '디올'은 'Design for All'의 줄임말이고요. 소아마비를 앓았던 멀티미디어 디자이너 이종근 님은 2016년에 디올연구소를 만들었습니다. 장애와 노안 때문에 기존 디자인이 불편한 사<img src= "https://img1.카지노 가입 쿠폰.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 가입 쿠폰.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FdK8o%2Fimage%2F7jVFyew_GH5mLyKlV3osK24nyu4.jpg" width="500" /시각이라는 능력 - 동생에겐 없는 감각/@@dK8o/262024-02-03T12:44:46Z2024-01-28T09:52:31Z고등학교 때 점자 도서 입력 봉사를 했어요. 점자 도서로 만들어지지 않은 책을 골라 봉사 센터의 허락을 받고, 책 내용을 한글파일에 입력하는 봉사예요. 그전에 단체에 방문해 교육도 듣고, 교육자료를 봐가며 열심히 입력했던 기억이 있어요. 그 봉사는 단순히 텍스트를 옮기는 작업이라 아주 편하겠네- 싶으시겠지만, 큰 어려움이 하나 있는데요. 바로 도표, 그림<img src= "https://img1.카지노 가입 쿠폰.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 가입 쿠폰.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FdK8o%2Fimage%2FYnB3C6y9x8xMx0F_tia-Nh6eUsU.jpg" width="500" /약해진 인간은 미신을 찾을 수밖에 - 유치하지만 꽤 유쾌한 상상/@@dK8o/252024-01-18T08:58:32Z2024-01-14T10:03:57Z개그맨 양세형 씨가 시집 <별의 길>을 냈다고 하더라고요. 방송에서 보여줬던 모습과는 달리 감성을 건드는 시가 많아서 놀랐어요. 특히 돌아가신 아버지를 그리워하는 시가 많았다고 해요. <전지적 참견 시점> 280회에 북토크 장면이 나와서 보게 되었는데요. 북토크에서 양세형 씨가 했던 말이 기억에 진하게 남았어요. 양세형 씨 아버지께서는 생전 비 오는<img src= "https://img1.카지노 가입 쿠폰.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 가입 쿠폰.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FdK8o%2Fimage%2F4L1su-ss2ZdVpBYSAsit56cmKTc.jpg" width="500" /내 세계를 넓히고 싶다면 구독해야 할 유튜버 - 장애인 유튜버/@@dK8o/242024-01-12T04:40:52Z2024-01-07T10:03:36Z1. 삐루빼로 유튜브 삐루빼로 채널의 수빈 님은 루게릭병 일상 브이로그를 오랫동안 올리고 계십니다. 솔직한 감정이 담긴 제목과 세심하게 고른 티가 나는 섬네일을 기다리는 재미가 있어요. '삐루'는 귀여운 푸들 댕댕이인데요. 영상 끝에 삐루가 등장하는 쿠키영상이 빼놓을 수 없는 재미랍니다! 삐루빼로 채널의 매력은 솔직함 그리고 가족 관계의 따스함으로 압축<img src= "https://img1.카지노 가입 쿠폰.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 가입 쿠폰.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FdK8o%2Fimage%2FT8cNiiP9Fu57ccDs5qvvRfoI-Tc.jpg" width="500" /2023 추억 연말결산! - 올 한 해도 잘 버텼다./@@dK8o/232023-12-31T10:00:13Z2023-12-31T10:00:13Z안녕하세요. 2023년 마지막 날, 연말결산을 들고 찾아온 쭈니누나입니다. 오늘의 글은 한 카톡 메시지로부터 시작되었는데요. ʕ•̫͡•ʔ♬✧ 올해 동생과 보낸 기억 중 가장 기억에 남는 일이 무엇인지 물었어요! 사실 가족여행을 유일하게 못 간 해라.. 서로 소재가 겹칠까 걱정이 많았는데요.(결국 하나 겹침...ㅠㅠ) "내가 이거 하니까 쓰지 마!"라는<img src= "https://img1.카지노 가입 쿠폰.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 가입 쿠폰.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FdK8o%2Fimage%2Fy38nism8TYuymj9IOWHqJdcNXLg.jpg" width="500" /