조혈모세포카지노 게임, 그 후의 후폭풍들
2/5일, 1차 자가 조혈모세포이식술, 그 후의 투병이야기들....
살리려는 항암치료가 정말 살리고 있는게 맞다고 할 수 있는가....
키보드 위에 열 손가락을 올리기까지 꽤 많은 시간이 필요했다.. 간병으로 지치고 바쁘기도 했지만 무엇보다 마음이 선뜻 서질 못했다..... 글로 시간을 풀어내기까지 이 사나운 시절을 지나는 내 마음이 영 편치 않았기 때문일 테다.
지난 고용량항암제로 시작된 무균실 생활들에 이어 어느새 2주의 시간이 흐른 지금... 정음인 그 사이 조혈모세포이식술을 마쳤다. 그리고 그 이후 '엄청난' 부작용 및 후폭풍과도 같은 고난의 시간을 맞닥뜨리고 있는 중이다. 여전히. 아직도.... 아이는 현재 잠시 잠들어 있고 그 틈을 타서 그간 남몰래 핸드폰에 틈틈 하게 기록했던 매일의 투병기록을 지면에 옮겨 회고해 보려는 지금.
그런데. 나는... 이 '감정'을, 이 '정신머리'를어찌 형언할 수 있을까. 통렬한 비통함과 비참의 늪에 빠진 채 계속 허우적대다가 천천히 고통의 감각에 마비되어 감을 느끼곤 한다.어떻게 이 시간을 견디고 있는 건지. 여전히 나는 잘 모르겠다. 어쩌면 카지노 게임도 나와 같을까... 아니, 카지노 게임는 더 힘들 텐데...........
매일의 짧은 카지노 게임 투병 기록들
1/28-2/2
티오테파와 에토포사이드를 몇 시간에 걸쳐 어마어마한 괴물용량이 정음의 몸에 주입되었다. '고용량' 항암이다. 악명 높은 티오테파의 부작용에 대해 미리 교육받은 바, 간병수칙대로 하루에 많게는 5번씩 나는 정음이를 샤워시켰다. 남들은 몸을 닦아주는 수준이라지만 정음이는 몸 닦기를 더 힘들어해서 차라리 온수로 샤워를 시키는 걸 택했다. 이걸 해보지 않으면 모른다... 폴대에 무겁고 무시무시한 기계들이 달린 그것을 화장실로 끌고 와서 비틀거리는 아이를 변기에 앉혀두고 재빨리 샤워를 시키고 다시 환복을 시키고 기저귀를 채워두고. 그렇게 몇 시간에 걸쳐 반복하는 일. 이 날까지는 몰랐다. 이 정도만 해도 견딜 수 있으리라 생각했었다... 큰 교만이고 착각이었다....
2/3-4
조혈모세포이식 전, 쉬는 시간(?) 같은 이틀. 정음이는 리노바이러스 - 일반 감기 - 를 달고 들어왔기에 내내 열과 기침을 멈추지 않았다. 그리고 고용량 항암의 부작용이 조금씩 나오는지, 물설사를 차차 하기 시작했다. '녹색'이다.... 구토도 마찬가지. 아무것도 먹지 못한 사람의 설사와 구토가 '녹색'이라는 걸 나는 새삼 알게 되었다. 위액이 섞여 나오는 것일까. 물설사는 조금씩 더 선명하게 극악도를 높여가는 게 보였다. 기저귀를 갈고 있는데 항문을 자극할수록 계속 다시 설사가 줄줄 나온다... 침대 시트를 몇 번 갈았는지 모른다.... 그날부터 걱정의 레벨이 더 높아졌다...
열이 오르고 설사와 구토가 심해지던 날. 10일 이상 금식을 한 탓에 갈증을 너무 느끼던 카지노 게임은 '토레타'를 마치 제 아이처럼 끌어 앉고 자려했다. 오직 마시는 것만이 생존이라고 생각했던 모양이다.. 안쓰럽다... 균 배양 검사도 다시 했다. 중심정맥관이 아닌 말초혈관라인 잡아서 찌르는 주사라 카지노 게임은 그 검사를 싫어할 법한데. 이젠 하도 많이 찌름을 당해서 그런지 고통에 익숙한 듯 한 아이의 표정
휴... 반코마이신 들어갈 때마다 찌를듯한 혈관통이 카지노 게임를 고통스럽게 했다..........그리고 다음날이 넘어가려는 새벽. 엄청난 섬망이 찾아왔다.... 지남력이 현저히 저하되고 경미한 인지기능도 떨어지는 듯, 카지노 게임와 끊기는 대화를 내내 나누며 아이는 계속해서 엄마를 찾았다. 엄마가 눈앞에 있음에도. '우리 엄마 어디 있어요'라 했다........ 내가 네 엄마인데. 아이는 날 아주 잠깐 알아보지 못했다..... 여기가 병원인지도 몰라하던 카지노 게임는 꿈을 꿨다 했다. 한 여자와 한 남자가 자신에게 물을 주면서 '다시 시작해 보자'라고 했다고 한다. 그리고 내 눈엔 보이지 않는 어떤 '형' 이야기를 했다. 그 형이 닭꼬치를 먹으며 게임을 하고 있다고 했다. 환영까지 보며 내게 마지막엔 '미안해'라고 말하던 카지노 게임..........
그 모습이 너무 기괴하고도 공포스럽고 한편으론 억장이 무너질듯한 슬픔을 느끼고 말아. 나도 모르게 영상을 찍었다.피눈물을 흘리며.온 창자가 타오르는 듯한 순간의 강렬한 슬픔과 목도하던 날......(인스타에 올린 너의 투병 기록 중 그 영상은 현재 200만 뷰를 넘어가고 있다...... 전국에서 카지노 게임를 응원해주시고 계시다. 감읍하게도. 그 기원이 하늘에 닿아 네가 좀 더 건강해질 수 있다면.....)
새벽 섬망으로 낮밤이 바뀐 탓에 낮잠이 길었다. 그러나 일어나면 자꾸 공간을 혼동했었다.. 병원이라고 믿고 싶지 않은 걸까2/5
1차 조혈모세포카지노 게임 시행.
오지 않을 것 같은 그날이 결국 왔다. 누군가는 이 날이 '다시 태어나는 날'이라 한다. 아무렴. 고용량항암으로 인해 전처치가 된 몸엔 골수기능이 그야말로 제로. 그래서 새롭게 건강한 골수를 넣어야 하고 그것이 몸에 제대로 기능하기 위해 '생착'해야만 '생존'이 가능하기에. 생각해 보면 정말 다시 태어나는 게 맞는 말이긴 하다. 정음이의 미리 채집해 둔 조혈모세포가 이식되기 시작한 오전 11시. 진정제를 투여했음에도 정음이는 잠들지 않았다........
오후에 혈소판과 적혈구 수혈을 했다. 여전히 섬망은 간간히 지속되는 중이다. 장소에 대한 혼란이 일어나고 지남력은 여전히 멀쩡하다고 볼 수 없는 기묘한 대화. 그러나 나는 아이 앞에서 도리어 명랑하게 애써 대화를 이어 나갔다. 내 눈에 보이지 않는 어떤 환영에 대해 정음이가 이야기했을 때. 나는 도리어 말했었지...
정음아, 엄마 눈엔 그 할머니가 보이지 않지만, 꼭 말해줘. 엄마 그분께 인사 좀 드려야겠다. 우리 카지노 게임 좀 지켜 주시라고.
나도 점점 미쳐가는 것 같다... 하긴. 어느 정도 미치지 않고서는 버틸 수 없는 날들이다....
통증기계도 달리고. 카지노 게임은 의외로 심플하게 끝냈으나... 후폭풍은 심했다.....
유일한 이 공간의 힐링은 창밖으로 보는 밤의 풍경이었다.... 매일 기도하고 또 원망도 했다.. 신은 어째서...... 어째서....2/6-8
기침과 설사가 심해진다. 그리고 엎친데 덮친 격으로 수두증 염려가 있어서 무균실이었음에도 뇌 CT를 찍으러 바깥으로 나가야 했다. 션트 조정을 했다. 기존 션트에서 뇌실이 너무 압축되어 있다고 좀 더 쪼여 놓았다... NS과 소견이니 따를 수밖에. 그러나 애증의 션트에 대한 트라우마가 있기에 더욱 카지노 게임를 면밀하게 관찰해야 한다.... 섬망과 수두증은 관련이 없다는데... 그래도 지속되는 경미한 섬망이 자꾸만 신경 쓰인다..
균배양 검사를 '또' 했다. 왼손 오른손에 주사자국이 자꾸만 많아져간다. 피멍도 여기저기... 급기야 중심정맥관에서 '균'이 검출되어서 그쪽 라인은 막고 대신 왼 손목에 말초혈관 두 개 라인을 '다시' 잡아야 했다.
항생제 중 독함의 1등이라는 '반코마이신'이 들어갈 때 그 따갑고 쓰라린 통증..... 오직 정음이만 느낄 수 있는 엄청난 혈관통... 아이는 비명을 지를 듯한 일그러진 표정으로 '엄마 살려줘'라고 말하는 것 같았다......... 어쩌나.......... 곁에서 노심초사 그저 지켜보면서 얼음찜질을 해 주며 혈관통증을 막아주는 것 외에 대신 아플 수 없는 나는 심한 무력감과 환멸을 느끼고 말았다...... 혈관통이 줄어야 하는데. 너의 여리고 작은 혈관이 엄청나게 들어가는 각종 수액과 항생제와 주사액들을 며칠이나 견디게 할 수 있을는지....
무균실에서 탈출하는2/9-11
설사는 여전하다. 기저귀를 갈고 있을 때 계속해서 멈추지 않는 설사. 항문을 비롯해서 온 장기체내 외 피부 점막을 손상시킨다는 '티오테파'에 대항할 수 있는 유일하고도 연약한 관리법은 그저 잘 닦아주고 관리해 주는 것... 정음이의 기저귀를 갈면서 엉덩이에 수시로 청결제와 보습크림을 듬뿍 발라준다.
엄청난 가래와 목 통증이 점점 심해졌다. 가래에 피가 섞여 나오기도 하고 위액이 동반되는 녹색 구토도 여전하다. 티오테파 때문에 찐득해진 침과 함께 가래가 영 나오려 하지 않는다. 석션을 시도했다가 도리어 숨이 막히고 큰 공포감에 휩싸인 카지노 게임는 대신 스스로 '가글'을 엄청나게 하는 혼자만의 사투를 벌인다.
하루에 가글을 정말이지 20번은 더 한다. 3종류의가글을 20번 한다는 것은 거의 매 시간 한다는 것이다.... 그렇게라도 해서 입을 보호하고 가뜩이나 찐득한 침을 묽게 해 주며 가래를 뱉으려 연신 노력한다
아이의 눈에서 어느새 눈물이 흐른다..... 그 눈물을 닦아주는 내 마음은..... 이미 처참하게 무너진 지 오래다..... 이 광경은, 이 감정은
그 어떤 문장으로도 형언할 수 없을 정도의. 통렬한 참담이다.... 카지노 게임의 산소포화도가 떨어지면 계속 노심초사 불안한 불면의 밤을 지낸다..
혈관통에 산소포화도 떨어지면 호흡기 끼고 있고.... 첩첩산중 설상가상....... 카지노 게임아.......2/12
네블라이저 기관지 치료를 하루 4번에 걸쳐 꾸준히 해 주고있음에도 좀처럼 가래가 끊임없이 정음이를 괴롭힌다. 혈전증은 다행히 오지 않는 상태라고는 하나 간수치가 조금 올랐다고 미리 예방 차원에서 가루약을 처방해 주셨다. 그러나 그 약도 그림의 떡. 목이 거의 다 헐어가고 있는지 침조차 삼키지 못하는 목 상태에서 약이 먹힐 리 만무하다. 먹다가 뱉어내고 가래 때문에 뱉어내다가 피가 같이 섞여 나온다.
볼을 타고 카지노 게임가 눈물을 흘리는 걸 그대로 지켜본다...... 애써 울지 않으려 이를 악 물며 카지노 게임를 달랜다. 이고비 넘기면 좋아질 것이라고. 시간 가면 우리 더 좋아질 것이라고...
무력한 말이다... 당장 너무 고통스러운 아이 앞에서 나의 저 달램의 문장들은 교만하고 영악하고 이기적일 뿐이다....
오후엔 폐 CT를 찍으러 다시 밖으로 나갔다. RSV 바이러스가 폐렴으로 전이될 수 있기에 폐를 확인하고자 함이었다. 첩첩산중이고 변수도 끊김이 없다. 당연히 내재한 불안은 수면 위로 아래로 들락날락, 그렇게 나를 괴롭힌다. 그렇지만 질 순 없다..... 무엇이든 이젠 아픔에 슬픔에 지고 싶지는 않다...... 어떤 '깡'이 더 생기려 한다. 이게 맷집인지 미친년의 똘기인지 모르겠지만.
이 치료도 막바지에 다다라 입이 따끔하고 너무 힘들어했다......2/13
백혈구 수치가 갑자기 상승세로 올라갔다. 그러나 피검사 결과 수치가 모두 상승세로 올라갔음에도 정음의 혈관통과 가래와 설사는 여전히 멈출 줄 모른다... 수치가 다 무엇이더냐. 아이는 여전히 힘들어하는데.... 고용량 항암이 이렇게 무섭다..... 항암이 무섭다는 걸 다시금 깨닫는다. 너무 많은 대가가 필요하다.
이미 눈썹뿐 아니라 이젠 속눈썹도 다 빠졌다. 탈모는 된 지 진작 오래다. 고용량 항암으로 인해 카지노 게임의 몸은 여기저기 만신창이다.... 눈에 보이지 않지만 분명 장기손상도 적잖이 각오해야 한다...
되도록 지켜내야 한다.... 그런데 어떻게지킬 수 있을까. 지금 제대로 지키고 있는 게 맞나... 여전히 잘 모르겠다........... 무력감을 느낀다.... 비참과 비통은 여전하다...
2/14-15
연일 피검사 결과 백혈구 호중구 등이 모두 상승세, 그것도 엄청나게 급감하는 중이다. 일반 정상수치를 벗어난 만큼. 일명 '뻥수치'라고도 하여 이것이 유효하고 제대로 기능하는 세포들을 의미하진 않을 테다. 다만 어느 정도 '생착'이 되고 있다는 증거.
혈소판을 수혈하고 카지노 게임는 몇 주간의 금식 때문인지, 아니면 연이은 심각한 가래와 목통증과 설사로 인한 기력 없음 때문인지. 자주 잠에 든다. 잠들다 일어나면 다시 가래와 목통증 때문에 고통스러워한다...
자신의현재를 비관하기도 한다. 그런 아이 앞에서 내가 할 수 있는 말이 너무 교만스럽고 이기적이기 짝이 없다.
'이 시간만 지나면 나아질 거야 '라는 이 말이...... 이렇게나 얄궂을 수가 없다.......
나는 정음이에게 거짓말쟁이가 되어 가는 것만 같다.
엄마는 늘 나아진다고 하는데 나는 나아지지 않잖아!라고 하는 정음이 말이 더 진실에 가깝다...
티오테파 부작용이 슬슬 유관으로 비친다. 피부 검게 되고 허물 벗듯 피부가 벗겨지는 중이다. 속눈썹은 이미 없어졌다...여기까지.
맨 정신으로 다 말할 수 없는 통렬한 비통함을 어찌 활자화시킬 수 있을까. 그럴 수 없다. 그럴 리가. 포악하고 잔인하고 사나운 이 시절이 정음이의 잃어버린 1년에 가깝다면. 나는 신께 처절하게 청한다. 아니 간청이 아니라 어쩌면 고하는 것에 가까움일 테다.
이렇게 많은 대가를 치르게 하시니 정녕 이 세상에 '신' 이라든가 '하늘' 이라든가 '기도'라는 것이 통하는 것이라면. 이 죄 없고 순수한 어린아이에게 너무 많은 형벌 같은 고난과 고행과 고통을 내리게 하신 만큼, 제 아들 카지노 게임는 반드시 나아져야 한다고....
납득할 수도 없는 이 시절. 생경하고 생생하게 처절한 고통의 시간들. 10세 아이가 행하는 이 악성뇌종양 소아암투병의 시간은 꿈틀거리는 생명력을 처절히 말살시켜 버리는 시간이다. 애써 긍정하고 좋은 말'만' 하고 싶지만 너무 솔직해서 탈인 나는 항암투병과 간병자의 처절한 이 시간을 민낯으로 고발해버리고 싶은 마음을 애써 꾹꾹 누르며.... 키보드 위에 손을 올려놓고 이렇게 못난 마음을 애써 잠재우려 글을 써 내려갈 뿐이다..
신경도 정신도 이미 피폐해지고 피로해진 지 오래다. 카지노 게임와 함께 투병해 나가면서 특히 이 무균실에서 거의 3주를 꼼짝 앉고 견디는 시간 동안. 왼쪽 어깨가 파열된 듯 이미 찢기는 통증에도 익숙해졌다. 그저께부턴 온몸에 대상포진인지 극심한 피부건선 혹은 아토피의 재발인지 여기저기 알러지성 반응이 일어나 무척이나 가렵고 또 따끔거리기까지 하다. 그러나 아무렴. 이런 나의 고통 정도는 카지노 게임에 비하면 정말이지 별 게 아니다.....
이 기막힌 절망과 비통함을 누가 이해할 수 있을까..........................
남편? 친정어머니?....... 해맑게 아이에게 안부를 전하는 남편의 전화 목소리가 영 거슬리고 부아가 치민다. 남편은 알지 못한다. 나와 정음의 고통을. 물심양면 살림과 육아를 도맡아 해 주시는 친정어머니도 전전긍긍하시지만. 실상 그누구도 이 비참함을 알 수 없는 노릇이다...... 오직 카지노 게임와 나. 둘만이 각자의 고통과 슬픔을 껴앉고 나아가는 중...이다....
하염없는 슬픔.....
내 업보를 아이가 짊어지고 있는 것만 같아서 온 창자가 타 들어가는 듯한 고통을... 느낀다......
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내일이면 원칙 상 조혈모세포카지노 게임병동에서 퇴소한다.호중구 및 백혈구 수치가 연속 3일째 상승세이기 때문. 그리고 일반병실로 옮겨서 조금 더 회복세를 지켜보고 퇴원.이제 조금만 더 참으면 될 노릇이지만.
슬픔 와 비참과 참담은.. 아직까지도 퇴원하려면 한참일듯싶다.
그 감정과 이별하려면 아직은 내게 좀 더 시간이 필요하다....
카지노 게임아..
미안해...
사랑해..
고마워.
용서해...........
- 악성뇌종양 수포세포종 투병 기록 -
2024년 5월
5/1 : 보행장애, 동네 병원 뇌 MRI 및 정밀 검사 소견서 입수
5/2 : 분당차 MRI 및 긴급 입원 (소아청소년과 - 신경외과 이동)
5/3 : 1차 개두술, 수두증, 션트 (스트라타 1.0)
5/8 : 수모세포종 진단, 2차 종양제거 개두술
5/9 : 중환자실, PICC 시술
5/10~22 : 일반실, 병동생활
5/22 : SMC 대리 진료, 긴급 전원,퇴원과 입원 수속
5/22-23 밤부터 새벽까지. MRI, CT, X-ray 등 모든 재검사 진행
5/24 : MTX 항암제 1차 투입, 히크만, 골수검사, 요추천자
5/27~6/3 : 1차 항암 A플랜 입원
2024년 6월
6/6~15 : 응급실 재입원.... 열남, 균배양검사 - 중심정맥관 포도상구균 발현
6/20~25 : 2차 항암 B플랜 입원
2024년 7월
7/4 : 혈소판 수혈, 그라신 수치주사
7/7~10 : 조혈모세포 카지노 게임을 위한 조혈모 채집 입원
7/19 : 양성자 마스크 제작 및 모의 치료
2024년 8월
7/29~9/2 : 양성자 25회 차 (전뇌전척수 : 13회 차 / 이후 부분 양성자 12회 차)
이후 일주일 간격 피검사-수치주사-헤파린 주입 등 기타 중심정맥관 관리
2024년 9월
9/25~28 : 3차 항암 A플랜 입원
2024년 10월
10/2 : 빈크리스틴, A플랜 주입 끝
10/6~10/12 : 급 응급실 입원 (균배양검사 2회, 기타 항생제 및 수치주사, 적혈구, 혈소판 수혈 등)
10/28~11/1 : 4차 항암 B플랜 (낮병동)
2024년 11월
11/4 : 잔여 빈크리스틴, 피검 ANC 870
11/8~12 : 재입원, 뇌 CT, 션트 재조절 (원복, 1.5 - 1.0)
11/15 : 신경외과, 재활의학과 초진
11/26~30 : 5차 항암 A플랜 입원 (MRI, 뇌 CT, 션트 조절 2.0 - 0.5)
2024년 12월
12/4 : 잔여 빈크리스틴, 뇌 CT
12/13,16 : 뇌 CT,신경외과 외래 (리비전 수술 보류,현재 스트라타 0.5)
12/26~31 : 6차 항암 (입원, 카지노 게임 전 검사 진행)
2025년 1월
1/3 : 잔여 빈크리스틴, 피검 ANC 520
1/6 : 외래, 수혈 (혈소판, 적혈구, 수치주사 등)
1/9~14 : 응급실 재입원, 카지노 게임 전 MRI
1/20 : 신경외과, 혈종과 외래, 조혈모 카지노 게임 전 교육
1/27 : 조혈모세포카지노 게임병동 입원
1/28~2/2 : 1차 고용량 항암
2025년 2월
2/5 : 1차 조혈모세포이식술
2/16 : 조혈모세포카지노 게임병동 퇴소, 일반병실 이동
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[일반 항암]
* A항암 : 요추천자 (MTX) , Vincrisine, Etoposide, Cyclophosphamide, Cisplatin, Mesna
* B항암 : 요추천자 (MTX) , Vincrisine, Etoposide, Etoposide, Ifosfamide, Carboplatin, Mesna
* VP 션트 : 스트라타 1.0 (처음) - 1.5 (10/31) - 2.0 (MRI 후 중간 변화 발견) - 0.5 (11/28) -1.0 변경 (2025. 2/6 NS 오더)
[고용량 항암]
* 금식, 사전Famotidine, Ondant, 매일Heparin
- 1/28~30 :Carboplain (6h)
-1/31~2/2 :Thiotepa (2h) /Etoposide (6h)
카지노 게임의 일상 투병은 인스타그램에서도 영상 등으로 소통 중입니다.
최근 200만 뷰를 넘은 그 영상에 너무 많은 분들이 응원의 말씀을 주셨습니다.... 덕분에 섬망은 많이 호전되었습니다...
여기저기에서 '카지노 게임' 이를 기억해 주시는 분들이 계시다는 것. 무척 큰 위로가 됩니다.
황송하고 감읍합니다......
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