카지노 쿠폰, 뜻밖의 여정
세 번째 뇌파검사 이야기
이 글은 매거진 <느린 시계의 정원의 카지노 게임 산다는 것은, 쉽지도 어렵지도에피소드와 연결됩니다. 먼저 읽고 오셔도 좋고 이 글을 읽고 보셔도 괜찮습니다. 원래 예정글은 '자폐를 가진 어린이의 생활, 식사 편인데요, 지난주 세번째 뇌파검사를 마치고 어제 그 결과를 들었어요. 먼저 그 기록을 나눌까 합니다. 월요일 연재에 이어서 다음 편을 연재하겠습니다.
어머님,
이번 검사에서 경기파가 발견되었어요.
놀라진 않았습니다. 이미 두 눈으로 아이의 수면 중 전신대발작을 보았기 때문입니다. 네 번이나요. 하지만 그간의 검사에서는 경기파가 확인되지 않았기 때문에 막연하게 예방하고 관리하고 그러면 된다, 생각했습니다. 교수님이 지난 진료에서 컴퓨터 화면의 그래프를 보여주시고, 간헐적으로 발견된 이 뾰족한 선을 전마주했습니다. 그 순간 아팠어요. 마음이 창에 찔린 듯, 생살이 찢어진 것만 같습니다. 마치 무딘 칼로 상처를 건든 것처럼. 카지노 쿠폰을 가진 아이를 키우는 부모라면 뇌전증에 대한 동반질환의 위험을 갖고 있음을 알고 있지요. 실제로 정원이는 항경련제인 오르필을 만 6세 이후 초등입학 직전부터 복용하고 있습니다. 소아정신과에서 오프라벨(off-label)로 처방받은 거니까. 그저 낙관적으로 생각했어요. 동반질환의 위험성은 알고 있었습니다. 하지만 알고 있다는 것과 그것이 나의 현실이 된다는 것은 참 다른 문제였어요.
자폐는 동시에 여러 증상을 동반하는데, 환자의 약 30%가 뇌전증 증상을 보인다. 한편 뇌전증 환자는 일반인보다 자폐증 진단 확률이 약 8배가량 높다. 이는 두 질병이 유전적 메커니즘을 공유하고 있을 가능성을 시사하며, 실제로 자폐와 뇌전증은 유전적 변이의 상당 부분을 공유하고 있다.
원문출처: IBS(r기초과학연구원 홈페이지, 카지노 쿠폰에 동반되는 뇌전증의 원인과 효과적 치료전략 제시)
엄마인 제가 느끼기에 정원이는 조금 달랐습니다. 자폐성장애를 가진 또래와도 지적장애를 가진 또래와도, 센터나 학교에서 만난 무수한 아이들을 보면서 미묘한 결의 차이를 느꼈어요. 자폐성 장애는 스펙트럼장애이니까, 그저 우리 아이도 그중 그래프의 어딘가에 존재하는 것으로만 생각했습니다. 혹은 아이 성격은 고유한 것이라고만 생각했어요. 두 눈으로 경련을 마주했지만, 그래도 주상병은 아니니까 관리만 잘해주면 된다고 생각했습니다. 당장 먹고 재우고 의사소통하는 그 모든 것이 힘들었기 때문에 심각하다 느껴지 못하고 살았습니다. 하지만 본능적으로 알아차린 한끝의 차이는 이 부분이었나 봅니다.
어떻게든, 무엇이든
너의 삶을 위해서라면!
대부분 사춘기 들어설 때 조심해야 한다던데, 하는 카더라의 확률은 안타깝게도 카지노 쿠폰에겐 해당되지 않았어요. 전신대발작은 2021년 5월, 2022년 7월, 2023년 10월, 그리고 2024년 1월에 겪었습니다. 네 번째의 간격이 짧았기에 작년부터는 소아신경과 진료도 함께 병행하고 있어요. 그리고 카지노 쿠폰는 다른 친구들이 쓰는 약물 복용에 신경계 부작용을 만 5세(2021.11~2022.1 리스페달 복용 시), 만 6세(2022. 7-8, 아빌리파이 복용 시)에 두 번 겪었습니다.카지노 쿠폰는 근긴장이상(dystonia)이란 부작용을 겪었습니다. 근긴장이상증은 비정상적인 근육 수축으로 인해 특정 부위가 과도하게 꼬이거나, 떨리거나, 움직임이 제한되는 신경학적 증상입니다. 소아에게는 주로 다리부터 시작되는데 카지노 쿠폰의 경우는 목 뒤 근육이 수축되는 것으로 도파민의 차단에 의해 발생되었던 거죠.아빌리파이*와 리스페달*의 기전은 쉽게 설명하면 도파민을 차단하거나 조절하는 것입니다. 카지노 쿠폰의 부작용은 이 도파민 차단에 의한 근긴장이었습니다. 결국 카지노 쿠폰는복용을 중지하게 됩니다. 다행스러운 점은 부작용 증상을 기록하고 빠르게 대학병원 의료진과 소통하고 단약했던 것이었습니다. 덕분에 부작용의 흔적을 최소화 할 수 있었어요.이후 저는 카지노 쿠폰의 증상이 2주 만에 90% 이상 감소한 것을 적어서 다시 내원했습니다. 처방은 의사가 하지만 생활은 엄마와 함께 합니다. 전매일의상황을기록하지만의학적판단은많은임상과전문성을가진의사의 몫이거든요.카지노 쿠폰의 행동이나 상태 변화의 원인에는 여러 가지가 있을 수 있습니다. 하지만 원인은 카지노 쿠폰도 저도 분명하게 알지 못할 때가 있어요. 그래서약물복용 시 카지노 쿠폰의 변화를 기록해서 내원하는 것은 향후 처방의 시행착오를 줄일 수 있는 중요한 근거가 되어줄 겁니다.
리스페달과 아빌리파이, 두 약은 카지노 쿠폰을 가진 아동이 복용할 수 있는 대표적인 처방약이었기에 전 안타까웠습니다. 아이의 발달과 생활의 안정을 돕기 위해서는 다방면의 노력을 해야 한다고 생각했거든요. 삶의 질의 개선에 도움을 줄 수 있었을 텐데. 약물복용도 재활치료만큼 저에겐 중요했지요. 실제로 주변에서 해당 약을 수면을 돕고 조절을 도와서 발달을 이룬 친구를 본 적도 있거든요. 같은 '기적'을 바라는 것은 아니지만 그래도 아이에게 도움을 주었으면 하는 마음이 있었어요. 하지만 모든 아이에게 똑같이 적용되는 것은 아닙니다. 정원이에게 부작용을 남긴 이 두 약은 사춘기 지나서 다시 도전해 보자고 유보된 상태입니다. 어떻게든 정원이의 수면과 감각을 돕기 위해서 다른 약을 도전해보고 싶었지만, 경련을 했다는 이력은 약물처방에 매우 큰 제한을 주었습니다. ADHD 관련 약은 쓰지 말자고 교수님들이 입을 모아 말씀 주셨거든요.
미리 관리하길 잘했습니다.
지금처럼만 꾸준히 관리하면 돼요.
간격도 넓어서 간헐적이에요.
다행이에요.
예상했음에도 당황스러운 저의 얼굴을 보고 교수님이 다정한 위로를 건네십니다. 생각해 보면, 결국 한 땀 한 땀 재활에 매진하면서 부작용을 겪으면서 우여곡절 끝에 세 번째로 선택한 약이 항경련제인 오르필이었어요. 첫 번째와 두 번째 뇌파에서는 경기파가 발견되지 않았지만 카지노 쿠폰에겐 필요하다고 생각돼서 소아정신과 교수님께 문의해서 처방받았거든요. 하지만 교수님께서는 경기파보다는 발현되는 증상이 중요하다고 하셨습니다. 복용하길 잘 했다 하셨어요. 아, 복용과 부작용 그리고 성장의 변곡점을 계속 겪으면서 오르필에 도전했던 것이 그리 나쁘지 않은 선택이었나 봅니다. 복용 이후 천장의 불빛을 보는 시각의 추구가 많이 줄고 제 눈을 마주하게 되었거든요. 정말 다행이지요.
모든 그림은 chatGPT와 함께 그렸습니다.매해 2월은 아이가 참 많이 아픈 달입니다. 이번에는 밥을 먹지 않는 2주가 지속되었어요. 작년에는 6주 동안 아이가 절뚝이며 제대로 걷지 못했어요. 크느라 아픈지, 아프고 나니 크는 건지 모르겠습니다. 아이는 이 고된 시간을 겪어내면 또 아주 조금 미세하게 자랍니다. 성장은 고통을 동반합니다. 그 고통을 옆에서 지켜보는 것은 아직 몹시 괴롭습니다. 때로는 나의 선택(약물복용)이 아이를 괴롭게 하는 것일까 스스로 묻기도 합니다. 그래도 그 도전의 여정은 의미 있습니다. 비록 뇌파검사에서 경기파가 나왔을지언정 제 손은 빈손이 아니니까요. 아이에게 우산이 되어주었다는 안도감에 비로소 아픈 아이에 대한 마음의 묵은 상처, 자책감을 봉합해 봅니다. 여전히 그 여정은 뜻밖의 일들이 놓여 있을 것입니다. 매 순간 최선을 다한다면 후회는 없습니다. 그래서 이번 뇌파검사 결과를 마주해도 울지 않을, 내면의 단단함을 저는 얻을 수 있었습니다.
Photo by 인생정원사
매거진의 에피소드들은 각각 하나의 완결된 형태의 에세이이면서, <정원이와 엄마의 여정이란 전체적인 흐름도 함께 합니다. 브런치북 <자폐를 가진 어린이의 세계는 그 여정을 함께할 작은 안내서입니다.
