2024.12.02

중고 정보

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  • #family Association

환자 협회 정보 - 지원 및 정보 공유 장소 -

많은 사람들이 질병 진단을 받으면 불안하거나 외로움을 느낄 것입니다. 그러한 경우, 비슷한 경험을 가진 사람들과 연결할 수있는 "환자 연관성"의 존재는 큰 지원이 될 수 있습니다.
이 기사에서는 처음으로 환자 연관성에 대해 듣는 사람들에게 기본 정보를 제공 할 것입니다.

1. 환자 협회

환자 협회는 동일한 질병, 장애 또는 증상과 같은 일반적인 환자 경험을 가진 사람과 그 가족이 서로를 지원하고 정보를 공유하는 조직입니다. 협회 형성에 대한 유발과 동기는 다양하지만, 대부분의 사례는 환자와 그 가족을 기반으로하며 질병, 사회적 인식에 대한 이해를 향상시키고 의학 및 복지를 개선하기 위해 노력합니다.

2. 환자 협회의 주요 역할과 활동

일본의 다루기 어려운 질병과 질병에 대한 일본 협의회에 따르면, 환자 협회는 "당신의 질병을 정확하게 (과학적으로 파악하기 위해) 질병을 정확하게 알고있다", "서로 격려하고 도와주기 위해 (질병에 굴복하지 않도록),"사람들이 병에 걸리더라도 희망을 가질 수있는 사회를 목표로하는 (진실한 사회를 만들어라) "라고합니다. 이 역할을 수행하기 위해 환자 협회는 다양한 활동을 통해 환자와 그 가족을 지원합니다.
활동의 구체적인 예에는 다음이 포함됩니다.

  • 정보 공유

    - 최신 치료 및 질병에 대한 연구 결과의 정보 공유

    - 전문가와 의사를 초대하는 강의 및 세미나

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  • 심리적 지원

    - 같은 경험을 가진 사람들과 상호 작용

    - 우려 사항과 우려 사항을 상담하고 공유

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  • 옹호

    - 의료 시스템 및 사회 보장 시스템 개선을 요구하는 활동

    - 환자의 목소리를 사회에 가져 오는 노력과 질병 인식 활동

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3. 환자 연관성의 유형

특정 유형의 환자 연관성은 특정 질병을 전문으로하는 반면, 다른 사람들은 많은 질병을 다루는 포괄적 인 환자 연관성입니다. 크기의 범위는 특정 지역에 거주하는 환자 및 가족을 대상으로하는 사건에서 국제적으로 운영되는 그룹에 이르기까지 다양합니다.
다음은 주요 환자 협회 형식에 대한 소개입니다.

type
기능
질병 별 환자 협회
특정 질병과 증상에 중점을 둔 특별 정보 교환이 가능합니다.
전국에서 지역 제한까지 다양한 그룹이 있습니다.
지역별 직원 협회
그들은 특정 지역에서 활동하고 주로 직접 상호 작용합니다.
우리는 지역 의료 자원에 관한 풍부한 정보 교환이 있습니다.
온라인 환자 협회
이것은 소셜 미디어의 질병 별 그룹과 환자를위한 소셜 미디어 커뮤니티에 적용됩니다. 인터넷을 통해 상호 작용한다는 사실이 특징이므로 지리적 제약이 없습니다.
병원 후원
병원 환자에 대한 초점이 특징이며 의료진의 지원을 얻기가 상대적으로 쉽습니다.
가족 협회/사별 협회
주요 초점은 환자의 가족과 유가족 가족에 중점을두고 있으며, 치료 경험을 공유하고 동일한 우려 사항을 가진 사람들을 만나면 솔루션을 찾을 수 있습니다.
국제 환자 협회
여러 국가에 걸친 운영은 국경 간 네트워크 형성을 허용합니다. 해외 환자와 함께 일할 수도 있습니다.

4. 환자 협회를 찾는 방법

각 환자 협회는 설립 이유, 목표 질환 및 어떤 유형의 그룹에 초점을 맞추는 것과 같은 고유 한 특성을 가지고 있습니다. 아래에서는 귀하의 상황과 요구에 맞는 환자 협회를 찾는 방법을 보여 드리겠습니다.
여러 방법을 결합하면 올바른 환자 협회를보다 쉽게 ​​찾을 수 있습니다.

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  • 인터넷 검색

    [검색 팁]

    • 예 : MucopolySaccharide + "환자 협회", "환자 조직", "지원 그룹", "환자 옹호 그룹"
    • 지역 이름을 추가하여 인근 환자 그룹을보다 쉽게 ​​찾을 수 있습니다.
  • 의료 기관에 직접 상담

    신뢰할 수있는 정보를 얻으려면 의사, 간호사 또는 의료 사회 복지사에게 문의하며 귀하에게 적합한 환자 협회에 회부 될 수 있습니다.

  • 공개 기관 웹 사이트 사용

    지방 정부와 같은 공공 기관은 웹 사이트에서 환자 협회에 대한 정보를 작성할 수 있습니다. 예를 들어,"Chiba 현 암 정보 Chiba Gannavi"현에서 활동하는 주요 암 환자 협회를 소개합니다.

    또한, 공공 이익 Incorporated Foundations와 같은 비영리 기업은 환자 협회 목록을 제공합니다. 예를 들어,"다재제 가능한 질병 정보 센터 웹 사이트""환자 협회 정보 "에서 일본 질병 및 질병에 대한 일본 협의회의 제휴 조직 목록을 볼 수 있습니다.

  • 소셜 미디어 및 환자 커뮤니티 사이트 사용

    최근 몇 년간 소셜 미디어의 확산으로 온라인에서 일하는 환자 커뮤니티의 수가 증가하고 있습니다. 기존 소셜 미디어에서 운영되는 조직 외에도 환자와의 상호 작용을 전문으로하는 사이트도 있습니다.

    이 사이트에서는 개인이 쉽게 연결할 수 있지만 개인 정보를 처리 할 때 매우주의해야합니다.

5. 환자 협회에 참여할 때 주목해야 할 사항

일부 환자 협회는 특정 근거없는 치료를 거의 권장하지 않았습니다. 환자 협회에 참여하는 것을 고려할 때는 자료를 요청하고 웹 사이트 및 소셜 미디어를 확인하여 활동을주의 깊게 확인하는 것이 중요합니다. 개인 정보를 처리 할 때주의를 기울이고, 혼자 걱정하지 않고, 다양한 사람들의 의견을 바탕으로 결정을 내리는 것이 중요합니다.

참여하기 전에 확인해야 할 사항

  • 환자 협회의 목적 및 활동
  • 참여 조건
  • AS 및 멤버쉽 요금 없음
  • 활동 및 빈도의 장소
  • 연락 방법

6. 마지막

환자 연관성은 질병을 다루는 환자와 그 가족에게 중요한 지원 기반입니다. 최근 몇 년 동안, 그것은 단순히 정보 교환 장소를 넘어서서 국가 및 지방 정부와 협력하고 새로운 치료의 연구 및 개발에 참여함으로써 의료 서비스의 질을 향상시키고 사회적 인식을 높이는 데 기여하는 역할을 할 것으로 예상되었습니다. 환자 협회에 참여하는 사람들이 귀하의 상황에 가장 적합한 커뮤니티를 선택할 수 있기를 바랍니다.

참조

  1. 환자 협회의 세 가지 역할, 일본 환자 협회 웹 에디션, (https://pg-japan.jp/three-roles/) (2024 년 10 월 30 일 액세스)
  2. 희귀 질병 교환 정보 사이트 "Nancommu", (https://nancommu.net/) (2024 년 10 월 30 일 액세스)
  3. 의학적 치료를위한 팁 : 환자가 서로를 지원할 수있는 장소를 사용하여 국립 암 연구 센터 암 정보 서비스 (https://ganjoho.jp/public/support/hint/hikkei_02-01-08.html) (2024 년 10 월 30 일 접속)
  4. 환자의 관점에서 제약 회사에 대한 기대치, 제약 협회 심포지엄, 2021 년 10 월 4 일,
    14600_14711
  5. 환자 조직의 유형, 유럽 환자 포럼 (EPF),
    10활동 보고서/정보 제공
  6. 희귀 질병 환자 옹호 단체, National Genomics Education Program,
  7. 환자의 소원을 지원하는 "환자 개인 의료 서비스"를 실현하는 연구 그룹 보고서, 캐비닛 사무소,
    (https://www8.cao.go.jp/kisei-kaikaku/kisei/meeting/wg/2201_03medical/220831/medical08_0101.pdf) (2024 년 10 월 30 일에 재검토)
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