이생 /@@9xQE 자가면역질환인 류마티스 관절염을 진단받은 후, 완치로 가기 위한 통증과 감정을 기록하면서 저와 같은 환우들에게 제가 알고 있는 정보들을 공유하고자 글을 씁니다. ko Wed, 07 May 2025 01:20:31 GMT Kakao Brunch 자가면역질환인 류마티스 관절염을 진단받은 후, 완치로 가기 위한 통증과 감정을 기록하면서 저와 같은 환우들에게 제가 알고 있는 정보들을 공유하고자 글을 씁니다. //img1.daumcdn.net/thumb/C100x100.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F9xQE%2Fimage%2Filt1RRXCC3PUEyqf6Pkb7t8SY0I /@@9xQE 100 100 내 삶에 집중하지 않는 법 /@@9xQE/91 지난주 목요일은 아침부터 비가 내렸다. 봄비라고 하기엔 조금 쌀쌀한 느낌이 들었다. 아침에 옷을 가볍게 입어서 버스를 기다리는 시간 동안 조금 추웠는데, 버스에서 집까지 약 10분 정도 걸어갈 생각을 하니 혹시 감기에 걸릴까 걱정이 되었다. 비 온다는 일기예보를 미리 챙기지 못해 우산도 챙기지 못했었다. 다행히 박 선생님이 우산을 빌려주셨다. 버스에서 바라<img src= "https://img1.daumcdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F9xQE%2Fimage%2Fh-K_hXNF5Xsb2DQRFH8VjuPnavI" width="500" /> Mon, 05 May 2025 09:47:59 GMT 이생 /@@9xQE/91 내 인생이 두려워 텐트를 샀다 /@@9xQE/90 되돌아보면 나에게 삶이란 해야 할 일들을 차곡차곡 실행해 나가는 과정이었다. 삶을 즐기기보다 내게 주어진 과제를 얼마나 빨리 성실히 해 나가는지가 나의 목표였던 것처럼 느껴진다. 질병을 얻고 그 질병의 방향이 내가 예상했던 것과 다르게 흘러가니 마음속에 두려움이 생겨 버렸다. 그래서 텐트를 샀다. 앞으로 내가 살아왔던 방식과는 다른 삶이어야 한다고 생각<img src= "https://img1.daumcdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F9xQE%2Fimage%2F1jmfn4EdzPvT44sPlsDZNYMLlv4" width="500" /> Mon, 28 Apr 2025 08:36:10 GMT 이생 /@@9xQE/90 점점 좋아질 수밖에 없지 - 장 회복에 집중하기 /@@9xQE/89 지난 검사에서 CRP는 1.63,적혈구 침강속도는 22가 나왔다. 모두 정상범위를 넘어선 수치다. 난 그 이유를 두 달 간 복용하지 않은 스테로이드제와 1월 초에 있었던 원인 모를 배탈과 설사로 유발된 장트러블로 보고 있다. 그리고 겨울철 지나친 운동 부족으로 인한 체중증가. ​ 내과에서 받은 항생제로 그 이후 장은 조금씩 회복되는 듯 보였지만 예전처럼 완<img src= "https://img1.daumcdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F9xQE%2Fimage%2FQOHHAjaIo_2hUXypvdUuUYa1D3M" width="500" /> Fri, 25 Apr 2025 06:26:45 GMT 이생 /@@9xQE/89 내게 주어진 최대의 형벌이었다 /@@9xQE/88 선생님은 내가 책을 다 읽기 전에 책을 보내 주셨다. 나에게 책을 읽는다는 것은 정말 쉽지 않은 일이었다. 하지만 이렇게 책을 읽지 않는다면 선생님과의 인연은 끝이 날 것 같았다. 더이상 내 곁에 있던 어른들이 하나, 둘 떠난다는 것이 너무나 두렵다. 더욱이 혈육으로 맺어진 가족 관계도 아닌데 내일이라도 당장 연락을 끊는다고 해도 이상할 것이 없기 때문이<img src= "https://img1.daumcdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F9xQE%2Fimage%2F335eFEt2xDFcjNWLH7ctwDmr_tM" width="500" /> Wed, 23 Apr 2025 08:33:32 GMT 이생 /@@9xQE/88 꽃잎 한 장에 소원을 빌었다 /@@9xQE/87 지난 12일 류마티스 내과를 다시 방문했다. 선생님은 내 손을 보시고는 많이 부었다고 말씀하셨다. 엑스레이를 찍고 피검사를 한 후, 한 시간 후쯤 피검사 결과가 나올 때 선생님과 함께 초음파를 보면서 많이 부어 있는 손가락 두 군데 주사를 놔 주셨다. 스테로이드 주사였다. 피검사 결과를 보시면서 선생님은 다른 약물도 고려해 보자고 하셨고, 한 달 후에 잠복<img src= "https://img1.daumcdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F9xQE%2Fimage%2F1SVPpNzmrlxnmK2Pl_G81DM8rOQ" width="500" /> Mon, 21 Apr 2025 08:31:37 GMT 이생 /@@9xQE/87 /@@9xQE/86 너무 예뻐서 봄<img src= "https://img1.daumcdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F9xQE%2Fimage%2FMdqgD-Q7sq1xC8fqVAAA8Xd_Oqk" width="500" /> Wed, 16 Apr 2025 05:40:02 GMT 이생 /@@9xQE/86 어떤 시는 흰 글자로 써야만 하기 때문에 /@@9xQE/85 몸살이 올 것처럼 몸이 피곤했지만, 하루를 버텨냈다. 그리고 지금은 편안한 나의 집 식탁에서 딸과 마주 앉아 나는 글을 쓰고, 딸은 내일 학교에서 시험 볼 영어 단어를 외우고 있다. 학교에서 집으로 돌아오면 그저 쉬려고 했는데, 오늘 아름다운 글을 만나 기록하고 싶어졌다. 흔들리는 아침 버스 안에서 류시화 시인의 &lt;당신을 알기 전에는 시 없이도 잘 지냈습니<img src= "https://img1.daumcdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F9xQE%2Fimage%2FLSKprWbxi12Ui9vNkCsnyErIisc" width="500" /> Thu, 10 Apr 2025 13:57:52 GMT 이생 /@@9xQE/85 행운도 나만 피해갈 리 없지 /@@9xQE/84 봄바람이 계속 불어오고 안전재난문자도 연이어 울리고 있다. 지난 산불로 시원하고 평화롭게 느껴지던 바람이 혹시 모를 두려움으로 바뀌어 버린 듯하다. 주말에 내린 비로 벚꽃은 꽃망울을 터뜨리고 목련 꽃도 그 커다란 잎을 선물한다. ​ 지난주를 보낸 내 손가락은 일요일에 먹은 mtx 덕분에 관절이 조금 물렁해지면서 염증이 조금은 덜한 느낌이다. 하지만 아직도 <img src= "https://img1.daumcdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F9xQE%2Fimage%2FGTt-hCmhvq6pLneBa2ySFDKl9qs" width="500" /> Tue, 08 Apr 2025 08:26:53 GMT 이생 /@@9xQE/84 봄이어서 다행이다 /@@9xQE/83 글을 쓴다는 것은 참 재미있는 일이다. 마치 아무것도 없던 사막 같은 땅에 집을 짓는 일처럼. 손가락이 아프면서도 글을 쓰고 싶다는 갈망은 숨길 수가 없는 것 같다. 그리 잘난 글도 아닌데 기록을 하다 보면, 그 시간을 이겨내고 있는 듯한 기분이 든다. ​ 오늘은 허공을 뚫고 내 귀에 닿는 새소리가 유난히 선명하고 아름답게 느껴진다. 어제 저녁을 먹고 맨<img src= "https://img1.daumcdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F9xQE%2Fimage%2FpE4TNUAs4qoR7h7d08sjevG2XaA" width="500" /> Sat, 05 Apr 2025 01:01:49 GMT 이생 /@@9xQE/83 가끔은 세상이 내 편이 되어줄 순간도 찾아오겠지 /@@9xQE/82 아래는 엄청난 물줄기의 강이 흘러가고 있고, 하늘은 더없이 청명하며 새소리는 내가 살아있다는 것을 일깨워 주는 듯이 너무나 아름다운데, 나는 외줄타기를 하고 있는 심정이었다. 왔던 길로 다시 돌아가지도 못하고, 포기해 버리면 내 몸을 강물이 휩쓸어 갈 것 같은 그런 마음 조절이 힘겨운 날들이었다. ​ 지난 일주일 동안, 손가락은 더 불안정했고 뻣뻣하다 못해<img src= "https://img1.daumcdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F9xQE%2Fimage%2F6brWedLwOHhzX3OpIK4CO_ctifM.jpg" width="500" /> Mon, 31 Mar 2025 00:58:51 GMT 이생 /@@9xQE/82 손가락, 그리고 희망의 반알 /@@9xQE/81 내 삶이 다시 삐걱거린다. 잘못 맞춰진 뼛조각처럼 덜컹거린다. 오늘은 봉침을 맞으러 가지 못하는데 손가락이 더 붓고 뻣뻣하다. 이상하게 스테로이드제를 끊었던 두 달보다 손가락이 더 붓고 있다. 어제는 스테로이드제를 먹지 않는 날이었고, 오늘은 먹는 날이다. 오늘도 희망을 꿈꾸며 반알을 먹었다. 내가 손가락을 직접 보는 것보다 거울에 비추면 손가락이 더 이상<img src= "https://img1.daumcdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F9xQE%2Fimage%2F-2I9K8StQOPHD17WrECakILSmMY" width="500" /> Wed, 26 Mar 2025 02:51:31 GMT 이생 /@@9xQE/81 네가 너를 버리는 일 따윈 나하고 상관없어 /@@9xQE/79 처음부터 버려진 사람이라고 생각하고 시작하면 세상 일 대부분이 그렇게 어렵고 번거롭게 여겨지지 않는다. 난 초등학교 때부터 이미 부모에게 방치된 아이였고, 주 보호자였던 할머니는 늘 살아있는 것을 고통스러워했기 때문에 나를 둘러싼 최소한의 보호가 언제든지 쉽게 끝나버릴 것이라고 예측했었다. 이곳에서의 생활은 최소한의 의지만을 지니기를 바라는 곳처럼 느껴졌다<img src= "https://img1.daumcdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F9xQE%2Fimage%2FVf2PCBeeLUpggJaeX5bQzni3jXg" width="500" /> Wed, 26 Mar 2025 01:30:33 GMT 이생 /@@9xQE/79 내가 여기서 지면, /@@9xQE/80 아직도 산불이 꺼지지 않고 있다는 소식이다. 오늘도 바람이 너무 세게 불었는데, 속수무책인 불씨와 바람이 원망스러웠다. 화창한 봄을 앞두고, 너무나 안타까운 소식이다. 이런 일을 겪을 때마다 우리의 삶은 별개의 삶인 것처럼 보이지만, 서로 연결되어 있다는 것을 알게 된다. 각자의 행동과 생각이 여러 가지 방식으로 영향을 미치며 살아가고 있는 것이다. 부디 <img src= "https://img1.daumcdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F9xQE%2Fimage%2FbcnKg1zyNzPyvDOIHMuNYT4Qw30" width="500" /> Mon, 24 Mar 2025 13:34:45 GMT 이생 /@@9xQE/80 인간에게서 앗아갈 수 없는 단 한 가지 /@@9xQE/78 아침에 주먹을 쥐어 보니 이상했다. 내 손이 아닌 것 같았다. 주먹은 쉽게 쥐어지지 않았고, 가운뎃손가락도 반밖에 구부러지지 않았다. 학기 초라 시간을 내기 어려워 봉침을 맞지 못했는데, 오늘은 주말이라 봉침을 맞으러 가기로 했다. 어제는 점심과 저녁에 맨발걷기도 하고, 매치론정 반알을 먹지 않았는데도 평소보다 손가락이 자연스러워서 오늘은 더 좋아질 줄 알<img src= "https://img1.daumcdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F9xQE%2Fimage%2FV-_oUgSFeVl2CkO9zJpX_zEvuGU" width="500" /> Sat, 22 Mar 2025 08:30:58 GMT 이생 /@@9xQE/78 나의 슬픈 손가락 이야기 /@@9xQE/77 나에게는 슬픈 손가락이 있다. 처음부터 그랬던 것은 아니었다. 예쁘지는 않아도 늘 불편함이 없던 손가락이었다. 때로는 손가락과 마음 사이에 길이 생겼는지 손가락이 아프면 마음도 아파올 때가 있다. 그러면 이내 슬픈 감정이 밀려들기도 한다. 1번과 2번 손가락은 거의 예전으로 돌아간 것처럼 잘 붓지도 않고, 뻣뻣하지도 않다. 하지만, 4번과 5번이 가장 <img src= "https://img1.daumcdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F9xQE%2Fimage%2FVwlWL8gABUsBRwRr4ewNG-4xcnA" width="500" /> Wed, 19 Mar 2025 12:43:31 GMT 이생 /@@9xQE/77 엄마는 분명 날 사랑하지 않았다 /@@9xQE/76 엄마는 분명 날 사랑하지 않았을 것이다. 살아 있으면서 자신이 낳은 자식을 한 번도 보러 오지 않는다는 것은 내 존재를 부정하고 싶다는 의미라고 생각한다. 사실 엄마에 대한 미련은 중학생이 되면서 가질 수도 없는 것이었고, 가진다고 해도 나에게 특별한 의미가 있는 것도 아니었다. 아이들 곁에 너무나 다정하게 있는 존재가 나에겐 없다는 사실에 가슴이 아픈<img src= "https://img1.daumcdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F9xQE%2Fimage%2F9BI0Vvttt0Lk-YbNU2N9EsyXl0I" width="500" /> Wed, 19 Mar 2025 00:58:47 GMT 이생 /@@9xQE/76 삶이 있는 곳에서만 의지도 존재한다 /@@9xQE/75 어젯밤부터 눈이 내렸다. 어제와는 달리 오늘 아침은 세상이 온통 눈 천지였다. 지난겨울은 지나갔고, 올해 겨울이 되어서야 눈을 볼 수 있겠구나 싶었는데, 뜻밖의 눈을 보고 나니 눈에 대한 미련의 감정이 밀려왔다. 창가로 보이는 나뭇가지에 하얀 명암처럼 눈이 내려앉아 있었다. 오늘도 매치론정 반 알을 다른 류마티스 약들과 함께 먹고 다른 사람들과 함께 하<img src= "https://img1.daumcdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F9xQE%2Fimage%2FyL-hokKMzkpOocjrjOm5zsvHCJM" width="500" /> Mon, 17 Mar 2025 03:16:58 GMT 이생 /@@9xQE/75 늘 같은 빛으로 꽃이 피어난다 /@@9xQE/74 땅이 열리는 기분이다. 갈라지고 있다. 햇살은 따뜻하고, 땅의 촉감은 부드럽고 푹신하다. 마치 바닷가 모래사장 같은 느낌이 든다. 이틀 전부터 맨발걷기를 시작했다. 햇살이 따뜻한 시간이면 더할 나위 없이 좋지만, 해가 완전히 지기 전도 괜찮다. 겨울 동안 허락하지 않았던 나의 발을 받아주는 기분이다. 발이 땅에 닿는 순간, 안도감이 들었다. 어떤 일이든 해<img src= "https://img1.daumcdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F9xQE%2Fimage%2FLOMtNv4S3F6IZCYWdagKEMm7X3Y.jpg" width="500" /> Fri, 14 Mar 2025 00:43:31 GMT 이생 /@@9xQE/74 봄이 조금만 빨리 와 줬더라면, /@@9xQE/73 볼에 와닿는 바람이 확연히 부드러워졌다. 이제 두터운 코트와 목폴라가 덥게 느껴진다. 꽃을 피우기 위해 벌써 나무들은 꽃봉오리를 만드느라 분주하다. 그 사랑스러운 모습을 바라보고 있으면, 계속 피고 지는 나무처럼 나는 지속적이지 못할 것이라는 유한함을 느낀다. 그럼에도 불구하고 봄에 새로 태어나는 새싹을 보면, 아무런 대가 없이 사랑스럽다. 겨울을 잘 견뎌 Wed, 12 Mar 2025 07:39:53 GMT 이생 /@@9xQE/73 그대는 낮에 열 번은 웃어야 하고 명랑해져야 한다 /@@9xQE/72 햇살이 유난히 따뜻하다고 느낀 하루였다. 아직 드문드문 미처 녹지 못한 눈들이 겨울이라는 시간이 존재했었다는 것을 증명하고 있는 듯했다. 때로는 봄을 기다리면서도 겨우내 그 차가운 공기가 폐 속으로 들어오면서 내게 살아있다는 느낌을 주었던 순간들로 행복했었다는 것을 깨달았다. 삶에는 모든 것이 완벽한 순간이 없는 것처럼 겨울이라는 시간이 분명 춥고 힘든 시<img src= "https://img1.daumcdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F9xQE%2Fimage%2FkTahJvoXxXKrekDRDHjRO6nYTQE" width="500" /> Wed, 12 Mar 2025 07:39:13 GMT 이생 /@@9xQE/72