헤븐

MRI 입원, 뇌압을 이겨내는 봄 - 2차 고용량항암/조혈모세포이식을 앞두고...

헤븐 — Sat, 19 Apr 2025 07:15:53 GMT

뇌압, 그리고 MRI 4월 내내 정음이는 뇌압을 이겨내는 중이다. 3일에 한 번씩 구토를 했고 그중 하루에 두 번 연속할 때도 있었다. 눈이 중간으로 쏠리는 현상도 관찰된 바, 4월 초부터 거의 일주일에 한 번씩 신경외과 외래를 보고 뇌 CT를 찍고 션트를 조절하기를 두 번. 2차 조혈모세포이식과 고용량항암이 곧이다. 무균실 입원 전 MRI 등을 비롯한

뇌압, 항암. 다 이겨낼 거야. 오래 살 거야 - 악성뇌종양 투병 342일 차, 2차 고용량 항암/조혈모 이식 전 일상

헤븐 — Tue, 08 Apr 2025 04:43:12 GMT

급히 병원으로 달려가는 택시 안에서 정음이의 목소리는 나를 확실하게 울리고 무너지게 만들었다... "엄마... 사람이 죽으면 무덤에 묻히지?" "... 왜 그런 말 해 정음아." "아니 그냥 궁금해서. 무덤에 묻히면 그 사람의 소중한 걸 들고 매일 보러 와 준다고 하던데 맞아?" "..... 응... 근데 정음아. 왜 그게 궁금했을까?" "엄마..."

뇌병변 중증장애 소아암 환아 일상 - 투병 328일 차... 2차 고용량항암/조혈모세포이식 전, 일상기록

헤븐 — Tue, 25 Mar 2025 10:30:30 GMT

뇌종양 소아암 투병 328일 차 1차 고용량 항암과 조혈모세포이식을 하고 퇴원한 지 어느새 한 달이 지나가고 있다. 그리고 오늘. 악성뇌종양 (수모세포종) 소아암 투병 328일 차에 이르러 아주 오랜만에 정음이의 일상을 기록하려 오랜만에 키보드 위에 손을 얹는 지금. 1시간이면 될 일이지만 글을 쓸 심적 여유는 도무지 생기지 못했었다. 물론 이제 내게 여

이단종교집단, 치료비 강탈당한 후 자금회수하기까지 - 씨발 개같은 썅년들........... 욕 참느라 진짜 힘들었다.....

헤븐 — Mon, 10 Mar 2025 03:05:58 GMT

사건 정황은 대략 이렇다. 지난주 금요일 저녁. 보시 하러 왔다는 불자라던 40대 초중반 (7X 년 추정 여자. 실명 거론 하지 않겠음) 우리집에 찾아왔다. 현재 상황 상 선심 쓰려 간식 챙겨줬던 것이 화근이었다. 대뜸 물 한잔 먹겠다고 들어옴. 그 후에 아이 사정 알고 조금이라도 '정성비' 라는 것을 독촉. 1만원은 10만원이 되었고 10만원

41,955,797원. 소아암 치료비 중간정산 - 1차 고용량항암/조혈모세포이식 입원비 포함, 2024~2025. 3/5

헤븐 — Thu, 06 Mar 2025 03:59:02 GMT

2024년 5월 2일. 1차 개두술인 수두증 수술을 시작으로 정음이와 나의 악성뇌종양 소아암 투병은 시작되었다. 그리고 거의 1년이 되어갈 무렵의 지금. 표준 6회 항암과 1차 고용량 항암과 조혈모세포이식을 포함, 현재까지의 병원비를 중간 정산을 해 보았다... A) 2024년도 총 외래치료비 / 2025년도 3월 5일까지의 외래비 누적 총 3,558

31일 만에 퇴원, 그리고 항암 부작용 - 1차 고용량항암, 조혈모세포이식 완료, 1/2

헤븐 — Tue, 04 Mar 2025 01:35:47 GMT

1차 고용량항암과 조혈모세포이식 3주 후, 일반병실 이동 조혈모세포이식병동에 입원하고 1인 무균실에서 3주를 있었다. 그리고 백혈구와 호중구가 3일 연속 상승세로 돌입했을 때 병원 원칙에 따라 일반 병실로 이동, 단 RSV와 리노바이러스가 여전히 검출되었기에 정음이는 2인 격리 일반병실로 옮겨야 했다. 생각해 보면 무균실에서 있는 시간보다 2인 격리실에서

조혈모세포이식술, 그 후의 후폭풍들 - 2/5일, 1차 자가 조혈모세포이식술, 그 후의 투병이야기들....

헤븐 — Sat, 15 Feb 2025 08:53:02 GMT

살리려는 항암치료가 정말 살리고 있는 게 맞다고 할 수 있는가.... 키보드 위에 열 손가락을 올리기까지 꽤 많은 시간이 필요했다.. 간병으로 지치고 바쁘기도 했지만 무엇보다 마음이 선뜻 서질 못했다..... 글로 시간을 풀어내기까지 이 사나운 시절을 지나는 내 마음이 영 편치 않았기 때문일 테다. 지난 고용량항암제로 시작된 무균실 생활들에 이어 어느

고용량 항암, 6일의 투병, 치료의 모순 - 정음아. 넌 혼자가 아니야...

헤븐 — Sun, 02 Feb 2025 08:52:55 GMT

고용량 항암 시작, 항암은 양날의 검 무균실에 온 지 7일 차가 되어 간다. 새해가 어찌 시작되었는지도 몰랐는데 벌써 한 달이 지났다. 1월 27일에 입원했고 현재 2월이 시작되고 그 조차 하루가 지나간 2월 2일. 달력은 이미 힘을 잃은 지 오래다. 시간이 어떻게 지나가고 있는지 솔직히 여전히 잘 모르겠다. 간병을 한 지도 1년이 다 되어간다. 벌써 일

조혈모세포이식병동, 입원과 시작 - 1/27일 이식방 입원, 1/28~고용량항암 시작

헤븐 — Tue, 28 Jan 2025 03:06:30 GMT

조혈모세포이식 병동, 입성 전후 정음이의 날들 정음의 표준치료계획 중 우리는 거의 막바지에 이르렀다. 바로 고용량항암과 조혈모세포이식이다. 이것을 두 차례 시간 주기를 두고 실시하게 된다. 1차 고용량항암과 조혈모세포이식을 위해 입원일이 잡혔다. 1/27일. 설날 주차. 그렇다. 긴 설날 연휴가 시작되었다. 누군가에겐 귀성길, 누군가에겐 여행계획, 가족

응급실 재입원, MRI 후 퇴원 그리고 - 1/9~14일, 6차 항암 후 재입원. 고용량 대기 중

헤븐 — Wed, 15 Jan 2025 12:21:01 GMT

가난이란 하늘에서 떨어지는 작은 눈송이 하나에도 머리통이 깨지는 것. 작은 사건이 큰 재난이 되는 것. 복구가 잘 안 되는 것...... (김애란, 이 중 하나는 거짓말 中. 지우의 문장) 밤 12시가 지나 새벽 1시에 다다랐을 때. 그러니까 7층 소아병동 격리실의 조용한 적막함을 뚫고 내 가슴과 심장을 세차게 뜀박질 치게 만든 건, 읽다 만 전자책

6차 항암 후, 수혈받는 10세 생일 - 6차 항암 후 2025년 1월 새해 시작, 수혈 외래 중

헤븐 — Tue, 07 Jan 2025 08:22:26 GMT

6차 항암 끝. 2024년 작년... 그리고 2025년 1월 3일 빈크리스틴을 주입시키며 6차 항암을 마쳤다. 작년과 새해에 이은 6차 항암. 달력의 숫자들은 이미 힘을 잃은 지 오래지만 그럼에도 정음과 나의 시간은 흐르고 지나가고 있는 셈일까. 벌써 '작년'이라는 단어를 써야 한다는 것이 아직도 어색하지만 2024년 12월 31일. 카보플라틴과 Mes

6차 항암 시작, 불면의 이유 - 크리스마스 전후 일상, 그리고 6차 항암 (12/26~31)

헤븐 — Sun, 29 Dec 2024 02:58:06 GMT

입원 연기, 크리스마스는 집에서 12월 26일부터 정음이의 6차 항암 입원이 시작되었다. 원래라면 월요일 외래 보고 바로 입원할 줄 알았지만 운이 좋은(?) 것인지 외래날 주치의 선생님을 뵙고 입원 연기 통보를 받았다. 크리스마스 다음날로. 입원이 미뤄진 것이 조금은 기뻤던 건지 정음이는 병원에서 진행하는 크리스마스 이벤트에도 적극 참여하는 모습을 보여

6차 항암 전, 상대적 박탈감도 괜찮아 - 맞서 싸워....

헤븐 — Thu, 19 Dec 2024 03:15:08 GMT

션트 교체 수술, 보류 10월 말 4차 항암에서부터 11월 말 5차 항암에 이르기까지. 정음이는 항암 이후 이상하게도 션트 기준숫자가 자꾸 어긋나 있었다. 그로 인해 뇌척수액이 빠지지 못한 채 뇌실에 차 버려 수두증이 지속 발생했다. 그로 인해 아주 심했을 땐 단기간 내 눈동자 사시 현상을 비롯하여 단기기억 및 인지 저하까지도 잠시 찾아왔다. 뇌 CT를

수두증, 재수술 대기 중 - 5차 항암 후, 변수의 연속 앞에서......

헤븐 — Wed, 11 Dec 2024 11:02:37 GMT

지난주 수요일 잔여 빈크리스틴 주입 이후 5차 항암이 끝났음에도 불안함이 증폭 및 지속되는 이유는 다름 아닌 '수두증' 때문이다. 지난번 후기 에도 언급한 대로 우리는 퇴원 후 곧바로 신경외과 외래를 보았다. 그리고 그날 바로 심장 떨리는 소리를 들어야 했다. '션트 막힌 거 같은데요. 이거 교체 밖에 방법 없어요. 수술해야 합니다. 일요일에 바로 하시

5차 항암, 수두증, 뇌압, 그리고 생일 - 11/26~30, 올해 첫눈과 생일은 암병동에서

헤븐 — Mon, 02 Dec 2024 04:32:03 GMT

5차 항암, MRI 악성뇌종양 수모세포종 소아암 환우인 정음이의 5차 항암은 11월 26일에 시작되었다. 9월 말에 이어 정기 MRI를 찍으면서 입원 첫날을 시작했다. 수면 유도 없이도 잘 참아내 주는 정음이와 함께 MRI 실에 들어갈 때마다 나는 여전히도 눈물이 도중에 흐르는 걸 막을 수 없었다. 긴 MRI 시간 동안 정음이는 내게 일종의 '게임'을 권

간병의 민낯, 울분 - 5차 항암 전

헤븐 — Sat, 23 Nov 2024 07:42:17 GMT

'그 일'은 매번 순식간에 벌어진다. 오늘도 그랬다. 건조기에서 빨랫감을 빼려 잠깐 눈을 돌린 사이였다. 손은 분주하게 빨랫감을 빼내면서 혹시 싶어서 목소리는 아이에게로 향해 여느 때처럼 말을 건넸다. 별일 없냐고. 뭐 하냐고. 그러나 정음이의 대답은 들리지 않았다. 순간 설마 하면서도 아차 싶었다. 거실로 눈을 향하니 아니나 다를까. '그 일'은 이미 진

두통, 다시 입원, 모든 아픔의 이유... - 11/8~11/12, 재입원

헤븐 — Wed, 13 Nov 2024 10:44:42 GMT

정음이의 모든 문장은 나를 떨리게 만든다. 특히 그중 가장 가슴 뛰게 만드는 건 다름 아닌 이 말이다. '머리 아파' 그렇다... 5월에 급히 뇌압이 폭증하여 하마터면 정말 아이를 잃을 수 있는 급박한 상황에서 정음이는 개두술을 두 차례를 했다. 뇌압으로 인한 수두증은 그만큼 정음의 '두통'을 비롯한 여러 신경 장애를 일으키는 첫 번째 신호탄이었었다.

4차 항암, 그리고 상실감에 대하여 - 10/28~11/1, 4차 항암 B플랜, 낮병동 기록

헤븐 — Tue, 05 Nov 2024 02:51:27 GMT

정음이의 4차 항암은 낮병동이었다. 낮병동은 서류적으로는 입원과 퇴원이나 사실상 환자는 이른 아침 병원으로 출근하여 투약 등 치료를 완료한 후 늦은 오후 집으로 귀가하는 수순이다. 오전 7시에 일어나 8시가 채 되기 전 병원에 도착, 그리고 약 오후 5시 전후로 귀가하는 일과를 정음과 나도 경험했다. 사실 항암치료는 내내 입퇴원 과정을 거쳤기에 낮병동은

1,700만원. 소아암 치료비 중간정산 - 악성뇌종양 수모세포종, 2024년 5월~10월 치료비 이력 정리

헤븐 — Mon, 21 Oct 2024 02:28:46 GMT

정음의 소아암 치료가 반 년 정도 흘렀다. 가계부 정리를 하다가 정음이의 치료비 중간 확인 겸 정산을 해 보았고. 현재까지 약 1,700만원의 치료비가 들었음을 알 수 있었다. 이 숫자들이 나올 수 있었던 건 정음이가 고위험질병에 대한 '산정특례' 대상자로 국가 등록이 되었기 때문이다. 만약 산정특례가 종료된다면 아마 뒤에 숫자가 0이 몇 개는 더 붙어서

소아암 환우와 엄마의 일상 - 10월의 기록

헤븐 — Sat, 19 Oct 2024 05:24:31 GMT

정음이가 악성뇌종양 수모세포종 환우가 된 이후 반년이 흘렀다. 수두증 및 종양제거술이라는 두 차례의 개두술, 그리고 후속 치료를 위해 전원을 한 이후 우리는 세 차례의 항암, 25회 차의 양성자 방사선 치료를 하며 거의 대부분의 시간을 병원이라는 공간에서 지냈다. 그 사이 시간은 흘렀다. 여전히 흐르고 있을 것이다. 봄에서 여름, 그리고 가을. 어쩌면 이렇