뇌병변 중증장애 소아암 환아 카지노 게임 추천
투병 328일 차... 2차 고용량항암/조혈모세포이식 전, 일상기록
뇌종양 소아암 투병 328일 차
1차 고용량 항암과 조혈모세포이식을 하고 퇴원한 지 어느새 한 달이 지나가고 있다. 그리고 오늘. 악성뇌종양 (수모세포종) 소아암 투병 328일 차에 이르러 아주 오랜만에 정음이의 일상을 기록하려 오랜만에 키보드 위에 손을 얹는 지금. 1시간이면 될 일이지만 글을 쓸 심적 여유는 도무지 생기지 못했었다. 물론 이제 내게 여유란 있을 수 없고 그야말로 사치라는 걸 안다. 아마 평생 그럴 여유는 당분간은 꿈도 못 꿀 일이다.그간 사소한 많은 일들을 겪어내야 했다. 모두지나고 나면 에피소드에 불과한 시간들이 될까. 그러나 단순히 '에피소드' 라기엔상당한 고통을 자아내기 일쑤인 순간들이었다. 무엇보다 심각했던 것, 그리고 여전히 문제가 풀리지 않은 점은 고용량 항암과 조혈모세포이식 이후 뚜렷하게 드러나는 정음이의 '카지노 게임 추천들'이다....
친구들 편지가 네게 힘을 줬었지... 그때 넌 처음으로 웃었어...항암 이후 생긴 카지노 게임 추천, 후유증
1) 청력이 심각히 손상되었다.
고주파 청력은 이미 기능 상실 되었다 했고 이건 회복 불가. 다음 2차 고용량 항암과 조혈모세포이식을 하고 나면 더욱 떨어질 게 그려진다. 이비인후과 교수님의 초진을 지난번에 보았고 곧 재진을 볼 테지만 초진 때도 계속해서 떨어지는 추세이고 보청기를 권고하셨었다. 계속 심해지면 인공와우수술을 고려해 볼 수도 있을 여지가 있다고도 하셨다.
문제는 일상생활 하는데 조금씩 불편함이 발생할 지경의 청력 손상이다. 정음이는 내 목소리를 '되묻는' 시간이 잦아지고 있다. '엄마 뭐라고'라고 하는 건 일상다반사가 되었고 쌍둥이 형제의 목소리가 들리지 않아서 도리어 큰 소리로 '뭐라고!'라면서 화를 내는 순간도 많아졌다. 이명은 두말할 것 없이 하루에도 몇 십 번씩...
2) 성격변화, 난폭과 불안카지노 게임 추천
잘 안 들리기 시작할 무렵 정음이는 더더욱 불안함이 잦았고 그로 인해 묘하게 성격까지 급격히 롤러코스터를 타는 중이다. 가령 가족들이 조금이라도 자기 마음에 들지 않는 행동을 하면 엄청나게 화를 낸다. 소리를 날카롭게 질러 버리는 것도 거의 수시로 일어난다. 대부분의 공격대상은 나 (엄마)와 동년배 쌍둥이 형제가 된다. 오죽하면 새벽에 숨소리조차도 시끄럽다면서 소리를 질러 댄다. (그 소리는 어찌 들릴 수 있는지 신기하다;) 코를 조금 고는 쌍둥이 형제에게 엄청나게 화를 내고 그렇게 새벽에도 몇 번씩 깬다.
10분에 한 번씩 그야말로 정음이에게 들들 볶이는 시간은 일상이 되었다.... 이건 간병인으로서도 상당히 곤욕스러운 일이긴 한데.... (겪어봐야 아는 고통) 특히 정음이는 거동이 더욱 불편해진 상태이기 때문에 성격 변화가 더 심하게 변한 걸지도 모를 일이다. 이해는 한다. 아이가 박탈당한 그 좌절감과 속상함이 오죽할까. 그러나 아무튼 객관적으로는 간병함에 있어서 예전보다 거의 5배는 더 힘든..... 지경의 나날을 통과하는 중이다.
특히 도드라지는 문제는 나만 시달리면 괜찮은데 가장 내가 참기 힘든 순간은 남은 쌍둥이 형제에게 불똥이 튀어 나갈 때다. 100번이면 거의 99번을 양보하는 첫째도 아무리 참아줘도 같은 나이 초저학년일 뿐.... 아이도 참는 데 한계가 있어서 결국 지쳐서 속상해한다..... 그들의 중재는 거의 매번 실패....
3) 뇌병변 중증카지노 게임 추천아
정음이는.... 수술 한 지 6개월이 지났지만 더더욱 보행카지노 게임 추천가 심각해졌다.... 그리고 결국 정음이는 뇌병변중증카지노 게임 추천아 판정을 받았고 최근 복지카드까지 수령했다..... 졸지에 나는 소아암 환우의 엄마이자 카지노 게임 추천아동을 돌보는 부모가 되었다... 뭐 그거야 큰 의미 없고 그냥 대수롭지 않게 받아들이면서도 한편 정음의 몸을 보면 나날이 말라가는 모습과 기저귀를 차고 있는 아이의 모습을 보면 이상하게 앞날이 그려지지 않고 만다..
고용량항암과 조혈모이식을 했을 때 한 달간 금식하고 와상 생활을 했기 때문에 온몸에 근육은 거의 빠져나갔고 몸무게는 현재 21kg를 간신히 넘긴다. 정음의 몸은 그야말로 '해골' 수준이다.... 뼈에 가죽만 남겨진 기아 난민과도 같은 수준. 아이는 여전히 휠체어를 타고 다니고 집에서 조금씩 걸어 다니는 것도 조금 힘들어하는 수준이 되었다... 항암을 하면서 어째서인지 좋아지기는커녕 더 나빠지는 물리적 신체현상들을 지켜보면서 나는 묘하게 항암에 의구심을 갖게 되고 만다...
자주 피곤해서 거의 누워서 지내는 카지노 게임 추천....4) 기타 섭식 카지노 게임 추천, 불면, 여러 후유증들
섭식이 거의 되지 않는 일상을 보내서 여간 애 태우는 매일을 지나고 있다. 밥 한 숟갈도 먹지 못한 (않은) 채 매번 엔커버 2팩 정도에 의지하며 정음은 영양을 보충하는 중이다. 사람이 이렇게 못 먹고도 살 수는 있구나를 정음이를 통해 통감하면서 늘 피눈물을 흘리는 매일이 연속된다. 항암에 좋은 건강식은 그림의 떡. 그저 먹어주기만 하면 다행인 수준이라 날 것을 제외하고 거의 가리지 않고 아이가 먹고자 하는 것을 준비하는 것에 만전을 다하는 매일이다.
붕어빵 반 개. 미역국 세 스푼. 밥 한 스푼. 방울토마토 3알. 딸기 2알. 꿀물 100ml. 과자 3조각. 피자 한 입. 치킨 한 조각. 이 정도의 일상.... 그러나 아무리 노력해도 정음이의 섭식은 거의 늘지 않은 채 도리어 카지노 게임 추천 수준에 불과할 지경으로 먹지 못하는 나날이 지속되고 있다... 휴........... 말해 뭐 할까. 이 답답함.... 이 피눈물 나는 매일....
그나마 세 스푼 이상 먹는 건 의외로 '케이크' 였지... 카지노 게임 추천아... ㅠ매일 한계 갱신, 참기 힘든 나날의 연속
지극히 솔직히 말하자면 나는 3월 내내 매일 한계를 갱신해야 했다. 안 들리고 못 걷고 못 먹는 아이가 가장 힘들다는 걸 알면서도. 매일 10분에 한 번씩 정말이지 '징징거림'과 소리치거나 화내고 마는 정음이의 편을'마냥'들어주는것에도저히이성적으로한계에부딪칠 땐나조차도화를내게되고 만다.그런일이몇번반복되다가어느 날밤에나는기어코가출을해버렸다...30분수준에그쳤지만.
가출을 했던 그날은 정말이지 참을 수 없어서 뛰쳐나왔다. 패딩 하나만 걸친 채로. 그 순간은 정음이가 자신의 징징거림과 분노를 참을 수 없이 울부짖다가 구토를 했고 그래서 온 바닥과 이불에 토사물이 묻었던 날이었다... 이불 애벌만 급히 해 놓고 나는 아이 곁에서 그냥 떨어지려 했다. 떨어지지 않으면 정음이를 때려주고 싶었기 때문이기도 했다.......... 정말이지아무도 모를 것이다. 그 순간의 감정에 대해서. 뇌종양에 걸린 제 자식을 참을 수 없어서 집을 나오는 엄마의 마음이 어떤 형태의 것인지를....
너무 힘들다 보면.... 아이가 불쌍하지 않게 되고 만다..... 다만 이 지옥 같은 일상을 어떻게 되도록 긍정하고 희망을 품고 나아갈 수 있는지를 끝없이 고민할 뿐이다...
처음 본 꽃이었지.... 우리 카지노 게임 추천....항암에 대한 의구심
이런 날들이 하루 걸러 있다 보니 매일 한계를 갱신하면서 자연스럽게 어떤 맷집이 생겨나기도 한다. 이젠 정말 큰일 아니면 모두 대수롭지 않게 느껴진다. 혈종과 교수님 말씀대로 '죽고 사는 문제' 아니면 다 무감하게 느껴지는 것이랄까.
다만 죽고 사는 문제를 피하려고 '항암'을 하지만 그 죽고 사는 문제를 연장시켜서 되도록 생명유지를 하고 있으나 그로 인해 완전히 추락하고 파괴되어 버린 '삶의 질'을 생각하면 할 말을 잃게 되고 만다.이건 거의 '사는 게 사는 게 아닌' 수준의 일상이라 어찌 설명할 수 있을까.
여러 카지노 게임 추천를 맞닥뜨리는 중인 정음.... 그리고 남은 가장 큰 항암... 그리고 다음 2차 조혈모세포이식.... 가장 힘든 건 정음이라는 걸 알지만.... 그 힘듦을 그대로 같이 느끼고 같이 간접 경험하면서. 동시에 아이를 지키려 간병과 돌봄을 해 내면서 내 정신도 이미 지칠 때로 지쳐가는 중이다.
좀 솔직해져 볼까.
첫째는 나를 웃게 한다. 계속 살고 싶게 만든다.
카지노 게임 추천는 나를 울게 한다. 자꾸 포기하고 싶게 만든다...
솔직히 말하자면 정말이지 항암이고 치료고 뭐고 다 포기하고 싶은 적이 자꾸 생겨나는 요즘이었다. 특히'항암'에 대한 의문이생기게 되고 말았으니. 아마도 시간이 흘러 나타난다는 여러 후유증이나 실제로 아이에게 맞닥뜨린 카지노 게임 추천현상을 자꾸만 목도할수록.최소한 다른 암 종류가 아닌 '뇌암'은....뇌손상은 인간으로 하여금너무 많은 카지노 게임 추천와 후유증을 환우에게 앉겨준다. 또한그걸 고스란히 함께 간병하는 입장에서는 더더욱 말로 할 수 없는 엄청난 고통을 선사한다...
갑자기말이 느려진 카지노 게임 추천.
갑자기 성격변화가 심해진 카지노 게임 추천.
여전히 걷기 어려운 신체. 보행카지노 게임 추천.
점점 들리지 않는 청력.
불면이 지속되며 엄청나게 예민해진 신경증 상태
다시 생긴 구토.
계속 기저귀 차고 있는 카지노 게임 추천...
외래 대기를 할 땐 어김없이 눕는다. 새벽에 계속 잠을 못 자니 낮에 쪽잠을 자는 너... 얼마나 피곤하니...ㅠㅠ-
다음 주.... 정음의 뇌 CT를 예약했다. 션트를 지녔기에 매번 뇌압으로 인한 현상이 아닌지 의심을 해야 하기에....
이런 나날들.
뇌종양은.... 그로 인한 항암과 긴 치료기간은 정음이를 뇌병변 중증카지노 게임 추천아로 만들었다...
그리고 나는 직감한다. 평생 나는 편한 마음으로 살아갈 수 없음을.
내게 여유란 있을 수 없는 것임을.
참 사나운 시절....솔직히 정말 너무힘들고...
다 포기했지만........ 사실 아무것도 포기하지 않았다..... 그래야 한다는 걸 안다.
악과 깡만 더 늘어나는 시절... 어떤 면에서 완전히 날이 설 대로 선 전투사가 되어 버린 것 같은 나날들.
오래 살리려는 초심.
그거 하나 믿고 이 악물고 나아가는 중이다.....
못 걷고 못 먹어도. 그냥 네 존재 자체로 감사하단 걸 매일... 기억하려 노력하고 있어.. 카지노 게임 추천아... 사랑한다- 악성뇌종양 수포세포종 투병 기록 -
2024년 5월
5/1 : 보행카지노 게임 추천, 동네 병원 뇌 MRI 및 정밀 검사 소견서 입수
5/2 : 분당차 MRI 및 긴급 입원 (소아청소년과 - 신경외과 이동)
5/3 : 1차 개두술, 수두증, 션트 (스트라타 1.0)
5/8 : 수모세포종 진단, 2차 종양제거 개두술
5/9 : 중환자실, PICC 시술
5/10~22 : 일반실, 병동생활
5/22 : SMC 대리 진료, 긴급 전원,퇴원과 입원 수속
5/22-23 밤부터 새벽까지. MRI, CT, X-ray 등 모든 재검사 진행
5/24 : MTX 항암제 1차 투입, 히크만, 골수검사, 요추천자
5/27~6/3 : 1차 항암 A플랜 입원
2024년 6월
6/6~15 : 응급실 재입원.... 열남, 균배양검사 - 중심정맥관 포도상구균 발현
6/20~25 : 2차 항암 B플랜 입원
2024년 7월
7/4 : 혈소판 수혈, 그라신 수치주사
7/7~10 : 조혈모세포 이식을 위한 조혈모 채집 입원
7/19 : 양성자 마스크 제작 및 모의 치료
2024년 8월
7/29~9/2 : 양성자 25회 차 (전뇌전척수 : 13회 차 / 이후 부분 양성자 12회 차)
이후 일주일 간격 피검사-수치주사-헤파린 주입 등 기타 중심정맥관 관리
2024년 9월
9/25~28 : 3차 항암 A플랜 입원
2024년 10월
10/2 : 빈크리스틴, A플랜 주입 끝
10/6~10/12 : 급 응급실 입원 (균배양검사 2회, 기타 항생제 및 수치주사, 적혈구, 혈소판 수혈 등)
10/28~11/1 : 4차 항암 B플랜 (낮병동)
2024년 11월
11/4 : 잔여 빈크리스틴, 피검 ANC 870
11/8~12 : 재입원, 뇌 CT, 션트 재조절 (원복, 1.5 - 1.0)
11/15 : 신경외과, 재활의학과 초진
11/26~30 : 5차 항암 A플랜 입원 (MRI, 뇌 CT, 션트 조절 2.0 - 0.5)
2024년 12월
12/4 : 잔여 빈크리스틴, 뇌 CT
12/13,16 : 뇌 CT,신경외과 외래 (리비전 수술 보류,현재 스트라타 0.5)
12/26~31 : 6차 항암 (입원, 이식 전 검사 진행)
2025년 1월
1/3 : 잔여 빈크리스틴, 피검 ANC 520
1/6 : 외래, 수혈 (혈소판, 적혈구, 수치주사 등)
1/9~14 : 응급실 재입원, 이식 전 MRI
1/20 : 신경외과, 혈종과 외래, 조혈모 이식 전 교육
1/27 : 조혈모세포이식병동 입원
1/28~2/2 : 1차 고용량 항암
2025년 2월
2/5 : 1차 조혈모세포이식술
2/16 : 조혈모세포이식병동 퇴소, 일반병실 이동
2/26 : 퇴원
2/28 : 혈종 외래 (5h 수액), 이비인후과 청력검사, 1차 보청기 권고 소견 접수 (4월 재검사)
2025년 3월
3/5 ; 외래, 폐렴약 처방
3/17 : 외래 (혈종)
3/24 : 신경외과
3/31 : 뇌CT, 신경외과/혈종 외래 (2차 고용량/이식 일정 상담)
[일반 항암]
* A항암 : 요추천자 (MTX) , Vincrisine, Etoposide, Cyclophosphamide, Cisplatin, Mesna
* B항암 : 요추천자 (MTX) , Vincrisine, Etoposide, Etoposide, Ifosfamide, Carboplatin, Mesna
* VP 션트 : 스트라타 1.0 (처음) - 1.5 (10/31) - 2.0 (MRI 후 중간 변화 발견) - 0.5 (11/28) -1.0 변경 (2025. 2/6 NS 오더)
[1차고용량항암]
* 금식, 사전Famotidine, Ondant, 매일Heparin
- 1/28~30 :Carboplain (6h)
-1/31~2/2 :Thiotepa (2h) /Etoposide (6h)
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