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2024.02.29
활동 보고서
- #lysosomal disease
- #파운테이션 보고서
- #Patient Association
- #MUCOPOLYSACCHARIDE Type III
20 번째 연례 세계심포지엄TM2024 참여 보고서
Medipal Holdings (이하 "회사"라고 함)는 2024 년 2 월 4 일부터 2 월 9 일까지 미국 샌디에고에서 개최 된 "세계심포지엄TM2024"에 참여했습니다.
"세계심포지엄TM"미국에서 매년 개최되는 국제 회의는 최신 연구 진행 상황 및 리소좀 질환, 희귀 질환 주제에 관한 기타 정보에 대해보고하기 위해 (https : //worldsymposia.org/).
행사 기간 동안, 100 개가 넘는 강의, 350 개가 넘는 포스터 프레젠테이션 및 리소좀 질환과 관련된 약 40 개 회사 및 환자 그룹의 부스가 있었고 60 개국 이상의 많은 사람들이 방문했습니다.
우리는 2022 년에 초고속 질병 분야에서 새로운 이니셔티브를 시작했습니다.활동 보고서 | 제 19 회 World Symposium ™ 2023 참여 보고서 | 희귀 한 질병으로 걷는 모든 사람을위한 카지노 게임 사이트 사이트, "World심포지엄TM"에 참여했습니다.
각 회사의 부스를 방문하는 것 외에도 최신 연구에 대한 구두 및 포스터 프레젠테이션을 들었습니다. 기존 치료에 대한 새로운 이니셔티브, 다양한 국가에서 신생아를 선별하려는 노력, 현재의 가정 효소 대체 요법의 상태를 포함하여 다양한 프레젠테이션이 이루어졌으며, 우리는 풍부한 지식을 얻었습니다. 특히, 유전자 요법에 대한 많은 프레젠테이션이 이루어졌으며, 나는이 분야의 놀라운 발달을 느꼈다.
또한 당일, 우리는 JCR Pharma Co., Ltd.와 리소좀 질환을 앓고있는 환자 및 가족과 교환 회의를 열었습니다.
현재 여러 환자와 가족으로부터받은 의견을 소개하고 싶습니다.
[환자 가족의 의견]
*개인을 식별하지 않으려면 모든 개별 질병 이름이 "리소좀 질환"으로 통합됩니다.
- 의사가 내 아이의 질병의 이름을 말해 주었을 때, 그것은 우리 에게이 세상의 끝과 같았습니다. 내가이 질병에 대해 들었고 그것이 어떤 종류의 질병인지 전혀 몰랐습니다.
- 이 질병은 빠르게 진행되며 시간이 없습니다. 그러나 나는 포기하고 싶지 않습니다.
- 처음 발표되었을 때, 나는 질병에 대해 아무것도 몰랐습니다. 나는 가능한 많은 사람들이 지금 질병에 대해 알기를 원합니다.
- 나는 연설 지연, 약간 더 큰 머리, 등에 많은 양의 머리카락과 같이 나를 괴롭히는 증상을 소셜 미디어에서 검색했으며, 리소좀 질환이있는 어린이가있는 부모의 게시물을 발견했습니다. 그 후, 나는 소아과 의사와 상담했고 검사에서 리소좀 질환이있는 것으로 밝혀졌다.
- 결정적인 진단이 이루어 졌을 때 정말 힘들었습니다. 현재, 나는 이야기하고 사회적 의미를 가질 수 있지만, 미래에 질병이 어떻게 진행될 것인지에 대해 매우 걱정하고 있습니다.
우리는 환자 가족의 목소리를 진지하게 받아들이고 희귀 질병에 대한 이해를 더 깊게하는 노력을 강화하여 치료 약물이없는 질병으로 고통받는 환자와 그 가족에게 기여할 수 있습니다.
다음 "세계심포지엄TM2025 "2025 년 2 월 3 일부터 7 일까지 미국 샌디에고에서 개최 될 예정이며 직원들도 현지에 참여할 것입니다.
