코스모스 /@@ecMf 장애를 가진 아이를 키우고 있다. 너무나 간절히 평범하고 싶은 엄마이자, 직장인이자, '나 자신'이다. ko Fri, 02 May 2025 20:06:51 GMT Kakao Brunch 장애를 가진 아이를 키우고 있다. 너무나 간절히 평범하고 싶은 엄마이자, 직장인이자, '나 자신'이다. //img1.daumcdn.net/thumb/C100x100/?fname=http%3A%2F%2Fk.kakaocdn.net%2Fdn%2Fctvj6N%2FbtrBuQ8IyF2%2F6fKpD0lDt1PvVEdqZFOPG0%2Fimg_640x640.jpg /@@ecMf 100 100 처참했다. - CCTV의 학대 장면을 확인했다. /@@ecMf/23 경찰에서 CCTV 분석이 거의 다 되어간다며 피해자 진술을 위해 경찰청으로 나오라고 했다. 국선 변호사에게 연락을 해서 같이 가 줄 수 있냐고 물었다. 다행히 같이 가실 수 있다 하여 오후 1시 30분에 경찰청에서 만났다. 수사관님께 전화를 하고 입구에서 기다렸다. 전날부터 잠을 설쳤다. 어떤 장면이 더 있을까.. 우리 노이(둘째)가 얼마나 괴롭힘을 당한 Tue, 29 Apr 2025 23:00:14 GMT 코스모스 /@@ecMf/23 천국에서 먹는 볶음밥 - 천국을 아니? /@@ecMf/25 남편이 출근하고 없는 주말은 삼시 세끼 아이들의 밥을 내가 차려야 한다는 걸 의미한다. 남편을 닮아 그런지 아이들은 같은 반찬을 연속해서 주면 잘 먹지 않는다. 허허. 요리에 큰 취미나 소질은 없지만, 손으로 하는 것은 뭘 해도 대충 중간 이상은 하는 능력은 있다. 베스트인 게 없다는 것이 문제라면 문제지만 말이다. 아침부터 파프리카, 옥수수, 파인애플, Tue, 22 Apr 2025 23:00:17 GMT 코스모스 /@@ecMf/25 저녁 7시의 육퇴 - 작지만 소소한 안도감 /@@ecMf/24 세랑이가 열이난다. 약을 먹고 일찍 잠자리에 들었다. 노이는 요즘 유치원에 적응하느라 낮잠을 안자기 시작하여 늘 7시 경에 뻗어버린다. 그리고 남편은 근무중. 이런 일이 잘 없기에 집이 고요한 것이 이상하리만치 낯설다. 나는 아이들의 잠자는 시간을 중요하게 생각하여 세랑이가 어릴 때부터 잠시간은 꼭 지켜서 재우는 편이었다. 하루의 스트레스를 풀고 한창 클 Tue, 15 Apr 2025 23:00:16 GMT 코스모스 /@@ecMf/24 둘째가 세상 밖으로 나올 때_6/6 /@@ecMf/22 2021.10.24. 노이는 오늘 전화하니 이제 젖병 수유를 시작했다고 했다. 많이 먹을 때는 30cc까지도 먹었는데 적게 먹을 때는 10cc도 못먹는다고 했다. 아직 빠는 힘이 부족해서 거부하는 거라고 한다. 튜브를 달고 있긴 하지만 하루하루 나아지는 노이를 보니 너무 기특하다. 많이 힘들어 하지도 않고, 산소 줄도 다 뺐다고 했다. 내일은 교수님께 전화 Tue, 08 Apr 2025 23:00:17 GMT 코스모스 /@@ecMf/22 둘째가 세상 밖으로 나올 때_5/6 /@@ecMf/21 2021.10.20. 수요일. 통증이 있긴 하지만 아주 조금씩, 서서히 나아지고 있다는 걸 느낀다. 내일이면 퇴원이다. 입원한지 10일 만의 퇴원. 얼른 조리원으로 가고 싶다. 노이와 같이 못가는 것이 많이 슬프지만 가서 얼른 회복에 힘써 세랑이도 만나야 하고, 노이 맞을 준비도 해야 한다. 많이 걸으면 회복이 빠르다는 말에 밥 먹은 후엔 꼭 조금씩 걸었다 Wed, 02 Apr 2025 00:41:06 GMT 코스모스 /@@ecMf/21 둘째가 세상 밖으로 나올 때_4/6 /@@ecMf/20 2021.10.18. 월요일. 주말을 그냥 흘려 보내고, 오늘부터 다시 촉진제가 들어간다. 역시나 자궁경부는 그대로이고, 촉진제의 반응도 그리 강하지 않다. 오늘도 안될 것 같은 생각이 들어 갑자기 제왕을 해야겠다는 생각이 들었다. 남편의 휴가가 며칠 남지 않은 것도 선택에 큰 영향을 주었다. 며칠이라도 조리원에 가서 몸조리를 해야겠다는 생각이 들었기 때문 Tue, 25 Mar 2025 23:00:05 GMT 코스모스 /@@ecMf/20 둘째가 세상 밖으로 나올 때_3/6 /@@ecMf/19 2021.10.16. 토요일. 나의 생일. 이렇게나 철저히 혼자인 생일이 있었던가. 아니, 나는 오늘 뱃속 노이와 함께이다.역시나 오늘은 유도 분만을 진행하지 않는다고 하였다. 수액도 뺐다. 몸이 좀 자유로워져서 좋다. 바로 냄새나고 찝찝한 몸부터 씻었다. 둘째날 꽂은 무통주사를 위한 바늘 때문에 완벽한 샤워는 아니었지만 이것만으로도 너무 개운했다. 내 옆 Tue, 18 Mar 2025 23:00:07 GMT 코스모스 /@@ecMf/19 둘째가 세상 밖으로 나올 때_2/6 /@@ecMf/18 2021.10.14. 내 옆의 산모는 일인실로 옮겼고, 제왕절개 수술을 할 산모가 들어왔다. 앞의 외국인 산모는 제왕절개를 선택해서 오늘 수술을 한다고 했다. 나는 또 자궁수축제 투여한다. 3분마다 수축을 잡아줘야 한다고 하여 약물의 양을 조절하며 수축 주기를 맞추었다. 누워있을 때는 수축이 느껴졌으나 일어서거나 옆으로 누우면 잘 느껴지지 않았다. 오늘은 Tue, 11 Mar 2025 23:00:10 GMT 코스모스 /@@ecMf/18 둘째가 세상 밖으로 나올 때_1/6 /@@ecMf/17 그날들의 일기 2021.10.12. 노이가 뱃속에서 잘 안나오기도 하고, 양수 양도 줄어서 유도 분만을 하기로 하고 입원하는 날이다. 아침에 세랑(첫째)와 인사를 하고 택시를 타고 대학 병원으로 향했다. 드디어 노이를 만나는 날이 코앞으로 다가왔구나 하는 실감이 난다. 연세 지긋하신 택시 기사님의 불안한 운전에 긴장감이 더욱 증폭된다. 경산모는 유도 분만 Tue, 04 Mar 2025 23:00:17 GMT 코스모스 /@@ecMf/17 세상 밖으로 나온 둘째 - 우리 참 고생 많았었네. /@@ecMf/15 둘째가 뱃속에 있을 때 심장에 이상이 있다는 걸 알았다. 아이가 크지 않는다며 39주 2일에 유도분만을 하기로 했다. 3일을 기다려도 아이는 나오지 않았다. 만삭의 임산부에게 대학병원의 침대는 너무 딱딱하고 불편하다. 병실에서 혼자 생일을 맞는 임산부가 몇명이나 될까. 대학병원의 친절한 식당은 환자의 생일에 작은 조각 케잌을 밥과 함께 줬다. 그걸로 나를 Tue, 25 Feb 2025 23:00:09 GMT 코스모스 /@@ecMf/15 뉴스에 나왔다 /@@ecMf/16 아이의 학대 사건이 JTBC 뉴스룸의 구석찬 기자님 취재로 나오게 되었다. 기자님의 우리동네 언어센터 장애아 학대 뉴스를 보고 바로 메일을 썼다. 우리 둘째가 다니고 있는 언어센터였기 때문이다. 어떻게 이런일이...또 심장이 두근거리고 손이 떨렸다. 머리가 멍해졌다. 아이에게 두번의 학대는 없길 간절히 바랐다. 그건 우리에게 너무 가혹하지 않나. 확인하니 Tue, 18 Feb 2025 22:00:06 GMT 코스모스 /@@ecMf/16 전두엽의 퇴행 그리고 증오 - 증오를 놓지 않을 것이다. /@@ecMf/12 지금 상태를 좀 더 제대로 파악하기 위해 병원에서 심리 검사를 했다. 여러가지 검사였다. 2-3시간 정도가 걸렸다. 기본적인 뇌의 기능을 보는 검사, 지금 나의 감정상태를 그림으로 나타내는 검사, 면담 등등. 극심한 우울증으로 전두엽이 제 기능을 못하고 있다고 했다. 평소라면 쉽게 계산했을 문제도 머리가 멍해지고 계산이 되질 않았다. 단어의 뜻을 원초적으 Tue, 11 Feb 2025 23:00:08 GMT 코스모스 /@@ecMf/12 지금 하는 그 생각은 진짜 당신의 생각이 아니예요. - 뇌가 아픈거예요. /@@ecMf/10 뇌가 아프다. 우울증은 뇌가 병이 든 것이다. 하루종일 누가 좀 나를 죽여줬으면 좋겠다는 생각을 했는데, 약을 먹으니 그 생각의 횟수가 신기하게도 줄어든다. 아무 것도 하지 못할 정도로 무기력했는데 도파민이 들어가니 조금씩 몸이 움직여진다. 정신과 의사가 그랬다. "지금 하는 그 생각은 진짜 당신의 생각이 아니예요. 뇌가 아파서 그런거예요." 무표정의 낮 Wed, 05 Feb 2025 00:00:07 GMT 코스모스 /@@ecMf/10 반짝이는 아이 - 나의 어둠을 어둡지 못하게 하는 /@@ecMf/9 우리집에서 가장 반짝이고 있는 아이. 나의 첫째. 아무 것도 모르는지, 모르는 척 하는 건지 해맑은 아이의 모습에 굳었던 마음이 조금이나마 풀어진다. "엄마 왜 회사에 안가?" "엄마 노이(둘째) 왜 어린이집에 안가?" 라는 질문에 나는 내가 생각해도 어설픈 대답을 해버린다. 안그래도 없는 순발력이 바닥을 친다. 밖에선 세상 누구보다 얌전하고 소심해서 말 Wed, 29 Jan 2025 00:00:05 GMT 코스모스 /@@ecMf/9 아무 것도 하지 않는 하루 - 아무 것도 할 수 없는 하루 /@@ecMf/8 둘째를 낳고 직장에 복직을 하면서 새벽 기상이 습관이 되었다. 직장일과 육아로 에너지를 다 소진한 저녁과 밤 시간에는 오롯한 나만의 시간을 가지기가 힘들었기 때문이다. 새벽에 일어나서 책을 읽든, 운동을 하든 뭔가 나에게 집중하는 시간을 보내고 나면 하루가 조금이나마 활기차졌다. 어김없이 새벽의 알람이 손목의 시계 진동을 울렸다. 약에 의존해서 잠을 자지 Tue, 21 Jan 2025 23:00:09 GMT 코스모스 /@@ecMf/8 가시에 찔리고 있다. - 아이가 학대를 당했다. /@@ecMf/7 어제는 과호흡이 왔다. 숨이 쉬어지질 않았다. 온몸이 떨리고 아렸다. 추웠다. 정신과에서 비상시에 먹으라는 약을 입에 털어 넣었다. 말도 못하고, 저항도 못하는 아이가 무력하게 당하고 초점 잃은 눈으로 멍하게 앉아있던 그 장면이 머릿속에서 떠나질 않는다. 가해자들은 이 고통을 알까? 원장과 다른 담임이 같은 반의 다른 엄마들에게 별일 아니라는 식으로 안심 Wed, 15 Jan 2025 00:00:15 GMT 코스모스 /@@ecMf/7 이제 '괜찮은 척'도 할 수 없게 됐다. - 아이가 학대를 당했다. /@@ecMf/6 겨우 버티는 삶을 살고 있는 나에게 보란듯이 또 시련이 왔다. 아이에게 장애가 있다는 사실은 아이를 보고 만지고 느끼는 매 순간 마다 가슴 한켠을 아리게 한다. 티없이 맑은 아이의 웃음을 보며 이 아이는 천사가 분명할거라고, 나에게 온 천사일거라고 생각하며 마음을 다잡고 한 번 더 웃으려 노력했다. 그러면 또 진짜 맘껏 웃는 날도 있었다. 지금보다 점점 나 Wed, 08 Jan 2025 04:00:32 GMT 코스모스 /@@ecMf/6 "엄마! 오늘 나는 동생 데이 였어." - 서로의 빈틈을 따뜻한 공기로 채우며 살자 /@@ecMf/2 세랑(첫째): 엄마, 오늘 나는 '노이(둘째)데이' 였어!! 엄마: 잉? 그게 무슨 말이야? 왜 노이 데이였어? 유치원에서 무슨 일 있었어? 세랑: 아니~ 글쎄 말이야~ 아빠가 오늘 내 유치원 가방에 노이 식판, 노이 물통, 노이 수건을 넣어 놓은거야~ 그래서 나는 오늘 노이 데이였어. 빨대컵에 물을 빨아 먹었어. 밥도 포크로 먹고!! 엄마: 헛! 아빠가 Wed, 01 Jan 2025 04:00:31 GMT 코스모스 /@@ecMf/2 장애인 주차 구역 - 파란 네모 공간으로 인해 뻗어나가는 고민들 /@@ecMf/4 노이(둘째)의 장애 판정을 받은 것도 어느덧 반년이 훌쩍 지났다. 뇌병변 심한 장애. 살면서 단 한번도 내가 범접하지 않았던 그 구역인 '장애인 주차 구역' 장애 판정을 받을 당시 노이는 제대로 걷지 못했기에 심한 장애 등급까지 나와서 노이가 있을 때는 장애인 주차구역에 주차를 할 수 있게 되었다. 주차를 하는 그 찰나의 순간에 오만가지 생각이 머리를 스 Wed, 25 Dec 2024 04:00:30 GMT 코스모스 /@@ecMf/4 말이 트이는 꿈 - 언제쯤 '엄마'라고 할까 /@@ecMf/3 노이(둘째)는 얼마 전에 만 세돌이 지났다. 희귀 증후군 판정을 받은 이후, 아이의 발달이 느린 것을 늘 생각하고, 예측하며 산다. 다른 아이와 비교하지 말자고 마음을 다잡으려 매 순간 노력한다. 걷는 것도 두돌하고도 5개월이 더 지나서야 가능했다. 첫째는 돌 즈음 걸었는데, 속도 차이가 두배 이상이 났다. 모든 대근육, 소근육 발달이 느리다. 나 같이 Wed, 18 Dec 2024 04:00:01 GMT 코스모스 /@@ecMf/3