엄마가 쓰는 너의 세계, 프롤로그
궁금한게 있어요.
무료 카지노 게임는 지적장애랑 다른가요?
발달장애란 무엇이죠?
무료 카지노 게임는 치료할 수 있나요?
무료 카지노 게임를 가졌다는 것이 뭐죠?
무료 카지노 게임가 뭔가요?
<느린 시계의 정원을 연재하면서 가장 많이 듣는 이야기가 있었습니다. 사진속의 정원이는 너무 예쁘게 웃고 있다고, 눈빛이 평범하다며, 이 아이가 자폐가 맞냐 묻는 사람들이 많았어요. 실제로 일상생활에서도 길을 걷고 손을 잡고 걷는 중에 얌전히 있는 모습을 보면 할머니들이 말을 걸어요. "아유, 잘 생겼네, 몇 살이니." 아이가 아무런 대답을 하지 못하면 제가 대신 답하곤 하지요. "아이가 아직 말이 느려요." 이윽고 따라붙는 한 마디. "남자애들은 다 그래요. 걱정마요." 스치는 인연에게는 큰 설명 없이 "네에."하고 답하곤 했어요.
조금 자라서는 아이가 소리를 조금 지르거나 콩콩 뛰는 모습이 어색해집니다. 3살때는 귀여웠던 모습이 8살이 되어선 어색한 것이지요. "발달장애"란 아이의 지능이 나이에 맞게 도달하지 못함을 의미하기도 합니다. 몸은 쑥쑥 성장하면서 자라지만, 발달연령은 몸을 따라 자라지 못합니다. 그 간격은 점점 벌어져요. 이제 손을 잡고 걸을 때 제가 미리 말합니다. "정원아. 살금살금. 약속." 신이 나서 나름 소리를 지를려고 하면 "정원아, 소근소근."하면서 손가락을 제 입에 대어 보여줍니다. 이 간단한 의사소통도 무한한 연습 끝에 이루어졌어요.
새학년에 올라가면 새 담임선생님을 만나게 되지요. 모든 선생님이 무료 카지노 게임성장애 아동을 만나보신 것은 아니에요. 그래서 저는 10장 이내의 정원이의 설명서를 준비합니다. 아래 사진은 그 일부입니다. 사진을 일부러 가장 예쁜 사진이 아닌 적절한 사진을 골라요. 정원이의 목에는 실리콘 목걸이가 걸려있습니다. 종이나 나무를 씹기 전 "대체물"로 입에 넣는 거를 가르쳐주었어요. 아래의 슬라이드에서 가장 중요한 것은 <안전과 <기다려주기에요. 아이는 세상을 분명 배워가고 있지만 매우 느리게 배우고 있어요. 그리고 '장애'란 그 도달점이 여느 성인까지의 발달에 이를 수 없음을 의미하거든요. 그리고 그 도달점은 아이마다 달라요.
*브런치북 <자폐를 가진 어린이의 시계는 <느린 시계의 정원에 등장하는 정원이와 엄마를 좀 더 깊이 이해하기 위한 안내서이기도 합니다. 왜냐면 정말 다른 세계이고 겪지 못한 일들 투성이라 설명이 필요하거든요. 사실 저에게도 그런 설명을 누군가 해줬으면 했었어요. 그랬습니다. 지금 설명이 필요한 분에게ㅡ이 글을 읽으실지도 모르는 부모님들께도ㅡ조금이나마 도움이 되셨으면 합니다.
정원이는요, 현재 무료 카지노 게임성장애 2급으로 장애등록이 되어 있습니다. 평가제도에 있어 급수는 표기하지 않지만 주차증이 발급되는 무료 카지노 게임성장애는 구 1, 2급입니다. 무료 카지노 게임성장애를 진단받기 위해서는 중요한 검사가 있습니다. CARS점수가 30점이 넘어야 합니다.* 정원이가 장애등록시 36점이었던 것으로 기억합니다. 그 전과 후 모두 28점이었습니다. 하지만 중증무료 카지노 게임로 진단 받았어요. CARS점수 외에도 이는 사회성숙도, 지능점수, ADOS ADOS & ADI-R 검사 등의 결과를 종합하여 장애정도 심사용 진단서에 의사가 GAS점수를 평가합니다. 정원이의 경우 당시 10점이었어요.*
상세히 말씀드리자면, 정원이의 실제 점수는 만 4세6개월 실시했던 장애등록 시점을 기준으로 아래와 같습니다. 지능은 46점(지시수행이 어려워서 책정이 힘이 듭니다), ADOS-2는 19점(진단기준 11), ADI-R의 경우 사회적상호작용 19점(진단기준 10), 의사소통 13점(진단기준 7), 행동의 제한/반복적 특성 2점(진단기준 3), 36개월 이전에 발생 4점( 진단기준 1)입니다. 이외에 사회성숙도 검사는 2년 6개월 지연이었어요.
*정원이의 경우 반복적 특성이 높지 않아서 무료 카지노 게임성향이 높다고는 볼 수 없지만 이 또한 스펙트럼의 범주 안에 있습니다.
길게 설명하는 이유는 검사 조차도 하나의 근거로만 판단하기 어렵단 것을 말씀드리고 싶었습니다. 숫자로 본다면 정말 얼마큼 느린지, 혹은 다른지 가늠이 잘 되지 않는 경우가 많지요. 현재 초등학교 3학년에 진학할 정원이는 수용언어를 제외한 많은 부분에서 현저한 지연이 있습니다. 기저귀를 완벽하게 떼지 못해서 도움이 필요합니다. 손가락이나 손짓으로도 의사소통이 어렵습니다. 언어의 발화는 거의 없어요. 자폐성장애와 지적장애를 함께 동반하고 있거든요. 듣고 행동함에 있어도 3-5초의 지연이 있습니다. 정보처리의 속도에서 딜레이를 보입니다. 중증발달장애란 몸의 성장과 발달의 성장이 함께하지 못함을 의미합니다. 정원이도 마찬가지입니다.
이제 정원이의 이야기를 한조각씩 나누면서 정원이가 가진 “자폐에 대해서” 하나하나 말씀드려보고자 합니다. 다만, 모든 자폐성 장애의 모습은 스펙트럼입니다. 발달의 차이와 양상이 아이마다 다르게 나타나기 때문입니다. 그래서 <자폐를 가진 어린이의 세계에서는 정원이의 오늘을 기준으로 이야기는 진행될 것입니다. 조금 딱딱하지만, 울지않고 잘 설명할 수 있을만큼 엄마인 저도 성장했습니다. 조금이라도 아이의 장애에 대해 관심있게 지켜봐주신다면 그 시선과 이해만으로도 고마울것 같아요. 진심으로, 간절히.
그럼. 우리 정원이, 잘 부탁드려요.
용어설명
1) 아동기 무료 카지노 게임증 평정 척도 (CARS)와 사회성숙도(SMS)
CARS : 무료 카지노 게임스펙트럼 장애를 지적장애와 같은 기타 발달장애와 변별하도록 돕는 척도입니다.
SMS : 출생부터 30세까지의 자조능력, 이동능력, 작업능력, 의사소통, 자기관리능력, 사회화 같은 행동능력을 평가하는 척도입니다.
2) 무료 카지노 게임 스펙트럼 검사 ADOS & ADI-R
(Autism Diagnostic Observation Schedule, Autism Diagnostic Interview - Revised)
ADOS : 아동을 직접 면담하거나 놀이를 함께 함으로써 아동에게 사회적인 상황을 제공하고 여기에서 나타나는 아동의 의사소통, 사회적 상호작용, 제한적이고 반복적인 관심 및 행동 양상을 평가하는 검사도구 입니다.
ADI-R : 의사소통, 사회적 관계맺기, 제한적이고 반복적인 관심 패턴의 영역에서 아동의 발달을 평가하고, 무료 카지노 게임스팩트럼 장애의 진단을 돕기 위한 심층 면담 검사입니다.
3) 전반적 발달 (장애) 평가 척도 Global Assessment Scale (for the Developmentally Disabled)
발달장애 평가 척도로 자폐성 장애의 정도를 평가할 때 사용됩니다. 사회생활, 직업생활, 정신적 기능을 잘 수행할수록 100에 가까우며 시작은 1에서 합니다. 0에 가까울수록 전적인 도움이 필요합니다. 자폐성장애 1급 진단은 0~20점, 2급의 경우 20~40점이 기준입니다.
매거진 <느린시계의 정원의 참고 에피소드입니다.
매거진의 에피소드들은 각각 하나의 완결된 형태의 에세이이면서, <정원이와 엄마의 여정이란 전체적인 흐름도 함께 합니다. 브런치북 <자폐를 가진 어린이의 세계는 그 여정을 함께할 작은 안내서입니다.
정원이가 보완대체의사소통을 만나게 된 이야기입니다.
정원이의 시선을 빌려서 아이의 마음을 상상해 보았어요.
정원이가 겪은 네번의 경련과 장애등록의 전체 여정을 그렸습니다.
아이가 장애를 갖고 난 뒤의 엄마가 살아가는 세계를 그렸습니다.