다이아diadiary저는 갑자기 찾아온 희귀병으로 하반신 마비를 겪게 된 33살 여자입니다. 병을 이겨내기 위한 다양한 여정과 갈등을 전달하려고 합니다./@@hBZ52025-01-31T04:31:53Z[完] 병실 최악의 이웃을 회고하며/@@hBZ5/312025-04-29T12:51:45Z2025-04-25T01:23:17Z퇴원 후 집에서의 일상은 평범했다. 특별하지 않아 오히려 감격스럽다. 침대에서 뒹굴거리고 소파에서 TV를 보다가 배고플 때 밥을 먹고 가고 싶을 때 화장실을 간다. 물론 남편의 도움이 필요하긴 했지만 도움만 있으면 모든 과정이 할만했다. 집에서 휠체어를 타고 생활했으면 일상이 조금 더 힘들었을 거다. 휠체어를 타면 공간이 넉넉히 필요한 편이라 제약 사항<img src= "https://img1.카지노 게임 사이트.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 게임 사이트.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FhBZ5%2Fimage%2Fewcu0j6FRWAY-_AIiANE2r1KFVE" width="500" /퇴원, 퇴원, 퇴원!/@@hBZ5/272025-04-26T07:11:37Z2025-04-23T00:00:51Z2024년 11월 15일(금) 아침부터 피곤하다. 잠을 어떻게 잤는지 모르겠다. 어젠 보호자 침대에서 자고 있는 엄마를 뒤로하고 계속해서 핸드폰을 만졌다. #목덜미 투명대 목덜미 투명대 부위에는 원래 액체가 자연스럽게 모인다고 한다. 그래서 일정한 두께, 3mm까지는 정상이라고 한다. 하지만 이 공간에 액체가 과도하게 쌓이고 있으면 아기의 림프나 <img src= "https://img1.카지노 게임 사이트.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 게임 사이트.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FhBZ5%2Fimage%2FhUz6swJIZRMnA4aFAt7NTwca-lA" width="500" /엄마와 함께 산부인과를.../@@hBZ5/302025-04-20T15:30:04Z2025-04-17T23:02:57Z2024년 11월 14일(목) [2] 남편이 퇴원 준비를 위해 집에 가서 엄마와 함께 오후 재활에 들어갔다. 새로운 보호자와 함께하니 괜히 색다른 기분이다. 치료실 사람들이 엄마에게 반갑게 인사를 건넨다. 재활치료실에 있는 환자들은 대다수 70대 이상이다. 그래서 그들은 오히려 나와 남편을 어려워했다. 엄마가 오니 오히려 분위기가 편안해진다. 게다가 <img src= "https://img1.카지노 게임 사이트.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 게임 사이트.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FhBZ5%2Fimage%2FFlyuXdxj7HVqzMxxxsMCOJccEvo" width="500" /아장아장, 걸음마 시작/@@hBZ5/252025-04-16T07:35:14Z2025-04-15T22:32:41Z2024년 11월 14일(목) [1] 나는 여전히 E 대학병원에서 재활 중이다. 아쉽게도 제대로 걷지는 못하지만 보행기를 잡고 몇 발자국은 걸을 수 있게 됐다. 잠시 과거를 회상해 본다. 내 첫걸음마. 아니, 첫걸음마는 아기때 했겠지. 11월 5일(화), 나는 두 번째 걸음마를 시작했다. 나는 언제나처럼 앉았다 일어서기와 서서 있을 수 있는 시간을 <img src= "https://img1.카지노 게임 사이트.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 게임 사이트.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FhBZ5%2Fimage%2FbGy_u3svKP4IPboh5goUS92pDIk" width="500" /검사결과: 상세불명의 미로속으로/@@hBZ5/292025-04-15T07:55:21Z2025-04-11T11:17:24Z2024년 11월 7일(목) 우리가 손꼽아 기다리던 항체검사 결과가 나오는 날이다! 오후 4시경 신경과 협진이 잡혔다. 휠체어를 타고 진료실로 내려간다. 환자가 어마무시하게 많다. 30분 가량 기다려 간신히 입장한다. 오랜만에 보는 J 교수님. 응? 교수님의 머리가 엄청 떡져있다. 눈가도 퀭하다. "요즘 너무 바쁘네요. 밖에 외래 환자분들 기다리는 <img src= "https://img1.카지노 게임 사이트.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 게임 사이트.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FhBZ5%2Fimage%2FeiHgkfffD_SCjneTaPO9NU8eow4" width="500" /날 추락시키는 괄약근 장애/@@hBZ5/262025-04-10T06:46:18Z2025-04-09T02:08:53Z뇌와 척수에 염증이 생기고 난 후 나에게 일어난 다양한 일들에 대해 꽤나 상세히 캘린더에 기록하기 시작했다. 이는 나의 치료 경과 등을 파악하는데 많은 도움이 되었고 브런치에 글을 쓸 때도 많이 참고하고 있다. 다만 이 날은 내 기억에서 지워버리고 싶었다. 관련해서 아무것도 기록하지 않았다. 당연히... 잊고 싶었지만 잊지 못했다. 기록하지 않아 까먹<img src= "https://img1.카지노 게임 사이트.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 게임 사이트.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FhBZ5%2Fimage%2FQI69nv57ivNu7a3TApmOTu_CWI0" width="500" /조금씩 보이는 재활의 성과/@@hBZ5/242025-04-06T09:01:25Z2025-04-04T05:41:35Z평범한 재활생활이 지속된다. 시간이 제법 빠르게 흘러가기 시작한다. 스쳐 지나간 순간들을 일부 되돌린다. 기억의 단편들을 꺼내어 적어본다. [1] 매주 금요일 저녁 ~ 토요일까지 엄마가 간병을 해주기 시작했다. 엄마가 일을 마치고 병원으로 오면 남편은 잠시나마 집에 갔다 온다. 남편은 이 시간을 '외출'이라 불렀다. 다만 그는 내가 걱정된다며 오래 <img src= "https://img1.카지노 게임 사이트.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 게임 사이트.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FhBZ5%2Fimage%2FhRcHlYjuL76U7ep0XhyDnVGPLzw" width="500" /병가, 제가 한번 내볼게요/@@hBZ5/212025-04-20T13:01:24Z2025-04-02T11:28:15Z나는 여의도 모 증권사에서 일하고 있는 직장인이다. 금융쟁이들이 그렇듯 퇴사는 자주 해봤어도 휴직은 못해봤고 병가? 당연히 내본 적 없었다. 2024년은 일하기엔 아주 럭키했다. 우선 좋은 팀장님과 팀원들을 만났다. 내가 도맡은 프로젝트가 모두 좋은 성과를 내고 있었다. 직장인으로서 기세등등할 때 아기까지 찾아왔다. 지난 5월 유산의 아픔이 있었기에 <img src= "https://img1.카지노 게임 사이트.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 게임 사이트.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FhBZ5%2Fimage%2Flx_DtmndR5oJSMUQ8lDnAdRffX4" width="500" /치료실패 혹은 재발?/@@hBZ5/232025-04-04T10:53:27Z2025-03-27T22:44:13Z2024년 10월 27일(일) 오후 2시 갑작스레 척추(경추) MRI를 찍게 됐다. MRI 속으로 익숙하게 빨려 들어간다. 지난 수요일부터 자고 일어나면 손이 저렸다. 평소 혈액순환이 좋은 편은 아니었고 손가락을 쥐었다 펴기를 반복하면 금세 나아졌기에 크게 신경 쓰진 않았다. 신경과 J 교수님이 회진 중 신신당부했던 게 갑자기 뇌리에 스쳤지만... <img src= "https://img1.카지노 게임 사이트.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 게임 사이트.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FhBZ5%2Fimage%2FJGzj208QhUdr7zhq_8J6ydSwgr0" width="500" /소변줄은 싫어요!/@@hBZ5/202025-03-31T07:43:28Z2025-03-26T00:07:12Z방광 기능 장애 내 병에 흔히 수반되는 증상이으로 30살 넘은 성인인 나에겐 꽤나 치욕적인 단어의 조합이다. 게다가 나는 어려서부터 방광이 약했다. 특히 방광염에 꽤 자주 걸렸는데 이에는 물을 많이 먹는게 좋대서 의식적으로 물을 벌컥벌컥 마셔댔다. 이에 따른 연쇄 작용으로 절박뇨도 가끔 있었다. 그래서 이 정체불명의 병에 걸리고 소변장애가 올까봐 지겹<img src= "https://img1.카지노 게임 사이트.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 게임 사이트.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FhBZ5%2Fimage%2FwYEelCkIsNHDtVog-jv0m96a0SY" width="500" /답답한 재활의 터널 속으로/@@hBZ5/222025-03-21T00:56:01Z2025-03-20T22:45:29Z2024년 10월 23일(수) [2] 점심 먹고 잠깐 쉬고 나니 금방 2시다. 오후에도 재활은 ing. 어제오늘 해봤다고 재활치료실이 제법 친근하게 느껴진다. 광쌤과 반갑게 인사하며 베드에 앉는다. 14:00~14:30 운동치료 (광쌤) 광쌤과는 어제 수행했던 동작들을 비슷하게 수행한다. 그새 조금 익숙해졌다고 농담을 주고받는다. 슬쩍 마음속에 <img src= "https://img1.카지노 게임 사이트.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 게임 사이트.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FhBZ5%2Fimage%2FrtUBxAfcePeh7Lc341GPy7MUY-Q" width="500" /하지마비인은 하늘을 날아요/@@hBZ5/192025-03-19T11:28:41Z2025-03-18T23:12:49Z2024년 10월 23일(수) [1] 오전 9시 오늘도 재활치료실 도착하니 류마티스내과 교수님이 나를 찾는다. 신경과 J 교수님의 의뢰로 찾아왔다고 한다. 나의 증상 몇 개를 체크한다. 관절의 상태는 어떤지 등 간단한 문답이 계속된다. 내 증상의 결과는 조금 다른, 와닿지 않는 질문이었어서 어떤 내용이었는지는 제대로 기억나지 않는다. "J 교수님과 <img src= "https://img1.카지노 게임 사이트.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 게임 사이트.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FhBZ5%2Fimage%2F8m8uky36UC5Ehz1Ov9S00V7Llko" width="500" /아기가 아픈 엄마 속도 모르고.../@@hBZ5/182025-04-09T08:03:52Z2025-03-13T22:13:18Z2024년 10월 22일(화) [3] 오후 5시 30분 산부인과에서 갑작스럽게 협진요청이 왔다. 긴장되는 마음으로 휠체어에 올라탄다. 남편이 말없이 휠체어를 끈다. 재활하며 나아졌던 기분이 급속도로 가라앉는다. 고강도 스테로이드 치료와 함께 어느덧 임신 8주 차에 들어섰다. 투병으로 정신없었던 나는... 아기가 유산됐을 거라고 반쯤 포기하고 있었다. <img src= "https://img1.카지노 게임 사이트.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 게임 사이트.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FhBZ5%2Fimage%2F33O_X625r7Gi5W09iDWmZGUgvBk" width="500" /슬기로운 하지마비 재활생활/@@hBZ5/172025-03-22T10:32:38Z2025-03-11T22:21:21Z2024년 10월 22일(화) [2] 오후 2시, 재활치료실 어찌어찌 입장은 했지만 처음이라 어리바리하다. 치료실의 첫인상은 헬스장, 필라테스장, 도수치료실을 적절히 믹스해 둔 것 같았다. 덩그러니 주변을 관찰한다. 어떤 환자는 자전거를 탄다. 어떤 환자는 마사지를 받고 있다. 어떤 환자는 베드에 묶인 채 서있다. 어떤 환자는 보조테이블을 잡고 서있다<img src= "https://img1.카지노 게임 사이트.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 게임 사이트.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FhBZ5%2Fimage%2FIM2s-s1ZZmScqpu2-zKGduZr6_g" width="424" /교수님! 재활이 하고 싶어요/@@hBZ5/152025-03-09T04:00:04Z2025-03-06T23:18:32Z2024년 10월 22일(화) [1] 예정됐었던 퇴원 D-Day 오전 9시 신경과 J 교수님과 퇴원 진료를 진행했다. "다이아 님의 척수 병변이 다발성 경화증으로 진단하기엔 길어요. 시신경 척수염일 가능성도 열어두고 있어요." 다발성 경화증이 아닌건가요? 그리고 시신경이요? 어제 안과 협진에서 별 특이사항은 없다고 했는데... "아직 진단을 내리기에<img src= "https://img1.daumcdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FhBZ5%2Fimage%2FNKHBIEGl8EuCgqJiSUnuP0vUzvs" width="500" /전혀 못 걷는데 내일 퇴원해요?/@@hBZ5/142025-03-09T01:18:16Z2025-03-04T22:12:17Z주말 동안에는 병원도 살짝 쉬어간다. 매일 오후 8시에 진행하는 고용량 스테로이드 주사 치료 외 다른 처치 및 검사는 없었다. 토요일엔 엄마와 아빠가 놀러 왔다. 엄마는 나랑 먹을 도시락을 싸왔다. 아빠는 남편을 데리고 근처 소갈비집으로 향한다. "이럴 때일수록 호랭서방이 더 잘 먹어야 해. 나중에 보호자가 앓아눕는 경우가 허다하거든. 환자 돌본다고 자<img src= "https://img1.카지노 게임 사이트.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 게임 사이트.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FhBZ5%2Fimage%2Fu189ebSrrVnXZESmN8jzCoovVZc" width="500" /까꿍! 뇌에도 염증이 있대요/@@hBZ5/132025-03-05T07:21:01Z2025-02-27T22:41:30Z2024년 10월 18일(금) 새벽 12시 30분 뇌 MRI 검사가 있단다. 뇌와 척수는 연결되어 있어서인지 염증이 동시에 발견되는 경우가 꽤 많다고 한다. 휠체어를 타고 익숙한 복도를 지나간다. 하품이 나온다. MRI는 왜 야밤에만 찍을까? 간호사님께 물어보니 MRI는 환자 수요가 많은데 시간도 오래 걸리는 검사라서 이 병원에서는 24시간 돌리며 낮<img src= "https://img1.카지노 게임 사이트.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 게임 사이트.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FhBZ5%2Fimage%2FZ5aMFck1VL-fS92vs7wUVS3UWA0" width="500" /투병은 혼자 하는 게 아니야/@@hBZ5/122025-02-27T11:20:34Z2025-02-25T22:20:46Z2024년 10월 17일(목) 어젯밤 엄마와 아빠가 병원에 방문하고 싶다는 의사를 밝혔다. 이런저런 이유로 다음에 보자고 거절했다. 코로나 이후 병실에선 면회가 불가능하다. 씻지 못해서 꼴이 말이 아니다. 계속 검사에 불려 가는 중이라 정신이 없다. 모두 핑계였다. 그냥 병에 걸린 내가 너무나도 싫었다. 왜 아파야 하는지 납득할 수 없었다. 하반신 장<img src= "https://img1.카지노 게임 사이트.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 게임 사이트.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FhBZ5%2Fimage%2FRVl6B5aMy6YKVh2TIelb_L7i584" width="500" /임신 중인데 스테로이드 치료해요?/@@hBZ5/82025-02-21T01:37:28Z2025-02-20T22:33:01Z2024년 10월 16일(수) [4] 오후 8시 요추천자 후 절대안정 시간이 끝날 무렵 간호사님이 작은 수액팩을 들고 들어온다. 메치솔 500mg 고용량 스테로이드이다. 우리에게 익숙한 스테로이드 알약 '소론도정' 한알의 용량은 5mg이다. 정신이 아득해진다. 이거 임신 중에 맞아도 진짜 괜찮은 걸까? 내 척수염은 면역세포가 나 자신을 공격해 염<img src= "https://img1.카지노 게임 사이트.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 게임 사이트.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FhBZ5%2Fimage%2FWT62aWK57DbiSmbLpu_mJyO1XJE" width="500" /공포의 요추천자, 뇌척수액 검사/@@hBZ5/72025-02-19T03:07:52Z2025-02-18T22:25:34Z2024년 10월 16일(수) [3] 신경과 병동에 도착했다. 배정된 병실은 10층의 3인실. 꽤나 뷰 맛집이다. 창문 밖 번화가엔 사람들이 걸어 다니고 있다. 부럽다는 생각으로 한눈팔고 있는 사이 간호사님이 와서 곧 받을 검사에 대해 안내해 준다. "식사하시고 2시에 뇌척수액 검사 진행할게요. 새우자세를 하시면 요추에 주삿바늘을 꽂아서 뇌척수액을 뽑<img src= "https://img1.카지노 게임 사이트.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.카지노 게임 사이트.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FhBZ5%2Fimage%2FDSaSy9BqaTwNdmHi75GPWADaUC4" width="500" /