활동 보고서/정보 제공보고서 및 정보
2024.05.07
활동 보고서
- #RARE 질병
- #전 세계 희귀하고 다루기 어려운 질병의 날
- #Disease Awareness
직원을위한 "희귀 질병 주간 2024 년"질병 인식 이벤트가 개최되었습니다
도약 연도의 2 월 29 일은 4 년마다 한 번 오는 드문 날이므로, 마지막 날은 희귀하고 내화성 질환 인 희귀하고 내화성 질환 인 희귀 한 질병의 날 (RDD)으로 지정되어 희귀하고 희귀하고 내화성 질환으로 지정됩니다. 이것은 더 나은 진단과 치료를 통해 희귀하고 다루기 어려운 질병 환자의 삶의 질을 향상시키기 위해 2008 년 스웨덴에서 시작된 글로벌 활동입니다. 일본에서는 이러한 목적에 찬성하여 2010 년부터 전국적으로 행사를 개최하여 환자, 가족 및 제휴 당사자가 연결할 수있는 기회를 창출했습니다.
전 세계에 약 5,000 ~ 8,000 개의 희귀 질환이 있으며, 총 환자 수는 약 3 억 5 천만 명이라고합니다. 그러나 각 질병 환자의 소수로 인해 환자와 그 가족은 질병에 대한 정보가 충분하지 않은 등 다양한 어려움에 직면하면서 질병에 맞서 싸우고 있습니다. 정확한 진단에는 시간이 걸리고 전문 의사와 연구원이 거의 없으며 치료 약물 및 치료를 개발하기가 어렵습니다.
Medipal Holdings는 2024 년 2 월 26 일부터 2 월 29 일까지 본사에서 드문 질병에 관한 패널을 전시했으며, 직원들에게 환자 피드백을 가져오고 현재의 희귀 질환 상태에 대한 더 깊은 이해를 제공하고 직원들에게 "희귀 질환 주간 2024"를 개최했습니다.
2 월 29 일, 우리는 희귀하고 내화성 질환과 그 가족이있는 어린이들의 인터뷰 비디오를 심사했으며, 희귀 질병으로 어려움을 겪고 있지만 희귀 한 질병과 싸우고 있음에도 불구하고 여전히 열심히 살아가는 프랑스 다큐멘터리 영화를 묘사했습니다. 많은 직원들이 공연장에 모여서 선별 검사를 통해 질병으로 고통받는 환자의 감정을 공유하고 희귀 질병 치료를 처리하는 회사로서 다시 한 번 자신의 역할을 확인했습니다.



[직원의 주요 의견 소개]
- 나는 우리가 모르는 세계에 여전히 질병이 있으며 희귀 한 질병과 싸우는 많은 환자들이 있으며 도움을 원한다는 것을 알게되었습니다.
- RDD 사건을 통해 희귀 질병에 대해 더 많이 배우고 싶었습니다. 나는 환자와 가족에 대한 이야기를들을 기회가 있다면 현재 상황, 그들이 무엇에 대해 행복했는지, 그리고 희망이 무엇인지에 대해 더 친숙하다고 느낄 것이라고 생각했습니다.
- "나는 희귀 한 질병으로 고통받는 사람들에게 약을 전달하고 싶습니다!" 희귀 질병 치료를 처리하는 회사의 직원으로서 저는 소유권 감각을 갖고 사명을 가지고 더 열심히 일하고 싶었습니다.
우리는 환자와 그 가족의 삶의 질을 향상시키는 데 기여할 수 있도록 희귀 질환에 대한 이해를 심화시키기 위해 인식 열망 활동을 계속 노력하고 싶습니다.
참조
- IFPMA "희귀 질병 : 아무도 당신 뒤에 아무도 남길 미래를 만들어냅니다." 일본 제약 제조업체 협회. (https://www.jpma.or.jp/globalhealth/status_effort/2018/lofurc0000002tc7-att/2018_03.pdf) (2024 년 3 월 28 일 검색