카지노 게임 추천 어떻게 치료가 되는가 1
숨결이 바람 될 때
<브런치 북 소개
42개월, 20개월 된 나의 두 아이는 모두 ‘당원병’ 환아다.
당원병은 선천적으로 몸의 에너지인 혈당을 만드는 효소가 없어, 저혈당 쇼크 등 생명에 위험을 초래할 수 있는 희귀 난치질환이다. 10만 분의 1 확률로 발생하는데 나의 아이들은 두 명 모두 특별하게 태어났다. 새벽 저혈당이 자주 오기 때문에 매일 새벽마다 아이들의 혈당을 체크하느라 뜬눈으로 밤을 지새운다.
몰려오는 잠을 쫓기 위해 초기에는 아이 옆에 누워 핸드폰을 만졌다. 주로 다른 사람들의 SNS를 보곤 카지노 게임 추천. 어둠 속에서 화면을 보려니 눈도 아프고, 머리까지 아팠다. 게다가 다른 사람들의 삶이 더 나아 보여 부러움과 속상함이 번갈아 느껴졌다. 문득, 소중한 시간을 이렇게 무의미하게 날려버리는 것이 아까웠다. 이 생각이 든 날부터는 옆 방으로 옮겨가 불을 켜고 책을 읽기 시작카지노 게임 추천. 집에 있는 아무 책이나 읽었다. 목적 없는 SNS 탐방보다는 나았다.
그런 시간이 쌓이다 보니 ‘이왕 읽는 거 내게 도움이 되는’ 책을 읽어야겠다는 생각이 들었다.책을 고르는 방법, 읽는 방법, 되새기는 방법 등을 고민카지노 게임 추천. 그런 시간이 켜켜이 쌓이니 어느새 ‘희귀질환 환아 가정’을 대하는 마음가짐이 긍정적으로 변하고 삶을 바라보는 시선이 긍정적으로 바뀌었다. 누가 시켜서 억지로 읽은 것이 아니라 생활 속에서 자연스럽게 발생한 일이다. ‘책을 읽으면 인생이 달라진다’라는 흔한 말을 몸소 체험한 것이다. 간병인, 특히 가족 간병인에게 카지노 게임 추천는 도움이 된다는 걸 알게 됐다.
하지만 효율적으로 읽으려면
1) 책 선정 방법
2) 책 읽는 방법
3) 한 번 읽고 끝나는 것이 아니라 일상에 적용하는 방법
등이 중요하다는 것 또한 알게 됐다.
"카지노 게임 추천 좋다는 것은 알고 있지만
카지노 게임 추천 읽어야 할지 막막한 분들께"
책을 때 나의의식의 흐름을
그대로! 생생하게!
보여드려야겠다는 목표를 세웠다.
전문 상담사에게 카지노 게임 추천받은 것은 아니며
혼자 카지노 게임 추천하다가 터득한 것들이다.
한 명의 경험담이 누군가에게 닿길 소망한다.
<자가 카지노 게임 추천치료 방법
본문 : A
생각 : B
A의 상황과 나의 상황이 비슷해서B라고 공감되었다.
또는
A와 나의 상황은 다르지만 느낀 감정이 비슷해서B라는 위로를 받았다.
라고 읽어 보세요!
<책 선정 이유
책을 고를 때 나의 처지와 비슷한 인물이 등장하는 책을 고르는 것이 좋다. 나의 무의식이 자연스럽게 등장인물에 투영되어 내용 이해가 쉽다. 줄거리와 완벽히 같은 경험이 아닐지라도 감정만으로도 공감 및 위로가 된다.
나와 공통점과 차이점 :
이 책의 저자는 의사이며 암 환자이다. 죽음을 앞두고 내면과 외부의 변화를 글로 남기고 싶어 했다. 나는 간호사이자 희귀질환 환아의 엄마다. 간호사로 일할 때는 보이지 않았던 것들이, 가족 간병인이 되어보니 보이기 시작한다. 질병을 대하는 여러 관점을 알게 됐다. 그리고 나의 경험을 글로 남기어 비슷한 가정들에 도움이 되고 싶다는 생각이 들었다.
<질병이 의심될 때
본문 :
나는 푸른색의 얇은 가운을 입고 차가운 진찰대에 누워 의사에게 내 증상을 설명카지노 게임 추천. “35세, 원인을 알 수 없는 체중 감소, 전에 없었던 요통. 의사 면허 시험 문제라면 답은 분명 암이겠죠. 아니면 그냥 과로 때문일 수도 있고요. 잘 모르겠어요. 그러니까 MRI를 찍어서 확인해봐야겠어요.” (21p)
생각 :
첫째 아이의 돌을 맞아 영유아 건강검진을 하러 집 근처 작은 소아청소년과를 찾았다. 형식적인 검진을 마치고 유난히 볼록한 배를 봐달라고 했다. 의사는 고개를 갸우뚱하더니 소견서를 써주며 종합병원 진료를 권했다. 종합병원에서 엑스레이와 복부 초음파를 보더니 대학병원 진료를 권했다. 대학병원에서 정밀검사를 마치고 결과를 듣기 위해 대기 중인데 청천벽력 같은 이야기를 들었다. 의대생 시절 교과서에서만 보고 실제로는 처음 보는 환자라는 말, 이론적으로 당원병이라는 희귀질환이 의심되니 유전자 검사를 해보자는 말이었다.
<질병을 확실하게 진단받을 때
본문 :
루시와 나는 병원 침대에 누워 울었다. CT 촬영 결과는 여전히 컴퓨터 화면에 떠 있었고, 의사로서의 내 정체성은 더는 중요하지 않았다. 암은 여러 내장 기관들에 침투해 있었고 진단은 명확카지노 게임 추천. (147p)
생각 :
보통 엑스레이를 찍으면 검정 바탕에 흰색으로 갈비뼈, 각종 장기 등이 보인다. 하지만 우리 아이의 엑스레이 화면은 온통 흰색이었다. 간이 매우 커져서 ‘거대 간’ 증상으로 명치부터 치골까지 모두 간이 자리하고 있던 것이었다. 그래서 또래보다 배가 유독 볼록해 보인 것이다. 유전자 검사 결과는 당원병 ‘확진’이었다. 현재까지 개발된 약물도 없고 수술 방법도 없고 그저 일상에서 식이요법으로 혈당을 관리하는 것뿐이다.
<진단 이후 달라진 것이 있다면 1
본문 :
내가 의사가 아닌 환자의 삶을 살게 되면서 내 가족은 갑자기 부산해졌다. 우리는 온라인으로 약을 살 수 있는 계정을 만들고, 침대 난간을 주문하고, 타는 듯한 요통을 덜어 줄 인체 공학 매트리스를 샀다. 며칠 전만 해도 내년엔 수입이 여섯 배 늘겠구나 예상하면서 세웠던 우리의 재정 계획이 이젠 위태로워 보였고, 거기에 더해 내가 죽은 뒤에도 루시를 지켜주려면 이런저런 새로운 재정적 장치가 필요할 것 같았다. 아버지는 이렇게 계획을 수정하는 건 병에 지는 거라고, 내가 어떻게든 병을 이겨내고 나을 거라고 말했다. 환자의 가족에게서 이 말을 얼마나 많이 들었던가. 하지만 나는 그들에게 해줄 말이 딱히 떠오르지 않았고, 지금도 마찬가지로 아버지에게 뭐라고 말해야 할지 알 수가 없었다. 달리 어쩌란 말인가? (155p)
생각 :
이때까지 내가 해본 요리라고는 미역국이 전부였다. 하지만 이제부터는 시중에 파는 음식을 아이에게 먹일 수 없으니 직접 요리해야 카지노 게임 추천. 식품영양학과를 졸업한 지인의 책을 빌려보기도 카지노 게임 추천. 애석하게도 필요한 정보는 채 한 페이지도 되지 않았다. 이론적인 성분 이야기만 있을 뿐, 실질적인 요리법은 없었다. 책, 유튜브, 인터넷 등을 모조리 뒤졌다. 음식 재료부터 문제였다. 탄수화물과 당질 함량이 높은 고구마, 감자, 단호박, 당근, 양파 등은 제외카지노 게임 추천. 아직 아이가 어려 씹을 수 없는 질기고 딱딱한 재료도 제외카지노 게임 추천. 처음에는 마트에 가도 살 수 있는 재료가 별로 없어서 난감카지노 게임 추천. 시간이 지날수록 요령이 생겼다. 단백질 함량이 높은 달걀, 두부, 생선과 잎채소 위주의 식단을 마련카지노 게임 추천. 허용된 탄수화물 용량이 적어, 다 먹고도 아직 배고프다고 보챌 때는 단백질로 포만감을 채워줬다. 반대로, 잦은 식사를 하다 보니 먹기 싫어할 때도 있었다. 하는 수 없이 거실에서 노는 아이를 졸졸 따라다니며 한 입씩 먹였다. 일부러 TV를 켜고 동영상에 몰두해있는 사이, 입에 몰래 넣기도 카지노 게임 추천. 그동안 육아서에서 봤던 올바른 식습관은 절대 지킬 수 없었다. 낮에는 그런 식사 시간이 두 시간마다 반복됐다.
<진단 이후 달라진 것이 있다면 2
본문 :
나는 나 자신의 죽음과 아주 가까이 대면하면서 아무것도 바뀌지 않은 동시에 모든 것이 바뀌었다는 사실을 깨닫기 시작했다. (161p)
생각 :
조금씩 자주 먹는 것이 최선의 식이요법이기에 두 시간마다 한 번씩 식사하기로 카지노 게임 추천. 한 끼에 허락된 양은 쌀밥 두 숟가락이었다. 하지만 아이가 잠든 새벽에는 이렇게 식사할 수가 없다. 이때는 옥수수전분을 물에 녹여 먹인다. 자다가 알람이 울리면 저울 위에 젖병을 올리고 정해진 양의 특수 분유와 옥수수전분 가루를 담아 물에 녹인다. 아이를 흔들어 깨운 뒤 발뒤꿈치를 바늘로 찔러 혈당과 케톤 수치를 확인하고 전분물을 입에 물린다. 깊은 잠이 들어 삼키지 못할 때도 있고, 잘 자고 있는데 깨웠다고 우느라 먹지 못할 때도 있었다. 한참 실랑이 끝에 전분물을 먹인 후 아이와 함께 잠이 든다. 두 시간 후 울리는 알람 소리에 일어나 같은 상황을 반복한다. 하루도 쉬지 않고 반복해야 카지노 게임 추천. 내 삶은 이렇게 많이 바뀌어 낮인지 밤인지, 평일인지 주말인지도 모르는 동안에도 세상은 유유히 흘러갔다. 점점 숨을 쉬기가 힘들었다.
<통계는 숫자에 불과하다
본문 :
통계 자료와 나의 관계는 내가 환자가 되자마자 달라져 버렸다. 레지던트 생활하는 동안, 나는 무수한 환자들과 그 가족들에게 나쁜 예후를 알려주었다. 의사로서 해야 하는 가장 중요한 일 중 하나였다. 환자가 아흔네 살에 치매 말기이고 심각한 뇌출혈로 쓰러졌다면 이야기는 쉽게 풀린다. 하지만 나처럼 서른여섯 살에 말기 암 진단받은 환자에게는 말을 꺼내기가 참 힘들다. (164p)
생각 :
간호사라는 직업병 때문인지 숫자에 예민하다. 통계를 신뢰하는 편이다. 진단 초기에 주치의에게 환자 분포를 많이 물어봤다. 현재 국내에 약 250명 정도의 환자가 있으며 그중 90%는 10세 미만이며, 10%는 10대부터 30대 합산, 그리고 현재까지 40세 이상의 생존자는 한 손에 꼽는다고 했다. 사망률은 알 수 없었지만 산다고 해도 10세까지라니. 아니지, 우리 아이가 10%에 속할 수도 있잖아, 아닐 수도 있잖아, 아닌 게 아닐 수도 있잖아. 통계를 알고 나니 오히려 머릿속이 더 복잡해졌다. 아무리 10만 분의 1이라고 해도 내게 닥치면 100%인 것처럼, 환자 분포는 내게 더 이상 중요하지 않았다.
<환자는 어떤 죽음을 원할까
본문 :
'편안한 죽음을 원할까, 아니면 회복을 기대할 수 없는 상황인데도 액체가 들어가고 나오는 여러 주머니와 끈을 매달고 연명하는 삶을 원할까. (113p)
생각 :
중환자실 간호사로 근무하며 자주 고민하던 내용이다. 부모님의, 나의, 자녀의 마지막을 어떻게 맞이하는 게 좋을까? 반드시 죽음이 아니더라도 치료 방법의 선택도 마찬가지다. 미국 당원병 환아의 90%는 위루관을 갖고 있다고 한다. (위루관 : 위를 직접적으로 관통하는 튜브. 배에 구멍을 뚫어 위에 직접 튜브를 삽입한다. 튜브로 약물 또는 영양제 등을 삽입한다) 저혈당 발생률은 낮출 수 있지만, 몸에 관을 갖고 있다는 것만으로 감염 및 아이가 스스로 제거할 가능성 등의 2차 위험이 존재한다. 반대로, 국내 치료 방법은 최대한 몸에 칼을 대지 않고 식이요법으로 혈당을 조절하자는 방향이다. 어떤 치료 방법이 나은 걸까? 아이에게 저혈당 쇼크가 발생할 때마다 고민스럽다.
<마음이 힘들 때
본문 :
죽음의 단조로운 황무지에서 방황하던 나는 수많은 과학 연구들, 세포 내 분자 통로, 생존 통계의 끝없는 곡선에 아무 흥미를 느끼지 못했고, 결국 다시 문학을 읽기 시작했다. (...) 암 환자들의 회고록 등 죽음에 관한 글이라면 뭐든 읽었다. 죽음을 이해하고 나 자신을 정의하고 다시 전진하는 방법을 찾는 데 도움이 될 어휘를 찾고 싶었다. (...) 내 경험을 언어로 옮겨야 한다는 생각이 들었다. (...) 내게는 앞으로 나아가기 위한 글들이 필요했다. 결국 이 시기에 내게 활력을 되찾아 준 건 문학이었다. (179p)
생각 :
버티기 힘든 순간마다 책으로 도망쳤다. 현실 도피로 펼친 책이었지만 책은 내게 위로와 응원을 건넸다. 카지노 게임 추천를 통해 우리 가정에 닥친 현실을 직면하고 긍정적으로 바라보는 방법을 터득했다.
<간호사 시절을 반성하며
본문 :
의사의 의무는 죽음을 늦추거나 환자에게 예전의 삶을 돌려주는 것이 아니라, 삶이 무너져 버린 환자와 그 가족을 가슴에 품고 그들이 다시 일어나 자신들이 처한 실존적 상황을 마주 보고 이해할 수 있을 때까지 돕는 것이다.
내가 외과 의사로서 얼마나 오만했었는지 뼈저리게 느꼈다. 최대한의 책임감과 권한으로 환자를 돌보려 했지만, 그것은 기껏해야 일시적인 책임이고 덧없는 권한이었다. 위기의 순간을 무사히 넘기면, 환자는 깨어나 몸에 삽입했던 관을 제거하고 퇴원한다. 이렇게 병원을 떠난 환자와 가족은 계속 일상을 살아가겠지만, 결코 예전과 같지 않다. (198p)
생각 :
수많은 입퇴원과 임종간호를 겪으며 제법 능숙해졌다. 환자의 신체뿐만 아니라 마음까지도 간호하고 싶다는 목표가 생겼다. 거기에 욕심을 더하여 환자 한 명뿐 아니라 보호자와 그 가정까지도 살리고 싶다는 생각도 들었다. 하지만 그때는 이 말이 얼마나 껍데기뿐인 말인지 몰랐다. 내 아이가 희귀병에 걸리고 나서야, 약물과 수술이 없어서 손을 쓸 수 없다는 말을 듣고 나서야, 또래와는 다른 삶을 살아야 한다는 사실을 알고 나서야, 심지어 수명이 짧다는 말을 듣고 나서야 과거의 내가 간호사라는 탈을 쓰고 그들을 희롱했음을 알게 됐다.
<예후
본문 :
사람들은 5년 후에 뭘 하고 있을까 늘 생각한다. 하지만 나는 5년 후에 내가 뭘 하고 있을지 알 수 없다. 죽을 수도 있고, 그렇지 않을 수도 있다. 건강할 수도 있다. 글을 쓰고 있을지도 모른다. 카지노 게임 추천 될지는 정말 모르는 일이다. 그러니 점심 식사 이후의 미래를 생각하는 건 시간 낭비다. (232p)
생각 :
'당원병'. 인터넷에 이 세글자를 처음 검색했을 때 대개는 1년, 길어야 4세가 되기 전에 사망한다고 나왔다. 너무 절망적이라 감히 기적을 바라지 않았다. 하지만 아이가 다섯 살이 되는 해에 이 글을 쓰고 있다. 이것만으로도 기적이다. 이제는 1년, 3년, 10년 후를 살며시 상상해 본다. 과거의 생각지도 못한 새날을 얻은 것처럼 우리 가정의 미래가 궁금해서 기필코 살아야겠다. 뜻대로 되지 않아도, 어디까지 갈 수 있을지는 몰라도 일단 가볼 것이다.
